مبارزه برای حقوق معلولان— و این که چرا هنوز تحقق نیافته است

من سالها پیش یعنی ۱۹۴۷(میلادی)به دنیا آمدم. و وقتی ۱۸ ماهه بودم، مبتلا به فلج اطفال شدم. سه ماه با ریهٔ مصنوعی نفس می‌کشیدم و سه سال بین خانه و بیمارستاندر رفت و آمد بودم. آن موقع کلی همسایه در محله بروکلین داشتیم، و بعضی از آن‌ها به والدینمخیلی کمک می‌کردند. بعضی از همسایه‌ها می‌ترسیدنداین بیماری مسری باشد و حتی از در خانه ما رد نمی‌شدند. آن‌ها ترجیح می‌دادنداز سمت دیگر خیابان بروند. فکر می‌کنم آن موقع بود کهخانواده‌ام متوجه شدند معلولیت برای بعضی به چه معنا بود: ترس. و حتی قطعی نبود کهمن در خانه زندگی کنم، گرچه تا ۳۶ سالگی ازاین موضوع بی‌اطلاع بودم. یک شب من و پدرم بحث می‌کردیم، و پدرم گفت: 《می‌دانی، وقتی دو ساله بودی، یکی از دکترها به من و مادرت پیشنهاد داد که تو به یک موسسه توانبخشی بروی، در نتیجه می‌توانستند به زندگی خودادامه بدهند و بچه‌های‌ دیگرشان را بزرگ کنند و به نوعی خودشان را از درگیر شدنبا مسائل مرتبط به "معلولیت" خلاص کنند. من حرف پدرم را باور نکردم، نه به خاطر این که او دروغ می‌گفت، اما این داستان را هرگز نشنیده بودم و در حقیقت مادرم این را تأیید کرد. مادرم هرگز نمی‌خواستاین‌ها را برایم بگوید. اما در واقع من نمی‌دانمچرا تا این حد از این داستان تعجب کردم، چون من وقتی پنج ساله بودم، و مادرم مثل همهٔ مادرها و پدرهادر نقاط مختلف آمریکا، برای ثبت نام من را به مدرسه برد، مادرم ویلچرم را از خانه تا مدرسه هل داد، و آن را از پله‌های مدرسه بالا برد، و مدیر مدرسه به ما خوشامد گفت. البته خیلی خوشامد نبود. ولی مدیر مدرسه گفت کهنه، من اجازه ندارم به آن مدرسه بروم چون مدرسه با ویلچر در دسترس نبود. ولی او به ما گفت نگران نباشیم، چون در حقیقت "هیئت آموزش"معلمی را به خانه‌ی ما می‌فرستد. و آن‌ها همین کار را کردند درکل دو ساعت و نیم در هفته. (تعجب حضار) اما محض خاطر رفتار خوب، آن‌ها یک کاردرمانگر فرستادند که به من مهارت بسیار حیاتی گل‌دوزی را یاد داد. (خنده) من دیگر گل‌دوزی نمی‌کنم. (خنده) در واقع من به مدرسهدر یک ساختمان واقعی نرفتم تا وقتی که ۹ ساله شدم، و بعد در کلاس‌هایی بودم کهفقط کودکان معلول حضور داشتند، در مدرسه‌ای کهبیشتر بچه‌ها غیرمعلول بودند. و در کلاس‌های من، حتی دانش‌آموزانی با ۲۱ سال سن بودند. و سپس، بعد از ۲۱ سالگی، آن‌ها در سازمانهایی استخدام می‌شدندکه ویژه معلولان بودند با کار‌های سطح پایین و تقریباً پولی نمی‌گرفتندیا درآمدشان پایین‌تر از میانگین بود. پس من تبعیض را فهمیدم. والدینم هم این تبعیض را درک کردند. پدر و مادرم از آلمان می‌آمدند. آن‌ها هر دو یهودی‌های آلمانی بودندکه در دههٔ سی میلادی آنجا را ترک کردند تا از هولوکاست فرار کنند. پدر و مادرم، خانواده ووالدین