دیوید دِبرونکارت: ملاقات با بیمار الکترونیکی دیو ( e-Patient Dave)

ابن جالبه که ما اینجا در مورد سال به پاخواستن بیماران صحبت می کنیم. در اوایل امروز شما داستانهایی در مورد بیمارانی که خودشان کنترل بیماریشان را بدست گرفتند شنیدید، بیمارانی که می گویند، " شما چه میدانید، من میدانم که احتمال چیست، اما من قصد دارم به اطلاعاتم نگاه کنم. قصد دارم تعریف کنم که از نظر من موفقیتم در چیست ." میخواهم برایتان بگویم که چگونه چهار سال پیش من تقریبا" مردم-- در واقع، فهمیدم که تقریبا" مرده ام. و سپس در مورد آنچه جنبش بیماران الکترونیکی (e-Patient)نامیده می شود فهمیدم -- توضیح خواهم داد که این به چه معنا است. من وبلاگی تحت عنوان "بیماردیو" می نوشتم، وقتی اینو متوجه شدم ، و تنها اسم آن را به "بیمار الکترونیکی دیو" ( e-Patient Dave ) تغییر دادم.
در مورد واژه " بیمار" ، زمانیکه چند سال پیش وقتی من تازه در گیر درمان شده بودم حضور در جلسات تنها به عنوان ناظر گاه به گاه، متوجه شدم که مردم در مورد بیمارانی صحبت می کنند که در آنجا نبودند، درباره یه نفر بیرون از آنجا. در بعضی از بحث های امروز هم ، ما اینکار رو کردیم. من اینجا هستم که به شما بگویم، " بیمار" شخص ثالت نیست. شما، خود شما، خودتان رو در تخت بیمارستان خواهید یافت-- یا مادرتان-- یا فرزندتان-- با سر تکان دادن ها، مردمی که میگن، " بله ، دقیقا" می دونم منظورتون چیه."
اونوقت چیزی رو می شنوبد که قصد دارم امروز دربارش صحبت کنم. اول از همه، می خواهم بگم که من از طرف همه بیمارانی که تاکنون دیده ام، و همه کسانی که تا حالا ندیدمشون اینجام. موضوع اینه که به همه بیماران اجازه دهید که نقش فعالی برای درمان و تثبیت روشهای درمانی خود داشته باشند. یکی از دکترهای ارشد بیمارستان من، چارلی سافران ، و همکارش، وارنر سلاک، برای دهه ها گفته اند که مهمترین منابع مورد استفاده برای درمان بیمار است . آنها از دهه 1970 این رو گفته اند.
و حالا می خواهم به تاریخ برگردم. این از جولای سال 1969 شروع شد. من مرد جوانی در کالج بودم، و این زمانی بود که برای اولین بار ما به کره ماه دسترسی پیدا کردیم. و این اولین بار یود که ما از سطح ( کره) دیگری دیده شدیم-- و اینجا جاییست که ما اکنون در آنجا هستیم، جایی که ما زندگی می کنیم. جهان در حال تغییر بود. تغییرات در زمینه هایی که هیچ کس نمی توانست پیش بینی اش روهم بکنه. چند هفته بعد، فستیوال وودستاک اتفاق افتاد. سه روز لذت و موسیقی. در اینجا ، تنها برای اعتبار تاریخی ، عکسی از من در آن سال است. ( خنده تماشاگران) بله ، مو مجعد ، چشمان آبی -- واقعا چیزی بود.
در پائیز سال 1969. مجله "کاتالوگ کل زمین " بیرون آمد. این مجله خودکفایی هیپی ها بود. ما در مورد هیپی ها فکر می کنیم که فقط دنبال خوشی و لذت بودند، ولی این ترکیب بسیار قوی بود-- من در جنبش بودم-- یک ترکیب بسیار قوی از مسئول خود بودن است. زیرنویس عنوان این کتاب : "دسترسی به ابزار " است. و این در مورد اینکه چگونه خانه خود را بسازید. چگونه غذای خودتان را تولید کنید، و در مود همه چیز. در دهه 1980، دکتر تام فرگوسن، سردبیر پزشکی "کاتالوگ کل زمین" شد. او دید که قسمت بزرگی از آنچه که ما در پزشکی ودرمان انجام می دیم مراقبت از خودمان است. در حقیقت ، او گفت که 70 تا 80 درصد ما عملا" چگونه از بدن خودمان مراقبت می کنیم. او همچنین فهمید که وقتی به دلیل بیمارهای جددی تر، مراقبت بهداشتی به مراقبت پزشکی تبدیل میشه نکته کلیدی که ما رو عقب نگه میدارد دسترسی به اطلاعات است. و زمانیکه وب همراه شد، همه چیز تغییر کرد، زیرا نه تنها می تونیم اطلاعات رو بیابیم، بلکه می تونیم افراد دیگه مثل خودمان رو پیدا کنیم که می تونند کنار هم جمع شوند و اطلاعات رو برامون بیارند. و او اصطلاح بیمار - (e-Patients ) رو ابداع کرد-- مجهز ، درگیر ، قدرتمند و فعال . بدیهی است در این مرحله از زندگی او مقبولیت بیشتری از قبل داشت .
