مشکلِ پزشکیِ مبتنی بر نژاد

پانزده سال پیش، برای شرکت دریه مطالعه ی پژوهشی داوطلب شدم که مربوط به یه آزمایش ژنتیک بود. وقتی برای آزمایش وارد درمانگاه شدم، یه پرسشنامه به من دادن. یکی از اولین پرسشهادر مورد نژاد بود: سفید، سیاه، آسیایی، یا بومی آمریکا (سرخ).
مطمئن نبودم چی بگم. آیا هدفش سنجش تنوع شرکت کننده ها از نظرپس زمینه ی اجتماعی بود؟ در اون مورد،باید با هویت اجتماعی جواب می دادم، و مربع مربوط به «سیاه» رو علامت می زدم. اما چی می شد اگه محققینعلاقه داشتن به بررسی نوعی ارتباط بین نسلو خطر برخی صفات ژنتیکی؟ در اون صورت، نمی خواستندرباره‌ی اجدادم چیزی بدونن، که همون قدر که آفریقایی است،اروپایی هم هست؟ و چطور میتونستن درباره ی ژن های مناطلاعات علمی به دست بیارن اگه هویت اجتماعی خودم روبه عنوان یه زن سیاه رها می کردم؟ به هر حال، خودم رو یه زن سیاه می دونمبا یه پدر سفید تا این که یه زن سفیدبا یه مادر سیاه تنها به دلایل اجتماعی. این که کدام نژاد رو علامت می زدم هیچ ربطی به ژن های من نداشت. خوب، با وجود اهمیت واضح این پرسش در اعتبار علمی مطالعه، به من گفته شد،«نگران نباش، کافیه هویت خودتو بنویسی.» پس «سیاه» رو علامت زدم، اما نمی تونم اعتماد کنمبه نتایج مطالعه ای که با یه متغیر حساساین طور غیرعلمی برخورد می کنه.
اون تجربه ی شخصیاز استفاده از نژاد در آزمایش ژنتیک منو به فکر فرو برد: کجای دیگه توی پزشکی از نژاد برایپیش بینی غلط بیولوژیک استفاده میشه؟
خوب، متوجه شدم که نژاد در همه جایحرفه ی پزشکی نفوذ کرده. تشخیص های پزشکان رو شکل میده، اندازه گیری ها، درمان ها، نسخه ها، حتی تعریف بیماری ها رو. و هر چه بیشتر فهمیدم،آشفته تر شدم.
جامعه شناس هایی مثل منمدت هاست توضیح دادن که نژاد یه ساختار اجتماعیه. وقتی افراد رو به عنوان سیاه، سفید، آسیایی،بومی آمریکا، یا لاتین شناسایی می کنیم، منظورمون یه گروه بندی اجتماعیه با محدوده های تعریف شده ایکه با گذشت زمان تغییر کرده و در جاهای مختلف جهان فرق می کنه. من به عنوان کسی که در زمینه یحقوق هم تحقیق می کنم، متوجه شدم چطور قانون گذاران،نه بیولوژیست ها، تعریف قانونی برای نژادها اختراع کردن.
و این فقط دیدگاه جامعه شناس ها نیست. یادتون میاد وقتی از نقشه ی ژنوم انسان در ماه ژوئن سال ۲۰۰۰توی یه مراسم کاخ سفید پرده برداری شد؟ معروفه که رئیس جمهور بیل کلینتون اعلام کرد، «معتقدم یکی از بزرگترین حقایقی که از این حرکت پیروزمندانه در داخل ژنوم انسان روشن میشه اینه که به اصطلاح ژنتیکی، ابنای بشر، بدون توجه به نژاد، بیش از ۹۹/۹ درصد یکسان هستن.» و شاید میتونست اضافه کنه که اون کمتر از یه درصد تفاوت ژنتیکی با مربع های نژادی قابل تفکیک نیست.
فرانسیس کولینز، که رهبرپروژه ی ژنوم انسان بود و حالا رئیس انستیتو ملی سلامته، به نقل از رئیس جمهور کلینتون گفته، «خوشحالم که امروز تنها نژادی که ازش حرف می زنیمنژاد بشره.»
از دکترها انتظار میره بر اساسپزشکی مبتنی بر شواهد طبابت کنن، و به طور فزاینده از اونا خواسته میشهبه انقلاب ژنومیک ملحق بشن. اما عادت اونا به درمان بیمارانبر اساس نژاد، با فاصله ی زیادی عقبه.
