چطور زندگی با وجود مرگ ارزش زیستن دارد

چند روز بعد از تشخیص سرطان ریه وخیم همسرم، در خانه روی رختخواب دراز کشیده بودیم، پل گفت: «همه چیز روبراه می‌شود.» و یادم می‌آید پاسخ دادم: «بله. فقط هنوز نمی‌دانیم روبراه یعنی چه.» من و پل وقتی دانشجوی سال اول پزشکیدر ییل بودیم همدیگر را ملاقات کردیم. او باهوش و مهربان و بسیار شوخ طبع بود. عادت داشت یک ماسک گوریلدر صندوق ماشینش نگه دارد و می‌گفت: «برای مواقع ضروریبه درد می‌خورد.» (خنده) وقتی دلسوزی او رادرمورد بیمارانش دیدم عاشقش شدم. او به مدت طولانی با آن‌ها صحبت می‌کرد، تا تجربه بیماری را بفهمد و نه فقط نکات تخصصی آن را. بعدها به من گفت وقتی مرا دید که داشتم به خاطر اینکه ضربان قلب بیماریمتوقف شده بود گریه می‌کردم عاشقم شد. ما هنوز این را نمی‌دانستیم، اما در روز‌های آتشین عشق جوانی، داشتیم یاد می‌گرفتیم که چطورهمراه هم با درد مواجه شویم. ما ازدواج کردیم و پزشک شدیم. من متخصص داخلی بودم و پل داشت دورهجراحی اعصاب خود را می‌گذراند که کم کم لاغر شد. کمردرد دردناکشو سرفه‌های بی پایانش شروع شد. و وقتی در بیمارستان بستری شد، به وسیله یک سی تی اسکن تومورهاییدر روده و استخوان‌های پل پیدا شد. هردوی ما به بیمارانی که بیماری‌هایسخت داشتند توجه زیادی کرده بویم؛ حال نوبت ما بود. ما ۲۲ ماه با بیماری پل زندگی کردیم. او خاطراتی درباره رویارویی با مرگ می‌نوشت. دخترمان کیدی را به دنیا آوردم و ما او و یکدیگر را عاشقانه دوست داشتیم. ما مستقیماً یاد گرفتیم چطوربا تصمیمات سخت پزشکی کنار بیاییم. روزی که برای آخرین بار پل رابه بیمارستان بردیم سخت‌ترین روز زندگی من بود. وقتی آخرین بار به من نگاه کرد و گفت: «من آماده‌ام.» می‌دانستم این فقط یک تصمیم سخت نیست. این تصمیم درست بود. پل دستگاه تنفس و احیای قلب نمی‌خواست. در آن لحظه، مهمترین چیزی که پل می‌خواست در آغوش گرفتن دختربچه‌مان بود. نه ساعت بعد، پل از دنیا رفت. من همیشه خودم رابه عنوان یک مراقب می‌دیدم -- بیشتر پزشکان اینطور هستند -- و مراقبت از پل معنای آن را عمیق‌تر کرد. دیدن بازسازی هویتش درطول بیماری، یادگرفتن مواجهه و قبول دردش، گفتگو درباره انتخاب‌هایش -- همه این تجربه‌ها به من یاد داد که سختی به معنای مثل قبل رفتار کردن نیست یا تظاهر به اینکه سختی، سخت نیست. خیلی سخت است. بسیار دردناک و پیچیده است. اما این چیزها هست. و یادگرفتم که وقتی باهم به آن برسیم، تصمیم می‌گیریم موفقیت یعنی چه. یکی از اولین چیز‌هایی که پلبعد از تشخیص بیماری اش به من گفت این بود: «می‌خواهم دوباره ازدواج کنی.» و من اینطور شدم، واه، فکرمی کردممی‌توانیم با صدای بلند صحبت کنیم. (خنده) این خیلی تکان دهنده و دلهره آور بود … و سخاوتمندانه، و واقعاً آرامش‌بخش بود، زیرا آنقدر صادق بود که صادقانه بودن دقیقاًهمان چیزی بود که ما نیاز داشتیم. در اوایل