تاریخ فراموش شده اوتیسم

سال گذشته درست بعد از کریسمس، ۱۳۲ کودک در کالیفرنیا سرخک گرفتند به خاطر رفتن به دیزنی لند یا به واسطه تماس با شخصی کهقبلاً به آنجا رفته بود. سپس ویروس از مرز کانادا به آن طرف جست و بیش از ۱۰۰ کودک را در کِبِک مبتلا کرد. یکی از نکات تاسف بار در رابطه با آن اپیدمی فراگیر این است که سرخک در حین که می‎تواند برای کودک دارای ضعف سیستم ایمنی مرگبار باشد، یکی از قابل پیشگیری ترین بیماری های دنیاست. یک واکسن موثر ضد سرخک هست که برای بیش از نیم قرن در دسترس بوده است، اما بسیاری از کودکانی که درگیر اپیدمی دیزنی لند شدند واکسینه نشده بودند زیرا والدینشان از چیزی ظاهراً حتی بدتراز سرخک واهمه داشتند: اوتیسم.
اما صبر کنید -- مگر کذب مقاله‎ای کهموجب درگرفتن بحث و جدلهای مربوط به همبستگی اوتیسم و واکسن شد افشا نشد، مگر ادعاهای آن را پس نگرفتند و مجله پزشکی بریتانیا آن را تقلب عمد معرفی نکرد؟ آیا بیشتر افراد اهل علم نمی‎دانند این نظریه که واکسن مسبباوتیسم است چرند است؟ من فکر می‎کنم بیشتر شما این را می‎دانید، اما میلیونها پدر و مادر در سراسر جهان همچنان می‎ترسند که واکسن کودکانشان رادر معرض خطر ابتلا به اوتیسم قرار دهد.
چرا؟ دلیلش این است. این یک نمودار برآورد شیوع اوتیسم است که نشان می‎دهد این بیماری در طول زمان روندی رو به افزایش داشته است. در بیشتر طول قرن بیستم، اوتیسم یک بیماری فوق العاده نادرمحسوب می‎شد. اندک روانشناسان و متخصصان اطفالی که مطالبی درباره آن به گوششان خورده بود هم امکان داشت تمامطول خدمت حرفه ای خود را بدون دیدن حتی یک مورد سپری کنند. برای چندین دهه، تخمین نرخ شیوع ثابت ماند، فقط سه یا چهار مورد در هر ده هزار کودک. اما سپس، در دهه ۱۹۹۰، صعود موشک وار ارقام آغاز شد. نهادهای خیریه مانند نهاد"اوتیسم سخن می‎گوید" به طور معمول از اوتیسم به عنوان یک بیماری همه گیر یاد می‎کنند، به گونه‎ای که انگار میتوان آن را از کودکی دیگر در دیزنی لند گرفت.
خوب جریان چیست؟ اگر واکسن علت اوتیسم نیست، پس چیست؟ اگر از دست اندرکاران مراکز کنترل بیماری در آتلانتا بپرسید جریان چیست، معمولاً به عباراتی مانند "وسیع شدنمعیارهای مبتلا تشخیص دادن افراد" و "بهبود در پیدا کردن موارد مبتلا" برای توضیح این ارقام رو به افزایشاتکا می‎کنند. اما این نوع حرف زدن برای تسکین ترس مادری جوان که در جستجوی علائم برقراری تماس چشمی چهره کودک دو ساله خود را می‎کاود کار چندانی از پیش نم‎برد. اگر معیارهای تشخیص می‎بایستوسیعتر می‎شدند، چرا از اساس اینقدر مختصر بودند؟ چرا تا پیش از دهه ۱۹۹۰ موارد مبتلا به اوتیسم اینقدر سخت پیدا می‎شدند؟
پنج سال پیش، تصمیم گرفتم برای کشفپاسخ این پرسشها تلاش کنم. فهمیدم آنچه رخ داده است بیش از آنکه به پیشرفت آهسته و محتاطانه علم مربوط باشد از قدرت اغواگریِ قصه گویی ناشی شده است. در بیشتر طول قرن بیستم، پزشکان در مورد اینکه اوتیسم چیست و چگونه کشف شدیک داستان واحد می‎گفتند، اما این داستان اشتباه از آب درآمد، و عواقب ناشی از آن همچنان بر سلامت عمومی جهانیتاثیری مخرب دارد. داستان دوم و دقیقتری از اوتیسم هم وجود داشت که در پستوهای تاریک ادبیات بالینی گم و فراموش شده بود. این داستان دوم همه چیزرا در مورد اینکهچگونه به اینجا رسیدیم و بعد از این باید کجا برویمبه ما می‎گوید.