در نظر بگیرید برآورد میزان پالایش کلافچه های کلیوییا به اصطلاح GFR رو. دکترها به طور معمول GFR این شاخص مهم عملکرد کلیه روبر اساس نژاد مشخص می کنن. همون طور که تو این آزمایش می بینین، میزان کراتی نین دقیقاً یکسان، غلظت یکسان در خون بیمار، به طور خودکار برآورد متفاوتیاز GFR ایجاد می کنه بر اساس این که بیمار از نژادآفریقایی-آمریکایی باشه یا نه. چرا؟
به من گفته شده اینبر اساس این فرضیه س که آفریقایی-آمریکایی هاوزن عضلانی بیشتری از افراد سایر نژادها دارن. اما دکتر بر چه اساسی به طور خودکار فرض می کنه وزن عضلانی من بیشتر ازخانمیه که بدنسازی کار می کنه؟ آیا خیلی صحیح تر و مستدل تر نبود که وزن عضلانی هر بیمار رو با معاینه کردنشون مشخص کنیم؟
خوب، دکترها میگن اونا از نژادبه عنوان میانبر استفاده می کنن. این یه نماد خام اما سهل الوصول برای شاخص های مهم تری مثل وزن عضلانی، میزان آنزیم، و صفات ژنتیکیه، که اونا وقت ندارن دنبالش بگردن. اما نژاد نماد بدیه. در خیلی از موارد، نژادهیچ اطلاعات مفیدی اضافه نمی کنه. فقط باعث سردرگمی میشه. اما نژاد تمایل دارهبر سنجش های بالینی هم غلبه کنه. اون باعث میشه دکترها علائممریض ها رو نبینن، به سابقه ی خانوادگی، و شرح حال، توجه نکنن،بیماری خودشون-- همه ی اینها مستدل تر از نژاد بیمار هستن. نژاد نمیتونه جانشیناین شاخص های مهم بالینی بشه بدون اینکه سلامت بیمار فدا بشه.
همچنین دکترها میگن نژادفقط یکی از عوامل متعددیه که برای اونا مهمه، اما چندین آزمایش پزشکی هست، مثل GFR(سرعت فیلتراسیون گلومرولی) که بر اساس نژاد گروه بندی میشه تا بیماران سیاه، سفید، آسیایی،به طور متفاوت درمان بشن، فقط به دلیل نژادشون.
طب نژادی به ویژه باعثآسیب پذیری بیماران رنگین پوست در مقابل ذهنیت های کلیشه ایو خطاهای زیان بار می شه. بیماران سیاه و لاتین به احتمال دوبرابر سفیدها ممکنه داروی مسکن دریافت نکنن برای شکستگی یکسان استخوان دراز به دلیل این ذهنیت کلیشه ای که افراد سیاه و قهوه ایدرد کمتری حس می کنن، درد خودشون رو بزرگنمایی می کنن، و زمینه ی اعتیاد دارویی دارن.
حتی اداره غذا و دارویه داروی مختص نژاد رو تأیید کرده. یه قرص به اسم بایدل برای درمان نارسایی قلب در بیمارانآفریقایی- آمریکایی که خودشون بگن. یه متخصص قلب این دارو روبدون توجه به نژاد یا ژنتیک ساخته، اما مناسب دونستن اونو به دلایل تجاری برای بیماران سیاه وارد بازار کنن. سپس اف دی اِی اجازه داده به شرکت، شرکت دارویی کارایی دارو رودر یه کارآزمایی بالینی آزمایش کنه که فقط شامل موارد آفریقایی- آمریکایی بوده. اون حدس زده که نژاد میتونه نماینده ییه عامل ناشناخته ی ژنتیک باشه که در بیماری قلبی یا پاسخ به داروها مؤثره. اما به پیام خطرناکیکه فرستاده فکر کنین، این که بدن افراد سیاهاون قدر زیر استاندارده، که داروی تست شده در اونها برای مصرف در بیماران دیگهتضمین نمیشه.
در نهایت، این الگوی فروششرکت دارویی شکست خورد. یه دلیلش این بود که بیماران سیاههمون طور که انتظار می رفت محتاط بودن در مورد مصرف دارویی کهفقط مخصوص افراد سیاه باشه. یه پیرزن سیاه تو یه جلسه یعمومی ایستاده و داد زده بود، "به منم از چیزایی بدینکه به افراد سفید میدین!"
(خنده حضار)
و اگه فکر می کنینداروی مختص نژاد عجیبه، صبر کنین تا متوجه بشین خیلی از دکترها در ایالات متحده هنوز از نسخه ی به روز شده ی یه ابزار تشخیصی استفاده می کنن که در دوران برده داریتوسط یه پزشک ساخته شد، یه ابزار تشخیصی که ارتباط نزدیک داره با حمایت از برده داری.