خود را از دست دادند. هر دو آن‌ها، والدین‌شان رادر هولوکاست از دست دادند. و خب تشخیص دادند که نمی‌توانند ساکت بمانند وقتی در زندگی من اتفاقات بدی می‌افتاد. نه من به شخصه، بلکه آنچه در اطراف من در جریان بود. چون من از ویلچر استفاده می‌کردم، آن‌ها فهمیدند که هیچ کدام از دبیرستان‌ها در نیویورک، و در کل سطح شهر، برای ویلچر مناسب نبودند. پس آنچه تصور می‌کردند اتفاق بیفتد این بود که من احتمالاً بایدبه سیستم آموزش در خانه برمی‌گشتم مثل بسیاری از دانش‌آموزان دیگر. پس پدر و مادرم باوالدین بچه‌های دیگر متحد شدند. آنها به "هیئت آموزش" رفتند. و از آن‌ها خواستند تا دسترسی با ویلچر رابرای بعضی از مدارس فراهم کنند. و آن‌ها همین کار را انجام دادند. پس من و بسیاری از افراد در نهایت توانستیم به دبیرستان برویم، یک دبیرستان معمولی، و در کلاس‌های معمولی باشیم. خب بعد چه اتفاقی افتاد؟ من بیشتر و بیشتر دربارهٔ این کهتبعیض چیست، می‌فهمیدم، و به همان اندازه پی می‌بردم کهمن نیاز دارم به حامی خودم تبدیل شوم. من در حالی وارد کالج می‌شدم،دانشگاه «لانگ آیلند»، که همیشه آرزو داشتم معلم شوم، خب در گرایش "آموزش" درس خواندمو همه‌ی دوره‌های مرتبط به آن را گذراندم، بعد از آن باید می‌رفتم تا مدرکم را بگیرم من باید در یک آزمونی کتبیشرکت می‌کردم، یک آزمونی شفاهی و یک معاینهٔ پزشکی. و آن زمان، هر سه آزمون در ساختمانی کاملاً نامناسببرای استفاده از ویلچر برگزار می‌شد، من دوستانی داشتم کهمن را از پله‌ها بالا و پایین می‌بردند برای این آزمون‌ها، نه با یک ویلچر برقی. (خندهٔ حضار) با یک ویلچر معمولی. اما من در آزمون شفاهی قبول شدم. در آزمون کتبی هم قبول شدم. آزمون معاینهٔ پزشکی من کاملاً متفاوت بود. یکی از اولین سوال‌های دکتر از من این بود که آیا می‌توانم به آن خانمنشان بدهم چگونه به حمام می‌روم. من ۲۲ ساله بودم و شما می‌دانید وقتی در هر نوع مصاحبه‌ایشرکت می‌کنید، شما دربارهٔ همهٔ انواع سوال‌های احتمالیفکر می‌کنید (خندهٔ حضار) این سوال جزء آن‌ها نبود. و من اول خیلی ترسیدم چون شنیده بودم در واقع هیچ فرد ناتوانی وجود نداشتکه از ویلچر استفاده کند و در نیویورک معلم باشد، برای همین هر مرحله که جلو می‌رفتممنتظر یک اتفاق بد بودم. پس به آن خانم گفتم، آیا ضروری استمعلمان به دانش‌آموزان خود نشان دهند که چگونه به حمام می‌روند؟ اگر این طوری است، می‌توانم آن را انجام دهم. پس عجیب نبود، که من رد شدم چون نتوانستم بخش معاینه را قبول شوم. دلیل قانونی که من برای شغلم پذیرفته نشدم این بود که فلج در اثر فلج اطفال…ببخشید. فلج هر دو پا، به خاطر فلج اطفال صادقانه بگویم، من نمی‌دانستممعنی آن کلمه چیست بعد از جستجو در لغت‌نامه فهمیدمیعنی "به خاطر" پس من رد شده بودمچون نمی‌توانستم راه بروم خب من چه کاری می‌خواستم انجام بدهم؟ این مهم‌ترین زمان در زندگی من است، چون می‌توانست اولینی بار باشد که من واقعاً سیستم را به چالش می‌کشیدم، من، و اگرچه من با دوستانیکار می‌کردم که معلولیت داشتند و من را تشویق می‌کردندکه به جلو بروم با این حال این کمی ترسناک بود. اما من خیلی خیلی خوش‌شانس بودم. من دوست معلولیدر دانشگاه «لانگ آیلند» داشتم که خبرنگار آزاددر روزنامه‌ی «نیویرک تایمز» هم بود. و توانست گزارشگری پیدا کند تا متنی خوب بنویسددربارهٔ آنچه اتفاق افتاده بود و چرا فکر می‌کرداین اتفاق اشتباه است. روز بعد سرمقالهروزنامه‌ی «نیویورک تایمز» بود با این تیتر: «هئومان در مقابل هیئت آموزش» و روزنامه‌ی «نیویورک تایمز»از من حمایت کرد تا بتوانم مدرک تدریس خودم را بگیرم. (تشویق حضار) و سپس در همان روز، حقوقدانی با من تماس گرفتکه کتابی دربارهٔ حقوق شهروندی می‌نوشت. او به من زنگ زده بود تا با من مصاحبه کند، و من هم با او مصاحبه می‌کردم. او آن را نمی‌دانست. و در پایان گفت‌وگو، گفتم، ممکن است وکیل من باشی؟می‌خواهم از «هیئت آموزش» شکایت کنم. و او گفت بله. حالا، بعضی وقت‌ها می‌گویم شانسهمراه ما در این پرونده قضایی بود چون ما قاضی شگفت‌انگیزی داشتیم. اولین قاضی فدرال خانم آمریکایی آفریقایی-- (خندهٔ حضار) «کانستنس بیکر ماتلی» (تشویق حضار) و او تبعیض را شناختوقتی که آن را دید. (خندهٔ حضار) او کاملا جدی «هیئت آموزش» را ترغیب کرد تا امتحان معاینه پزشکی دیگری بگیرندُ آنچه آن‌ها انجام دادند. و سپس من مدرکم را گرفتم، در حالی که چند ماه طول کشید تا مدیر مدرسه به من شغلی را پیشنهاد دهد من بالاخره شغلی داشتمو تدریسم را همان پاییز شروع کردم در همان مدرسه‌ای که قبلا رفته بودم، کلاس دوم. پس… (تشویق حضار) و آن یک سخنرانی دیگر در تد است. (خندهٔ حضار) ولی داشتم یاد می‌گرفتممثل دوستانم که یاد می‌گرفتند، و مردمی که نمی‌شناختمدر سراسر کشور، که ما باید پشتیبان خود باشیم، که نیاز داریم تابا این دیدگاه جامعه مقابله کنیم که اگر شما معلولیت داشتید، نیاز دارید تا درمان شوید، که برابریبخشی از مسئله نبود و ما از جنبش حقوق شهروندی می‌آموختیم و از جنبش حقوق زنان. ما از آن‌ها فعالیت‌های مدنی رایاد می‌گرفتیم و توانایی آن‌ها در متحد شدن، نه فقط بحث کردن دربارهٔ مشکلات که دربارهٔ راه‌حل‌ها. و آنچه به وجود آمد همان است کهآن را جنبش حقوق معلولیت می‌نامیم می‌خواهم معما‌های بانمکیبرای شما تعریف کنم فکر می‌کنید چند نفر لازم است تا در خیابان «مدیسون» ترافیک ایجاد کند در ساعات اوج شلوغی در شهر نیویورک؟ حدس می‌زنید چند نفر؟ (شنوندگان جواب‌ها را فریاد می‌زنند) پنجاه. یک نفر ممکن استخیلی کم باشد. پنجاه نفر. و هیچ ماشین حمل مجرم وجود نداشتکه مناسب ویلچر باشد، پس آن‌ها فقط مجبور بودند ما را تحمل کنند (خندهٔ حضار) (تشویق حضار) ولی به من اجازه دهیدیک معمای بامزه دیگر بپرسم. به نظر شما چند نفر لازم استتا یک اتوبوس در نیویورک متوقف شود وقتی اجازه نمی‌دهند شما سوار شویدچون از ویلچر استفاده می‌کنید؟ یکی. این پاسخ درست است. خب پس آنچه مجبورید انجام دهید این است که ویلچرتان را حرکت دهید… (خندهٔ حضار) در محل مناسب قرار بگیریددرست جلوی پله‌ها بعد یک مقدار به زیر هل بدهید و بعد از آن اتوبوسنمی‌تواند حرکت کند (خنده حضار) هر کدام از شما که می‌خواهد بداندچه طور این کار را انجام دهد بعد سخنرانی با من صحبت کند. (خندهٔ حضار) در ۱۹۷۲، رئیس‌جمهور نیکسونقانون توانبخشی را وتو کرد ما اعتراض کردیم. او امضایش کرد. پس مقرراتی لازم بودتا اجرای قانونی فراگیر شود که در حقیقت امضا نشده بود. ما تظاهرات کردیم. آن‌ها امضا کردند. و زمانی که قانون آمریکایی‌هایبا معلولیت (ADA)، «اعلامیه آزادی بردگان» ما، به نظر می‌رسید ممکن نیستدر حقیقت در سنا یا کنگره تصویب شود، افراد معلول از سراسر ایالات متحدهگرد هم آمدند و از پله‌های پارلمانسینه‌خیز بالا رفتند. آن روز شگفت‌انگیز بود، و کنگره و سنا قانون مربوط به«آمریکایی‌های معلول» را تصویب کردند. و بعد رئیس‌جمهور بوش آن را امضا کرد. این یک تصویر مهم است. رئیس‌جمهور بوش این قانون رادر محوطه کاخ سفید امضا کرد. آن روز شگفت‌انگیز بود، و حدود ۲,۰۰۰ نفر از مردم آنجا بودند. ۲۶ جولای سال ۱۹۹۰ بود. و یکی از مشهورترین سخنان اودر سخنرانی‌اش این بود: « بگذارید بالاخرهدیوار شرم‌آور محرومیت خراب شود.» برای هر کدام از شما در این سالن کسانی که پنجاه سال دارند یا بیشتر، یا شاید و حتی چهل سال به بالا، زمانی را به یاد می‌آورید کههیچ «رمپی» در خیابان‌ها وجود نداشت وقتی اتوبوس‌ها برای ویلچر مناسب نبود، قطارها هم همین مشکل را داشتند، هیچ سرویس بهداشتی مناسب ویلچردر مراکز خرید وجود نداشت، جایی که قطعا یک مفسر زبان نشانه‌ها نبود، یا زیر نویس، یا خط بریلیا انواع دیگر کمک‌ها. این‌ها تغییر کرده‌اند، و آن‌ها جهان را تحت تاثیر قرار داده‌اند. و افراد معلول در تمام جهانقوانینی می‌خواهند مانند آنچه ما داریم، و آن‌ها می‌خواهند این قوانین اجرا شوند. و خب به آنچه ما دیده‌ایمگفته می‌شود معاهده حقوق افراد معلول. این قراردادی بود کهدر سال ۲۰۰۶ وضع شده بود. این جشن دهمین سالگرد آن است. بیشتر از ۱۶۵ کشور به این معاهده ملحق شدند. این اولین معاهده بین‌المللی حقوق بشری است که کاملاً بر افراد معلول متمرکز شده است. ولی متأسفانه باید بگویمسنای ایالات متحده در توصیه به رئیس‌جمهورشکست خورده تا ما آن را رسمی کنیم. ما آن را در سال ۲۰۰۹ امضا کردیم، اما آن اجرایی نشدتا زمان رسمی شدن، و رئیس‌جمهور--هیچ رئیس‌جمهوری نمی‌تواند قانونی را بدون اجازه مجلس سنا تصویب کند. پس ما عمیقا احساس کردیم