من درگیر بیماری بودم خیلی قبل از اینکه این اصطلاح رو بشنوم. در سال 2006، برای آزمایشات عادی به دکترم مراجعه کردم، و گفتم " در شانه ام سوزش دارم." خوب من عکسبرداری شدم، و صبح روز بعد-- شاید متوجه شده اید-- کسانی که درگیر یه بحران پزشکی شده اند این رو درک می کنند. امروز صبح، برخی از سخنرانان تاریخ وقتی که آنها در مورد وضعشان فهمیدند رو گفتند. مورد من ساعت 9 صبح سوم ژانویه سال 2007 بود. در دفترم بودم: میزم تمیز بود: فرش آبی رنگی بر دیوار بود. تلفن زنگ زد و دکترم بود. او گفت، من عکس رادیلوژی رو در کامپوتر خانه ام گذشتم." " شانه ات خوب میشه، اما دیو، چیزی در ریه هات هست." اگه به بیضی قرمز رنگ نگاه کنی، این سایه نباید اونجا باشه. داستان رو کوتاه می کنم، گفتم، " خوب می خواهی برگردم اونجا؟" گفت، " آره، ما باید سیته تو رو سیتی اسکن کنیم." با مکثی گفتم، " چیزی هست که باید انجام بدم؟" در این مورد فکر کرد و گفت این نصیحتی است که دکتر شما بهتون میده. " فقط برو خونه ویه لیوان شراب با همسرت بنوش."
من برای سیتی اسکن رفتم، و معلوم شد پنج تا از اون لکه ها در هر دو ریه های من هست. خوب در آن مرحله می دونستیم که این سرطان است . می دونستیم این سرطان ریه نیست. بدین معنی که این از جایی گسترش یافته بود. سوال این بود از کجا؟ برای همین برای سونوگرافی رفتم . باید کاری رو می کردم که بیشتر خانم ها می کنند-- ژله ای بر روی شکمشان می مالند و اسکن می کنند. همسرم باهام آمد. او یه دامپزشکه او سونوگرافیهای زیادی رو دیده بود. منطورم اینه که او می دونه که من سگ نیستم. اما چیزی که دیدیم-- این تصویر ام آر ای است. این از سونوگرافی بسیار واضح تر است. چیزی که در این کلیه دیدیم یک لکه بزرگ بود. در واقع دو تا از آنها آنجا بودند. یکی در جلو در حال رشد و دیگری در حال فوران بود، و روی روده ها چفت شده بود. یکی از عقب بزرگ می شد، و و به عضله سولیوس وصل می شد، که عضله بزرگی در پشته و هرگز راجع بهش نشنیده بودم. ولی یه دفعه متوجه اون شدم. رفتم خونه.