داستان اول با یک روانپزشک کودکدر بیمارستان جان هاپکینز به نام لئو کانر شروع می‎شود. در سال ۱۹۴۳، کانر مقاله ای در توصیفیازده بیمار کوچک منتشر کرد که به نظر می‎رسیددر جهان‎هایی شخصی و محرمانه سکونت دارند و آدمهای اطرافشان، حتی والدین خودشان را نادیده می‎گیرند. آنها می‎توانستند خود را برای ساعتها با تکان دادن دستها در مقابل صورتشان سرگرم کنند، اما مسائل کوچکی مانند جا به جا شدن اسباب‎بازی مورد علاقه‎شان بدون هشدار قبلیاز محل معمول وحشتزده‎شان می‎کرد. بر اساس آن بیمارانی که بهدرمانگاهش برده می‎شدند، کانر به این باور رسید کهاوتیسم بسیار نادر است در دهه ۱۹۵۰، به عنوان برجسته‎ترینمتخصص جهان در این حوزه اعلام کرد کمتر از ۱۵۰ مورد واقعیاز این سندرم دیده است در حالی که در همان دوران مراجعانی مشکوک به ابتلا از مناطقی به دوردستی آفریقای جنوبی نیز داشت. در واقع این مساله تعجب آور نیست، زیرا معیارهایی که کانر برایتشخیص اوتیسم درافراد تعیین کرده بود به طرز باورنکردنی محدود و گزینشی بودند. برای مثال، او صلاح نمی دانست کودکان دارای صرع مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شوند. اما در حال حاضر می دانیم کهصرع در اوتیسم بسیار معمول است. او یک بار با تکبر گفت نه مورداز ده کودکی را که دیگر پزشکان به عنوان کودک دارای اوتیسمبه دفترش ارجاع داده بودند بدون تایید اوتیسم برگشت داده است.
کانر آدم باهوشی بود، اما تعدادی از نظریه‎هایشدرست از آب درنیامد. او اوتیسم را به صورت گونه‎ای بیماری روانیشیرخواران طبقه بندی کرد که والدین سرد و نامهربانعامل ایجاد آن هستند. او می‎گفت این کودکان از لحاظ احساسی مرتب در یخچالینگه داشته شده بودند که یخش آب نمیشد. در عین حال کانر متوجه شد که بعضی از بیماران کوچکش توانایی‎های ویژه‎ای داشتندکه به طور یکجا در حوزه‎هایی خاص مانند موسیقی، ریاضی و حافظه جمع شده بود. یک پسر در درمانگاه او پیش از اینکه به دو سالگی برسد می‎توانست ۱۸ سمفونی را از یکدیگر تشخیص بدهد. وقتی مادرش یکی از صفحه‎هایمورد علاقه اش را می‎گذاشت، او به درستی اعلام میکرد، مثلاً "بتهوون!" اما کانر این توانایی‎ها رابه حساب نمی آورد. با این ادعا که این بچه‎ها، صرفاً داشتندچیزهایی را که از والدین پرافاده خود شنیده بودند به خودشانبرمی‎گرداندند، چرا که حاضر بودند برای کسب تائید آنها دست به هر کاری بزنند. در نتیجه، اوتیسم برای خانواده‎ها به مایه شرم و ننگ تبدیل شد، و دو نسل از کودکان دارای اوتیسم به خاطر خیر و صلاح خودشان برای همیشه به نهادها فرستاده شدند، و به طور کلی از چشم جهان محو شدند.