بیماری پل، باهم توافق کردیمکه همه چیز را بلند بگوییم. چیز‌هایی مانند نوشتن وصیت نامه، یا کامل کردن کار‌های عقب افتاده -- کار‌هایی که همیشه از آن‌ها دوری می‌کردم -- که به اندازه قبل ترسناک به نظر نمی‌رسند. متوجه شدم تکمیل کار‌های عقب افتادهیکی از کار‌های عشق است -- مثل عهد ازدواج. عهد می‌بندم که از دیگری مراقبت کنم، قول می‌دهم که تا موقعی که مرگ ما را جدا نکرده کنارت هستم. اگر لازم بود، احساساتم رابا تو درمیان می‌گذارم. من به آرزوهایت احترام می‌گذارم. آن عهد روی کاغذتبدیل به یک بخش قابل لمس از عشقمان شد. به عنوان پزشک، من و پل می‌توانستیم این بیماری را درک کنیم و حتی بپذیریم. ما از این بابت عصبانی نبودیم، خوشبختانه چون بیماران زیادیدر شرایط بسیار ناراحت کننده دیده‌بودیم، و ما می‌دانستیم مرگ بخشی از زندگی است. اما باید یک چیز می‌دانستیم؛ این یک تجربه متفاوت برای زندگی در سایه غم و ابهامدرباره یک بیماری جدی بود. گام‌های بلندی برای درمانسرطان ریه برداشته شده‌بود اما می‌دانستیم که پلتنها چند ماه تا چند سال دیگر زنده است. در طول آن زمان، پل درباره تبدیل شدن از پزشک به بیمار نوشت. درباره اینکه احساس می‌کردبه یک تقاطع رسیده صحبت می‌کرد و اینکه چطور فکر می‌کردهخواهد توانست مسیر را ببیند، اینکه چون بیماران زیادی را درمان کرده، می‌توانست جای پای آن‌ها قدم بگذارد. اما کاملاً سردرگم بود. به جای یک راه، پل نوشت: «در عوض تنها یک بیابان خشن و خالی و نورانی دیدم. گویا یک طوفان شنهمه آشنایی‌ها را پاک کرده‌بود. مجبور بودم با مرگم روبه رو شوم و سعی کنم بفهمم چه چیز زندگی‌ام راسزاوار زیستن می‌کند، و برای اینکار به کمکتومور شناسم نیاز داشتم.» متخصصانی که از پل مراقبت می‌کردند از من به خاطر همکارانمدر بخش مراقبت بهداشتی تقدیر می‌کردند. کار دشواری بود. مامسئولیم تا به بیمارانکمک کنیم تا پیش بینی و گزینه‌های درمان بیماریشان روشن شود و این هیچ وقت آسان نیستاما وقتی با بیماری‌های کشنده‌ای مانند سرطان سروکار داشته باشید دشوار است. بعضی افراد نمی‌خواهند بدانندچقدر از عمرشان مانده‌است، بقیه می‌خواهند بدانند. بااین حال ما هیچ‌وقت آن پاسخ‌ها را نداریم. گاهی اوقات ما امید را به وسیله تاکید بربهترین طرح جایگزین می‌کنیم. در یک بررسی از پزشکان، ۵۵ درصد گفتند آن‌ها وقتی تشخیص بیماری را توصیف می‌کردند تصویری امیدوارانه‌تراز نظر واقعی آن‌ها ترسیم کردند. این یک تولد غریزی از مهربانی است. اما محققان دریافته‌اند که وقتی افراد بهتردرباره نتایج احتمالی یک بیماری بفهمند، کمتر دچار تشویش می‌شوند، توانایی بهتری برای برنامه‌ریزی دارند و به خانواده‌هایشانآسیب کمتری وارد می‌شود. خانواده‌ها می‌توانندبرای آن گفتگوها تلاش کنند اما درمورد ما، ما دریافتیم که اطلاعاتدر تصمیم گیری‌های بزرگ بسیار کمک کننده است. به خصوص اگر یک بچه داشته‌باشید. احتمالاً