الان گوگلی شدم- روی Compuserv از سال 1989 آنلاین بودم. رفتم خونه، و می دونستم که می تونم جزئیات رو بخونم: چیز مهمی نیست. منظورم اینه که به یه وب سایت پزشکی معتبر رفتم، WebMD چرا که می دونم چگونه اطلاعات اضافی رو فیلتر کنم. همچنین همسرم رو آنلاین پیدا کردم قبل از اینکه ملاقاتش کنم رفتم سراغ یه سری نتایج کم هزینه تر. ( خنده تماشاگران) بنابرایم رفتم دنبال اطلاعات کیفی. اینجا یه عالمه منابع مورد اعتماد وجود داره. به چه منابع اطلاعاتی میشه اعتماد کرد؟ کجا بدنم پایان می یابد و مهاجم آغاز میشه؟ سرطان، غده ( تومور ) چیزیست که آدمها از بافت بدن خودشون رشد میدن. چگونه این اتفاق می افته ؟ شروع و پایان توانایی پزشکی در کجاست؟ خوب ، این چیزی که من WebMD خوندم: " پیش آگاهی از پیشرفت سرطان کلیوی خیلی کم است. تقریبا تمام بیماران غیر قابل درمان هستند. " من به اندازه کافی آنلاین بودم که بدونم اگه اولین نتیجه بدست اومده رو دوست ندارم ، برم دنبال نتایج بیشتر. و چیزی که پیدا کردم ،رو یه وب سایت دیگه بود، در صفحه سوم جستجوی گوگل ، "چشم انداز غمگینی است" ، "پیش آگاهی ترسناک است." و فکر کردم ،" این مزخرفات چیست؟" من اصلا" احساس بیماری نمی کردم. منظورم اینه که ، شبها خسته بودم، اما من 56 ساله بودم. به آرامی وزن کم می کردم، اما برای من، این چیزی بود که دکترم می گفت که انجام بدم. واقعا" چیزی بود.
این نمودار مرحله چهار سرطان کلیه ایست که درنهایت از دارو گرفتم. نهایتا تصادفی ، این اون لکه در ریه منه. در استخوان ران سمت چپ ، در سمت بالای استخوان ، چیزی دیگریست. من یکی داشتم . پای من در نهایت قفل شد. غش کردم ،روی استخوانم افتادم و پام شکست. یکی هم در جمجمه است ، برای اینکه خوب درک کنید، غدد دیگری هم داشتم-- در زمان شروع درمانم ، یکی بر روی زبانم در حال رشد بود. سرطان کلیه ای داشتم که داشت روی زبونم رشد می کرد و بیرون میزد. چیزی که خوندم این بود که متوسط عمر باقی مانده من 24 هفته است. این بد بود. من با مرگ روبرو بودم. فکر کردم، " چهره مادرم در روز مراسم تدفینم چگونه خواهد بود؟" با دخترم نشستم و گفتم ، "وضعیت این است." دوست پسرش باهاش بود. گفتم، " نمی خوام قبل از اینکه بالغ بشید فقط به دلیل اینکه پدر هنوز زنده است ازدواج کنید" این واقعا جددی است . زیرا اگه متعجت هستید چرا بیماران پر انگیزه هستند و کمک می خواهند، به این فکر کنید.
خوب ، دکترم یه انجمن بیماران رو تجویز کرد Acor.org شبکه ای از بیماران مبتلا به سرطان ، از تمام چیزهای شگفت انگیز . خیلی سریع اونها بهم گفتند، " سرطان کلیه بیماری نادر است. خودت رو به متخصص سرطان نشون بده. هیچ درمانی وجود نداره، اما اونجا چیزی هست که یه وقت هایی موثره-- ولی معمولا موثر نیست-- بهش میگن " دوز بالای اینترلو کین". بیشتر بیمارستانها اینو پیشنهاد نمی کنند، اونها حتی بهت نمی گند که این وجود داره. اجازه نده که چیز دیگری رو اول بهت بدهند. به هر حال ، چهار دکتر در بخشی از ایالات متحده که تو هستی وجود دارند که اینو پیشنهاد می کنند و اینهم شماره تلفنشان. عجب چیز شگفت انگیزیه؟
( تشویق تماشاگران)
در اینجا چیزیست. چهار سال بعد ما اینجا هستیم، شما نمی تونید وب سایتی رو بیابید که به بیماران این اطلاعات رو بده. مورد تایید دولت و انجمن سرطان آمریکا، اما بیماران میدونند که بیماران چه چه چیزی رو میخوان بدونند. این قدرت شبکه بیماران است. این ماده شگفت انگیز-- دوباره تکرار می کنم، کجا بدن من پایان می یافت؟ این روزها من و متخصص تومرم خیلی صحبت می کردیم، زیرا تلاش می کنم که بحثم از نظر علمی دقیق باشه. او گفت ، " می دونی که سیستم ایمنی بدن در شناسایی مهاجمان خوب عمل میکنه-- در شناسایی باکتریهایی که از بیرون میان-- اما وفتی این از بافتهای خودت رشد کرده باشه، چیز کاملا متفاوتی است." در واقع من به طرف تمرینات ذهنی رفتم، چرا که یه انجمن حمایت از بیمار در وب سایتم راه انداخته بودم ، و یکی از دوستام، در واقع یکی از اقوامم، گفت " نگاه کن ، دیو ، چه کسی این رو رشد داده؟ قصد داری خودت رو از لحاظ روحی طوری تنظیم کنی که به خودت حمله کرده ای؟" بنابرین ما داخل آن رفتیم. و داستان همه اتفاقاتی که افتاده در این کتاب است.