که لازم است مجلس سناوظیفه‌اش را انجام دهد، که مجلس سنا ما رابه عنوان شهروندان آمریکا قادر سازد که نه تنها بتوانیم به افراد معلول ودولت‌ها در سراسر جهان کمک کنیم تا با کار خوبی آشنا شوند کهما در حال انجام آن هستیم، اما به همان اندازه مهم است که افراد معلول فرصت‌های یکسان داشته باشند که به خارج از کشور سفر کنند، تحصیل یا کار کنند مانند هر فرد دیگری در این کشور. و تا وقتی بسیاری از کشورهاقوانین مشابه ما ندارند و اگر هم دارندنمی‌توانند آن‌ها را عملی کنند، فرصت‌ها برای افراد معلول محدودتر است. وقتی من به خارج از کشورسفر می‌کنم، همیشه با خانم‌های معلول ملاقات می‌کنم، و آن زنان به من داستانهایی می‌گویند که چگونه خشونت و تجاوز راتجربه می‌کنند و چگونه در بیشتر مواقع این انواع خشونت از طرف اعضای خانوادهیا آشنایان اتفاق می‌افتد. افرادی که در واقع ممکن استبا آن‌ها کار می‌کنند و این پرونده‌هااغلب، قابل پیگیری قضایی نیستند. من افراد معلولی را ملاقات کردم که پیشنهاد‌های شغلی از طرف شرکت‌ها داشتند چون در کشوری با سیستم سهمیه‌ایزندگی می‌کردند، و برای این که جریمه نشوند، شما را استخدام می‌کنند و بعد به شما می‌گویند، «شما لازم نیست دیگر به سر کار بیایید چون ما واقعا اینجا به شما نیاز نداریم.» من مؤسسه‌هایی را دیده‌ام که بوی بد ادرار آن‌قدر زیاد است که قبل از باز کردن در ماشین خود، به نوعی به ماشین خود عقب گردانده می‌شوید و بعد زمانی که داخل مؤسسه می‌شوید جایی که افراد باید در جامعه‌ایبا حمایت مناسب زندگی کنند افرادی می‌بینید که تقریباً برهنه هستند، افرادی که به دارو معتاد هستند و افرادی که زنگی ناامید کننده‌ای راسپری می‌کنند. این‌ها بعضی از آن چیز‌هایی استکه آمریکا نیاز دارد تا درست‌تر عمل کند. ما تبعیض را می‌شناسیم وقتی آن را می‌بینیم و نیاز داریم تا با همدیگر با آن بجنگیم. پس چه کاری می‌توانیم با همدیگر انجام دهیم؟ من همهٔ شما را ترغیب می‌کنیم تا بدانید معلولیت، یک خانواده است، ممکن استدر هر دوره‌ای از زندگی به آن بپیوندید. دست‌ها را بالا ببرید، می‌خواهم بدانمچندنفر تا الآن شکستگی استخوان داشته‌اند؟ و سپس، وقتی اینجا را ترک می‌کنید، می‌خواهم شما چند خطی بنویسید دربارهٔ این که آن دورهٔ شکستگیبرای شما چگونه بود، چون من گاهی از مردم می‌شنوم، «می‌دونی، نمی‌توانستم این کاریا آن کار را انجام دهم. افراد با من متفاوت حرف می‌زدند.آن‌ها طور دیگری با من رفتار می‌کردند.» این همان چیزی است کهمن و دیگر افراد معلول می‌بینیم به صورت واضح. ولی ما---شما در این سالن، و افرادی که به این سخنرانیگوش می‌دهند و می‌بینند… با هم می‌توانیم تغییر ایجاد کنیم. با هم می‌توانیم برای عدالت فریاد بزنیم. با هم می‌توانیم به تغییر جهان کمک کنیم ممنونم. من باید به اتوبوسم برسم. (تشویق حضار)