دکتر ساموئل کارت رایت از دانشکده ی پزشکی دانشگاهپنسیلوانیا فارغ التحصیل شد. قبل از جنگ داخلیدر جنوبی ترین مناطق آمریکا کار می کرد، و به دلیل مهارتش در "طب کاکا سیاه ها"معروف شده بود. او ترویج دهنده ی مفهوم نژاد در بیماری بود، یعنی افراد نژادهای مختلفدچار امراض متفاوتی میشن و تجربه های متفاوتی ازامراض یکسان دارن. کارت رایت در دهه‌ی ۱۸۵۰ادعا کرد برده داری فایده های پزشکی داره. برده داری فایده های پزشکی داره. او ادعا کرد چون ظرفیت ریهدر سیاه پوست ها کمتر از سفیدهاست، کار اجباری براشون خوبه. او در یه مجله ی پزشکی نوشت، "این خون حیات بخش قرمزکه به مغز فرستاده میشه مغز اونا رو آزاد می کنهاگه تحت کنترل مرد سفید باشن، و میل به خودسریهمین خون حیات بخش قرمز اگه برده آزاد باشهباعث جهالت و بربریت میشه." کارت رایت برای اثبات این فرضیهدستگاه اسپیرومتر رو تکمیل کرد دستگاهی برای سنجش تنفس تا فرضیه ی کمتر بودن ظرفیت ریه هادر افراد سیاه رو ثابت کنه.
امروز هم دکترهاادعای کارت رایت رو تکرار می کنن که افراد سیاه به عنوان یه نژاد ظرفیت ریه کمترینسبت به سفیدها دارن. برخی حتی ازاسپیرومتر پیشرفته ای استفاده می کنن که در واقع دکمه ای با برچسب "نژاد" داره یعنی دستگاه، اندازه گیری ها رو برای هر مریضبر اساس نژاد تنظیم می کنه. این یه عمل کاملاً شناخته شده سبه اسم "تصحیح برای نژاد."
مشکل طب نژادیمحدود به تشخیص غلط بیماران نیست، تمرکز اون بر تفاوت های ذاتیدر بیماری از نظر نژاد منجر به انحراف توجه و منابع از شاخص های اجتماعی میشه که فاصله ی نژادی وحشتناکیدر سلامت ایجاد می کنه: عدم دسترسی به خدمات سلامت با کیفیت بالا؛ صحراهای غذاییدر مناطق حاشیه ای و فقیرنشین؛ قرار گرفتن در معرض سموم محیطی؛ میزان بالای حبس؛ و تجربه ی استرسناشی از تبعیض نژادی.
توجه کنید، نژاد یه گروه بیولوژیک نیست که به طور ذاتی این تفاوتهادر سلامت رو به دلیل تفاوت ژنتیکی ایجاد کنه. نژاد یه طبقه ی اجتماعیه که پیامدهای بیولوژیکپیچیده ای داره، اما به دلیل تأثیر نابرابری اجتماعیبر سلامت افراد. با این حال طب نژادی تظاهر می کنهکه پاسخ این فاصله ها در سلامت رو میشه تو یه قرص مختص نژاد پیدا کرد. خیلی ساده تر و سودآورتره که یه راه حل فناورانه برای این فاصله ها تو سلامت پیدا کنیم تا این که به سراغتفاوت های ساختاری اونا بریم.
علت این که من این قدر احساسی هستمدر مورد پایان دادن به طب نژادی فقط این نیست که طب بدیه. علت دیگه ش اینه که روش طبابت دکترها همچنان دیدگاه کاذب و مسمومیاز انسانیت رو ترویج می کنه. با وجود دستاوردهای ملموسیکه در پزشکی شاهدش هستیم، یه نارسایی در تجسم وجود داره وقتی نوبت نژاد میشه. یه لحظه خودتون روبا من مجسم کنین: چی می شد اگه دکترها درمان بیمارانبراساس نژاد رو متوقف می کردن؟ تصور کنین اونا کنار میذاشتن سیستم طبقه بندی قرن ۱۸ رو و به جای اون از پیشرفته تریندستاوردهای علمی استفاده می کردن در زمینه ی تنوع و یگانگی ژنتیک انسان، و این که نمیشه آدم ها روبر اساس نژادشون طبقه بندی کرد؟ چی می شد اگه به جای نژادبه عنوان یه نماد خام از یه عامل مهم تر، دکترها واقعاً به سراغهمون عامل مهم تر می رفتن؟ چی می شد اگه دکترهابه خط مقدم ملحق می شدن در حرکت برای خاتمه دادنبه نابرابری های ساختاری ناشی از نژادپرستی، و نه بر اساس تفاوت های ژنتیک؟
پزشکیِ نژادی، پزشکیِ بدیست، دانش ضعیف و تفسیر نادرستی از انسانیته. امروز بیش از هر زمان دیگه ایلازمه فوراً این میراث گذشته ها روبالاخره رها کنیم و در تأیید انسانیت مشترک مون نابرابری های اجتماعی رو که واقعاًما رو از هم جدا کرده تموم کنیم.
سپاسگزارم.
(تشویق حضار)
سپاسگزارم. ممنون. سپاسگزارم.