تا ماه‌ها یا سال‌هاپل نمی‌توانست بزرگ شدن دخترمان را ببیند. اما خوش شانس بودیم که او در زمان تولدش و دقایق اول زندگی‌اش کنار ما بود. یادم می‌آید از پل پرسیدم که آیا فکر کرد خداحافظی با یک کودک مرگ را دردناک‌تر می‌کند. پاسخش مرا متحیر کرد. او گفت: «خوب نیست اگر اینطور شود؟» و همینطور شد. نه برای تنفر از سرطان، بلکه به خاطر اینکه داشتیم یاد می‌گرفتیم که بهتر زندگی کردن یعنی قبول درد. پزشک پل، شیمی درمانی او را طوری تنظیم کرد که بتواند کار جراحی مغز را ادامه دهد، که تصور می‌کردیم غیرممکن است. وقتی سرطان پیشرفته شد و پل از جراحی به نوشتن روی آورد، پزشک مراقب او داروی انگیزه بخشی رابرایش تجویز کرد تا بتواند بیشتر تمرکز کند. آن‌ها از پل سوالاتیدرباره اولویت‌ها و نگرانی‌هایش پرسیدند. از او پرسیدند چه چیز‌هایی رامی‌خواهد سبک و سنگین کند. آن گفتگوها بهترین راه برای اطمینان هستند از اینکه مراقبت از سلامتی تانبا ارزش‌هایتان همخوانی دارد. پل به شوخی گفت که مثل گفتگو‌های جنسی نیست که با پدرو مادرت داری و با تمام سرعت آن را تمام کنی، و بعد وانمود کنی اتفاقی نیفتاده است. همینطور که چیزها تغییر می‌کننددوباره گفتگو می‌کنید. همچنان حرف‌ها را بلند بلند می‌گویید. من تا ابد سپاسگزار هستم چون پزشکان پل احساس کردند که کارشان این نیست که برای جواب دادنبه سوالاتی که جوابشان را نمی‌دانند، یا یافتن راه حل برای مشکلاتمان تلاش کنند، بلکه مشاوره دادن به پلدرباره انتخاب‌های سختش ... وقتی بدنش ضعیف شده‌بودنه اراده‌اش برای ادامه زندگی. مدت‌ها بعد از مرگ پل، من ده‌ها دسته گل دریافت کردم اما تنها برای یک نفر دسته گل فرستادم… غده شناس پل، چون او از هدف‌های پل حمایت کرد و به او کمک کرد تا انتخاب هایش را بسنجد. او می‌دانست که معنای زندگیفراتر از زنده بودن است. چند هفته پیش، بیماری به مطب من مراجعه کرد. زنی که داشت با یک بیماری سخت مزمندست و پنجه نرم می‌کرد. و زمانی که داشتیم درباره زندگی اوو مراقبت سلامتی صحبت می‌کردیم، او گفت:« من عاشقتیم مراقبت تسکینی‌ام هستم. به من یاد دادندکه "نه" گفتن قابل قبول است.» بله فکر کردم، البته که اینطور است. اما بیشتر بیماران اینطور فکر نمی‌کنند. سازمان دلسوزی و انتخاب تحقیقی انجام داد و از مردم دربارهترجیحات مراقبت سلامتی شان پرسیدند. و افراد زیادی با این کلمات آغاز کردند: « خب، اگر حق انتخاب داشتم...» اگر حق انتخاب داشتم. و وقتی آن "اگر" را خواندم بهتر متوجه شدم که چرا یک نفر در چهار نفر درمان پزشکی ناخواستهیا بیش از حد دریافت می‌کند یا یکی از اعضای خانواده درمان پزشکیناخواسته یا بیش از حد دریافت می‌کند. این موضوع بخاطر این نیستکه پزشکان نمی‌دانند. ما می‌دانیم. ما متوجه نتایج روانی روی بیماران و خانواده آن‌ها می‌شویم. موضوع ای‍ن است کهماهم با آن‌ها دست و پنجه نرم می‌کنیم. نیمی از پرستاران و یک چهارمپزشکان بخش مراقبت‌های ویژه بخاطر اندوهی که برخیاز بیمارانشان احساس می‌کنند از کارشان دست می‌کشند. آن‌ها از بیماران طوری مراقبت کردندکه مناسب ارزش‌های شخص نبود. اما پزشکان تا وقتیخواسته‌های شما را ندانند نمی‌دانند آن‌ها برآورده می‌شود یا نه. آیا می‌خواهید در دستگاه حفظ زندگی بمانیدتا بعدها شانسی برای زندگی شما پیدا شود؟ آیا بیشتر نگران کیفیت آن زمان هستید یا کمیت؟ هردو انتخاب متفکرانه و شجاعانه است اما برای همه ما انتخاب ماست. در انتهای زندگی ما و برای مراقبت پزشکیدر طول زندگی ما درست است. اگر باردار هستیدآیا آزمایش ژنتیکی می‌خواهید؟ آیا جایگزینی زانو درست است یا خیر؟ آیا می‌خواهید در یک کلینیکدیالیز شوید یا در خانه؟ جواب این است: بستگی دارد. کدام روش درمانی به شما اجازه می‌دهدبه روشی که می‌خواهید زندگی کنید؟ امیدوارم دفعه بعد که با یک تصمیمدر مورد مراقبت بهداشتی خود رو به رو می‌شویداین سوال را به خاطر داشته باشید. یادتان باشد شما همیشه یک انتخاب دارید، و نه گفتن به درمانی که برای شمامناسب نیست قابل قبول است. شعری از دبلیو. اس. مروین هست که تنها دو جمله است و شرح حال من است. «نبود تو چون نخی است که از سوراخ سوزن تنهایی من عبور می‌کند. و هر آنچه می‌کنم انگاربا رنگ این تنهایی بخیه خورده‌است.» این شعر برای من عشقم به پل را تداعی می‌کند و یک بردباری تازه که از عشق و از فقدان او می‌آید. وقتی پل می‌گوید: «درست می‌شود» به معنی این نیستکه ما این بیماری را درمان می‌کنیم. در عوض یاد می‌گیریمکه هم شادی و هم غم را همزمان بپذیریم؛ برای کشف زیبایی و هدف چون همه ما به دنیا می‌آییم و همه ما می‌میریم. و این همه غم و شب بیداری، می‌گذرد و شادی می‌آید. گل‌ها را روی قبر پل می‌گذارم و به دویدن کودک دوساله‌مانروی چمن‌ها نگاه می‌کنم. من روی ساحل آتش بازی راه می‌اندازمو با دوستانمان به غروب آفتاب نگاه می‌کنم. ورزش و مراقبه ذهنیت بسیار کمک کننده است. و یک روز، امیدوارم دوباره ازدواج کنم. و مهمتر از همه، می‌خواهم بزرگ شدن دخترمان را ببینم. خیلی به این موضوع فکر می‌کنمکه وقتی بزرگتر شد به او چه می‌خواهم بگویم. «کیدی، درگیر انواع مختلف تجربه شدن -- زندگی و مرگ، عشق و ازدست دادن -- کاری است که باید بکنیم. انسان بودن بدون رنج نیست. درون آن است. وقتی با هم به درد نزدیک می‌شویم، وقتی پنهان نشدن از آن را انتخاب می‌کنیم، زندگی هایمان کوتاه نمی‌شود، گسترده می‌شوند.» یاد گرفته‌ام سرطانهمیشه یک مبارزه نیست. یا اگر هست، شاید هدف این مبارزهمتفاوت از چیزی است که ما فکر می‌کنیم. شغل ما نبرد با سرنوشت نیست، بلکه کمک به یکدیگر است. نه به عنوان سرباز بلکه به عنوان راهنما. این گونه است که درست می‌شود، حتی وقتی اینطور نیست. با بلند حرف زدن، یا کمک به یکدیگر … و یک لباس گوریل هرگز صدمه نمی‌زند. سپاسگزارم. (تشویق)