چرا من از زندگی با صرع می گویم
متن سخنرانی :
می خواهم اعترافی بکنم من از ۱۷ سالگی درگیرتجربه ای بودم. ای کاش می توانستم درباره اضطراب هایم صحبت کنم یا نقشه هایی که بر روی زمین کشیدم وقتی به آن فکر می کنم، اما نمی توانم. کاش می توانستم درباره ی سخنان شیرین گفته شده حرف بزنم یا موهبت هایی که دریافت کردم از این تجربه، اما نمی توانم. تمام چیزی که می توانم به شما بگویم درباره ی عواقب آن تجربه است، درباره ی روزهایی که مدام از خودم می پرسیدم: چرا، چرا، چرا من؟به خاطر می آورم که همه چیز چطور شروع شد. من سال آخر دبیرستان بودم و کلاسم تازه در ورزشبرنده شده بود، داشتیم می خواندیم و می رقصیدیم و همدیگر را بغل می کردیم. من رفتم و یک دوش گرفتم. بعد از آن رفتم برای شام. و وقتی که نشستم برای خوردن، دندان هایم شروع به بر هم خوردن کرد، و بنابراین من نتوانستم که قاشق را در دهانم بگذارم. من با عجله خود را به دفتر پرستاری رساندم و از آنجایی که نمی توانستم حرف بزنم، فقط به دهانم اشاره کردم. او نمی دانست که چه اتفاقیدارد می افتد. به من گفت که دراز بکشم، و توصیه اش جواب داد... بعد از چند دقیقه،به هم خوردن دندان هایم متوقف شد. من می خواستم با عجله بیرون بروم،و او به من گفت... نه، او اصرار کرد... که من بروم بالا به خوابگاه و بخوابم. اینجا من در سال آخردبیرستان بودم، تنها چند ماه به امتحانات پایاندبیرستان مانده بود و چند روز تا سری امتحاناتی کهما در کنیا به آن "موکس" می گوییم، که به نوعی به معنای معیاری برای میزانآمادگی هر کس برای امتحانات پایانی ست. امکان نداشت که بروم و بخوابم و بگذارم که در این امتحانات شرمنده شوم.
رفتم به کلاس، نشستم، برگه های تاریخ کنیا را برداشتم، در آن شهر ساحلی کنیا بودم، با "مکاتیلیلی وا منزا"ی فوق العاده، زنی از قوم گیریاما که مردمش را علیه حکومت استعماری بریتانیا رهبری کرد. سپس، بدون هیچ اخطاری، تکان های سریع و ناگهانیدر دست چپم شروع شد، مثل این بود که من مشغول علامت گذاریکاغذهای خیالی بودم. به داخل و خارج می رفت، و با هر ضربه، یکی یکی، حواس همکلاسی هایم از مطالعه پرت می شد و به من خیره شدند. سخت تلاش کردم که متوقفش کنم، اما نتوانستم، چون مثل این بود که اختیارش دست خودش است. و سپس، وقتی (دستم )مطمئن شد که همه به ما زل زده اند، در نمایش پایانی و معرفی رسمی اش، من اولین تشنج کاملم را تجربه کردم، که آغاز تجربه ای بود که۱۵ سال طول کشید.
تشنج علامت مشخصه بیشتر انواع صرع است، و اولین تشنج باید توسط پزشک معاینه شود تا مشخص شود که آیا آن فرد صرع دارد یا این که تشنج نشانه ی چیز دیگریست. در مورد من، تائید شدکه من صرع دارم. من بیشتر وقتم را در بیمارستان و خانه گذراندم، و فقط برای امتحانات نهایی به مدرسه برگشتم. من وسط امتحان نیز دچار تشنج می شدم، با این حال توانستم نمرات کافی بگیرم تا در یک رشته علوم آمار پذیرفته شوم در دانشگاه نایروبی.