به طرز شگفت آوری، تا دهه ۱۹۷۰ هنوز کسی نظریه کانر مبتنی بر نادر بودناوتیسم را محک نزده بود. لورنا وینگ یک روانشناس شناختی در لندن بود که فکر میکرد نظریه کانر در رابطه بافرزند پروری یخچالی همانطور که به من گفت "جداً احمقانه" است. او و همسرش جان آدمهایگرم و با محبتی بودند، و یک دختر به شدت مبتلابه اوتیسم به نام سوزی داشتند. لورنا و جان می‎دانستند بزرگ کردن کودکی مانند سوزی بدون خدمات حمایتی، آموزش و پرورش استثنایی، و دیگر منابعی که بدون تشخیص رسمی کودکبه عنوان فرد مبتلا قابل دسترسی نیستند چقدرسخت است. برای اینکهبه خدمات بهداشت ملی نشان بدهند منابع بیشتری برای کودکان دارای اوتیسمو خانواده های آنها مورد نیاز است،
لورنا و همکارش جودیت گولد تصمیم به انجام کاری گرفتند که می‎بایست ۳۰ سال پیش انجام میشد. آنها بررسی شیوع اوتیسم در جمعیت عمومی را آغاز کردند. آنها سنگ فرشهای ناحیه‎ای در حومه لندن به نام کمبروِل را در تلاش برای پیدا کردن کودکان دارایاوتیسم در آن اجتماع زیر پا گذاشتند. آنچه مشاهده کردند به وضوح نشان دادمدل کانر واقعاً بیش از حد محدود بوده است، در حالی که اوتیسم واقعی بسیاررنگارنگتر و متنوعتر بوده است. بعضی از کودکان اصلاًقادر به صحبت کردن نبودند، در حالی که دیگران به تفصیل در موردشیفتگی خود نسبت به فیزیک نجوم، دایناسورها و یا شجره نامه خانواده سلطنتیسخن سرایی می‎کردند. به عبارت دیگر، به قول جودیت،این کودکان در جعبه های تمیز و مرتب جا نمی‎گرفتند، همچنین تعداد زیادی از آنها را یافتند، بسیار بیشتر از آنچه بر اساس مدل یکپارچه و غیر منعطف کانر قابل پیش بینی بود.
در ابتدا، درک و قبول آنچه داده‎هایشاننشان می‎داد برایشان آسان نبود. چطور امکان داشت پیش از این هیچ کسمتوجه این کودکان نشده باشد؟ اما بعد لورنا به ارجاعی به یک مقالهبرخورد که در سال ۱۹۴۴ در آلمان منتشر شده بود، یک سال پس از مقاله کانر، و سپس فراموش شده، و همراه خاکستر دوران مخوفی کههیچ کس نمی‎خواست آن را به یاد بیاورد یا در مورد آن فکر کند به خاک سپرده شده بود. کانر از این مقاله رقیب مطلع بود، اما تعمداً در اثر خودش از اشاره به آن خودداری کرده بود. مقاله حتی هرگز به زبان انگلیسیهم ترجمه نشده بود، اما خوشبختانه، شوهر لورنازبان آلمانی می‎دانست، و آن را برای او ترجمه کرد.
آن مقاله داستان دیگریاز اوتیسم ارائه میداد. نویسنده آن مردی به نام هانس اسپرگر بود، که در دهه ۱۹۳۰ ترکیبی از یککلینیک و مدرسه شبانه روزی را در وین اداره می‎کرد. ایده‎های اسپرگر در مورد آموزشکودکان دارای توان یادگیری متفاوت حتی بر اساس معیارهای معاصر همپیشرو و ترقی خواهانه محسوب می‎شود. صبحها در درمانگاه او با کلاسهایورزش با موسیقی آغاز می‎شد، و بعد از ظهر یکشنبه‎ها کودکان نمایش اجرا می‎کردند. به جای اینکه والدین را برایایجاد اوتیسم سرزنش کند، اسپرگر اوتیسم را یک ناتوانیمادام العمر و چندعلتی معرف کرد که نیازمند انواع حمایتهاو تسهیلات دلسوزانه در تمام طول زندگی شخص است. او به جای اینکه در کلینیک خودکودکان را به چشم بیمار ببیند، آنها را اساتید کوچولوی خودش می‎نامید، و در توسعه روشهای آموزش و پرورش ویژه آنها از ایشان کمک می‎گرفت. به ویژه، اسپرگر اوتیسم رایک پیوستار متنوع می‎دانست که گستره شگفت آوری از انواع استعدادهای درخشان و نیز ناتوانیها را در بر می‎گیرد. او معتقد بود اوتیسم و ویژگیهای مربوط به آن بین مردم رایج هستند و همیشه همینطور بوده است، زیرا جنبه‎هایی از این پیوستار را درکهن الگوهای آشنای فرهنگ عامه می‎دید مانند نقش دانشمند معذب در جمع و استاد حواس پرت. او تا جایی پیش رفت که بگوید، به نظر می‎رسد برای موفقیت در علم و هنر، یک ذره اوتیسم ضروری است.
لورنا و جودیت متوجه شدند که کانر در رابطه با نادر بودن اوتیسم نیز به اندازه مقصر دانستن والدیندر ایجاد آن در اشتباه بوده است. طی چندین سال آتی، آنها بی سر و صدا با انجمنروانپزشکی آمریکا کار کردند تا معیارهای تشخیص رابه گونه ای گسترش بدهند که منعکس کننده تنوع آنچه "طیف اوتیسم" نامیدند باشد. در اواخر دهه ۱۹۸۰ و اوایل ۱۹۹۰، تحولات ایجاد شده توسط آنهاتاثیر خود را گذاشت، و موجب شد مدل محدود کانر جای خود را به مدل گستردهو پرشمول اسپرگر بدهد.