به هر صورت، اینا اعدادی از اطلاعات گشوده شده است. من خودم بودم ، من اعداد رو در مقابل وب سایت بیمارستانم گذاشتم بر اساس اندازه تومور هام اونها رو در یه صفحه گسترده قرار دادم. در باره اعداد نگران نباشید. خواهید دید که این سیستم ایمنی بدن است. حیرت آور است. این دو خط زرد جایی که من دو دوز اینترلوکین رو در فاصله دو ماه گرفتم. نگاه کنید که چگونگه اندازه تومور در این فاصله کاهش یافت. باور نکردنی است. ما قادر به انجام کاری هستیم ، وفتی که یاد می گیریم که از آن بیشتر استفاده کنیم.
خط نقطه دار یک سال و نیم بعد است، من آنجا بودم وقتی این زن جوان باوقار ، دخترم، ازدواج کرد. و وقتی او از پله ها پائین آمد، و برای لحظه ای تنها بودیم، خیلی خوشحال بودم که او مجبور نبود به مادرش بگوید، " کاش پدر اینجا بود" و این کاری است که ما انجام می دیم وقتی که مراقبتهای درمانی بهتری رو ایجاد می کنیم.
اکنون می خوام در مورد چند بیمار دیگه صحبت کنم کسانی که تمامی قدرتشان رو بکار گرفته اند تا سیستم بهداشت و درمان رو بهبود ببخشند. این ریجینا هالیدی است. بیماری در واشینگتن دی سی، همسر او در اثرسرطان کلیه یه سال پس از بیماری من درگذشت. او یک نقاشی دیواری از هفته های وحشتناک آخر او در بیمارستان رو می کشد. یکی از چیزهایی که کشف کرد این بود که مدرک پزشکی شوهرش در پرونده پزشکی کاغذی او آشفته و نامرتب بودند. او فکر کرد، اگر ما می تونیم بر روی جعبه غلات بر چسب مواد غذایی رو بزنیم، چرا نشه یه چیز به این سادگی داشت تا با اون درمورد اصول اولیه وضعیت شوهرم به هر پرستار تازه کار و هر دکتر تازه کاری که سر کار می آیند بگویم ؟ او این نقاشی دیواری پزشکی را با برچسب مواد غذایی ، یا چیزی شبیه اون، در نموداری از او کشید. سپس سال گذشته او این نمودار را کشید.
او مثل من مراقبتهای بهداشتی رو مطالعه کرده بود. او متوجه شد که افراد زیادی بودند که کتابهای حامی بیماران رو نوشته اند که شما حتی درباره آنها در کنفرانسهای پزشکی هم نشنیده اید. بیماران مانند منبعی هستند که کمتر مورد استفاده قرار می گیرند. خوب همانطور که در مقدمه ام گفتم ، من تا حدودی دریافتم که بیماران می بایستی دسترسی به اطلاعاتشان داشته باشند. و در واقع در کنفرانسی چند سال پیش گفتم ، " اطلاعات لعنتی مرا به من بدید زیرا شما قابل اعتماد نیستید که اونها رو تمیز و مرتب نگه دارید." وبشنوید او اطلاعات لعنتی ما را دارد-- این یک تجانس است-- که شروع به شکستن می کند- شکستن از درون-- آب نماد اطلاعات ما است.
در واقع، می خواهم برای شما کمی بداهه سرایی کنم. این فردیست در تویتر که می شناسمش، متخصص اطلاعات مراقبتهای بهداشتی در خارج از بستون، اون شعررپ بیمار الکترونیکی رو نوشت ریتمش شبیه اینه. ♫اطلاعات لعنتی مرا بده♫ ♫من می خواهم مثل دیو یه بیمار الترونیکی باشم♫ ♫اطلاعات لعنتی منو بده بهم ، این زندگی منه که باید ذخیره بشه♫ بیشتر از این نمی خوام ادامه بدم. ( تشویق تماشاگران) سپاسگزارم. زمان کوتاه است.