(تشویق حضار)
متاسفانه، مجبور شدم که در سال دوم ترک تحصیل کنم. من به قدر کافی مهارت های مقابله ای و یک جامعه ی پشتیبان در اطرافم نداشتم. اما آنقدر خوش شانس بودم تا شغلی پیدا کنم اما وقتی در محل کار دچار تشنج شدماخراج شدم.
بنابراین من خودم را در فضایی یافتم که مدام از خودم می پرسیدم چرا این باید بر سر من بیاید. برای مدتی طولانی در انکار به سر بردم، و این انکار شاید به دلیل چیزهایی بود که اتفاق افتاده بود، رها کردن تحصیل و اخراج شدن از کار. یا شاید به دلیل چیزهاییبود که درباره ی صرع شنیده بوم و درباره ی افرادی که با صرع زندگی می کردند: این که آنها هرگز نمی توانند به تنهایی زندگی کنند؛ هرگز نمی توانند تنهایی سفر کنند یا حتی کار کنند؛ این که آنها رانده می شوند، با روحی در کالبدشان که می بایستی از آن رها می شدند.
هر چه بیشتر درباره یاین چیزها فکر می کردم، تشنج بیشتری به من دست می داد، و من روزهای زیادی را گذراندم با پاهای قفل شده، و گفتارم نامفهوم شد و در روزهای آخر، وضع من اینطوری بود. دو یا سه روز بعد از یک تشنج، سر و دستم هنوز تکان می خورد. احساس گم شدگی داشتم، انگار همه چیزم را از دست داده ام، و گاهی اوقات، حتی اراده زندگی کردن را.
(آه می کشد)
خیلی کلافه بودم. بنابراین شروع به نوشتن کردم، چون آدم های اطرافم،پاسخی نداشتند برای پرسش هایم. از ترس هایم نوشتم و تردیدهایم. از روزهای خوبم نوشتم،و روزهای بدم و روزهای دهشتبارم، و همه را در یک بلاگ به اشتراک گذاشتم. و در مدت کوتاهی، شروع کردم به دیده شدن و شنیده شدنتوسط افراد مصروع دیگر و خانواده هایشان، و حتی آنهایی که مبتلا به این بیماری نبودند. و من از دختری که مدام می پرسید"چرا من" تبدیل شدم به کسی که نه تنها از خودش دفاع می کند، بلکه این کار را برای آنهایی که هنوزدنبال صدایشان می گشتند نیز انجام می دهد.
(تشویق حضار)
تشنج های من تا حد زیادی کاهش یافت، از دو تا سه بار در روز، تا گاهی دو تا سه بار در یک سال.
من ادامه دادم ...
(تشویق حضار)
ادامه دادم تا آنجا که پنج نفر را استخدام کردم، وقتی که شروع کردم به آغاز آنچه که اولین خط رایگان حمایتی صرع و سلامت رواندر کنیا است.
و سفر می کنم --
(تشویق حضار)
سفر می کنم تا درباره ی تجربه ام صحبت کنم، همه ی چیزهایی که افراد به من گفتند از این که افراد مصروع مثل من هرگز قادر به انجام دادنش نخواهند بود.
هر ساله، شماری به بزرگی۸۰ درصد از جمعیت نایروبی مبتلا به صرع تشخیص داده میشوند. در سرتاسر جهان. و آنها، مانند من، با احساساتی مانند خفت و محرومیتدست و پنجه نرم می کنند. و بنابراین من انتخاب کرده ام که رسالت زندگی ام ادامه این گفتگو ها باشد. و به اعتراف درباره تجربه ام ادامه می دهم تا افرادی که به این بیماری مبتلا نیستند بدانند و یادشان نرود که ارتباط داشتن با افرادی شبیه ما مشکلی ندارد، این که مادامی که آنان دیوارهای خفتو تبعیض علیه ما را خراب نکنند، ما نیز درست مانند آنها، می توانیم آنچه را که زندگی به ما عرضه می کند دریابیم.
متشکرم.
(تشویق حضار)