البته این تحولات در خلاء اتفاق نمی افتاد. تصادفاً، مادامی که لورناو جودیت در پشت صحنه برای اصلاح معیارها مشغول کار بودند، مردم در سراسر جهان داشتند برای اولین باریک فرد بزرگسال دارای اوتیسم را می‎دیدند. قبل از اینکه "مرد بارانی" در سال ۱۹۸۸ روی پرده برود، تنها محفلی کوچک و محدود از متخصصانمی دانستند اوتیسم چگونه است، اما پس از اینکه اجرای فراموش نشدنیداستین هافمن در نقش ریموند بابیت برای "مرد بارانی" چهار جایزه اسکاربه ارمغان آورد، متخصصان اطفال، روانشناسان، معلمان و پدر و مادرها در سراسر جهان فهمیدند اوتیسم چگونه است.
بر حسب اتفاق، در همان زمان، اولین آزمونهای بالینی آسان برایتشخیص اوتیسم معرفی شد. دیگر کسی مجبور نبود برای سنجش فرزندشبه آن محفل کوچک متخصصان دسترسی داشته باشد.
ترکیبی از "مرد بارانی"، تحول معیارها، و معرفی این آزمایشها نتیجه ای شبکه ای و فراگیر داشت، و کولاکی از آگاهی نسبت به اوتیسمبه راه انداخت. تعداد افراد مبتلا شروع کرد به اوج گرفتن، درست همانطور که لورنا و جودیت پیش بینی کرده بودند،در واقع امیدوار بودند، و به این ترتیب افراد دارای اوتیسمو خانواده‎های آنها بالاخره توانستند حمایت و خدماتی راکه سزاوارش بودند دریافت کنند.
سپس اندرو وِیکفیلد آمد و این رشد فزاینده راگردن واکسنها انداخت، یک داستان ساده، قدرتمند، و به طرز فریبنده‎ای باور کردنی که به اندازه نظریه کانر در مورد نادر بودن اوتیسم اشتباه بود.
اگر برآورد فعلی CDC، مبتنی بر اینکه یک مورد از هر ۶۸ کودک درآمریکا بر روی طیف قرار دارد، درست باشد، افراد دارای اوتیسم یکی از بزرگترینگروه‎های اقلیت جهان هستند. در سالهای اخیر، افراد دارای اوتیسمدر اینترنت گرد هم آمده‎اند تا این تصور را باطل کنند که آنها معماهایی هستند که بناست با پیشرفت غیرمنتظره پزشکی بعدی حل بشوند،  به همین منظور اصطلاح"تنوع عصب شناختی" را ابداع کرده‎اند تا گونه‎های مختلف قوه شناختبشری را ارج بگذارند.
یک راه برای درک تنوع عصب شناختی این است که شناخت بشر رابه صورت سیستم عامل ببینیم. صِرف اینکه یک کامپیوتر دارای سیستم عاملی غیر از ویندوز است به این معنا نیست که خراب است. بر مبنای استانداردهای افراد دارای اوتیسم،مغز انسانهای معمولی به راحتی از مسیر اصلی خود خارج می‎شود، به طرز وسواس گونه‎ای اجتماعی است، و از کمبود توجه به جزئیات رنج می برد. البته هیچ شَکی نیست که،برای افراد دارای اوتیسم سخت است در جهانی زندگی کنند کهبرای آنها ساخته نشده. [هفتاد] سال بعد، ما هنوز کاملاًبه بینش اسپرگر نرسیده‎ایم، که معتقد بودند که "درمان" بازدارنده‎ترینجنبه های اوتیسم در واقع معلمهای فهیم، کارفرماهای منعطف، جوامع حمایتگر، و پدر و مادرهایی جستجو کرد که به تواناییهایبالقوه کودکان خود ایمان دارند.
یک مردِ مبتلا به اوتیسم به نامزوشا زسک یک بار گفت، "برای هدایت مسیر کشتی بشریت به مسیردرست به کلیه دستها بر سکان نیازمندیم." همچنان که به سوی آینده‎اینامعلوم در حرکت هستیم، نیاز داریم که تمام گونه‎های هوش بشری روی سیاره‎مان برای مقابله با چالشهایی که به عنوان یک جامعه با آنهامواجه هستیم با یکدیگر همکاری کنند. هدر دادن هر مغزیبرای ما گران تمام خواهد شد.
متشکرم.
(تشویق حضار)