( خنده تماشاگران)
درمورد این احتمال فکر کنید، چرا آیپاد (iPad) و آیفن (iPhone) نسبت به ابزارهای درمانی که شما برای کمک به مراقبت از خانوادتان دارید پیشرفت سریعتری دارند؟ اینجا یک وب سایت است به نام VisibleBody.com، که اتفاقی با اون برخورد کردم. و فکر کردم، " نمی دونم که عضله سولیوس من چی هست؟" خوب شما می تونید روی اشیاء کلیک کنید و اونها رو جابه جا کنید. دیدم" آه ، این کلیه و این هم عضله سولیوس است." بعدش در سه جهت چرخوندمش و گفتم." حالا فهمیدم." و سپس متوجه شدم که این گوگل ارت را به خاطر من آورد، جایی که می توانید به هر آدرسی پرواز کنید. فکر کردم، چرا اینو به اطلاعات دیجیتالیم وصل نکنم و گوگل ارت بدنم را ایجاد نکنم؟" گوگل امسال چه چیزی رو بیرون داد؟ حالا جستجوگر بدن ( Google Body ) وجود دارد. ولی همونجوری که می بینید ،این هنوز یه چیز کلی است . این اطلاعات من نیست. اما اگه بتونیم اطلاعات قبلی ر از پشت سد ها دریافت کنیم اونوقت طراحان نرم افزار می تواند بر آن چنگ بیندازند، به همون روشی که اونها دوست دارند انجام دهند، می دانند که ما قادریم با آنها همراه شویم.
داستان آخر: این کلی یانگ است، یه بیمار مبتلا به آرتریت روماتوئید از ایالت فلوریدا است. این داستان زنده ایست که تنها در چند هفته پیش گشوده شد. بیماران RA ،اونجور که خودشون رو صدا می کنند -- وبلاگ خودش RA Warrior است -- یک مشکل بزرگ دارند زیرا 40 درصدشون هیچ نشانه های قابل مشاهده ای ندارند. گفتن اینکه بیماری چگونه پیشرفت میکنه خیلی سخته. بعضی از دکتر ها می گویند، " بله درسته، تو واقعا" درد داری." خوب او از میان تحقیقات آنلاینش دریافت، یک اسکن هسته ای استخوان که معمولا" برای سرطان مورد استفاده قرار می گیره، رو میشه برای نشون دادن التهاب به کاربرد. او دید که اگه هیچ التهابی نباشد اسکن طوسی یکنواخت می شود. سپس او اینو گرفت. گزارش رادیولوژی می گفت، سرطانی یافت نشد." این چیزی نبود که او می بایست با آن انجام دهد. بنابراین ، او این رو دوباره خواند، او خواست که این دوباره خوانده شود، و دکترش او رو مرخص کرد. او سی دی رو بیرون کشید. گفت،" اگه نمی خواهی دستورات منو دنبال کنی، برو." او سی دی مربوط به تصویر اسکن رو بیرون کشید، و به همه این نقاط داغدار نگاه کرد. حالا او فعالانه در وبلاگش به دنبال کمک برای درمان بهتر می گشت. ببینید، این قدرت بیمار است-- هیچ آموزش پزشکی در کار نیست.
ما ، شما بالاترین منبع برای فهم مراقبتهای پزشکی هستیم. چیزی که او قادر بود انجامش بود به دلیل دسترسی اش به اطلاعات خام بود. این چه معامله بزرگی بود؟ اینجوری در TED سال 2009، تیم برنرز-لی مخترع وب- خودش سخنرانی داشت که گفت قدم بزرگ بعدی اطلاعات خام است ، نه اینکه ما با جستجوگرمان مقالات افراد دیگردر مورد داده ها بیایم. و در آخر بحث او، آنها شعار دادند، " اطلاعات خام همین الان. اطلاعات خام همین الان. " ازتون درخواست می کنم این سه کلمه رو برای بهبود مراقبتهای بهداشتی از یاد نبرید: اجازه دهید بیماران کمک کنند. اجازه دهید بیماران کمک کنند. اجازه دهید بیماران کمک کنند. اجازه دهید بیماران کمک کنند.
سپاسگزارم.
( تشویق تماشاگران)
برای تمامی بیماران در سراسر جهان که این وب رو تماشا می کنند، خداوند شما رو سلامتی دهد-
سلامت باشی. بسیار سپاسگزارم.