چطور با داشتن اختلال آسپرگر یاد گرفتم با زندگی درونیام ارتباط برقرار کنم
متن سخنرانی :
امروز، میخوام راجع به رویاها با شما صحبت کنم.من در تمام زندگیم خیال پرداز بودم. و از فیلما باحالتره. (صدای خنده) فراتر از پرواز کردن، تنفس آتش، و ظاهر کردن خود به خود مردای جذاب... (صدای خنده) میتونم کارایی مثل خوندن و نوشتن موسیقی انجام بدم. جالب این که نوشته شخصیم برای کالج رو در حین خیال پردازی نوشتم. و در اون کالج قبول هم شدم. آره تونستم.
من یه متفکر بصری هستم تفکرات من همراه با تصاویر هست،نه بوسیله کلمات برای من، کلمات بیشتر مثل غریزه هست. و تکلم.
افراد بسیاری شبیه من هست، مثلا نیکولا تسلا که می تونست تصور کنه، طراحی کنه، آزمایش و تست کنه، همه چیز رو ایرادگیری کنه... تمام اختراعاتش رو - به طور صحیح در ذهنش.
به هر حال، میشه گفت تکلم منحصر به گونه ما هست. من بیشتر شبیه انسانهای اولیهام، من نسخه ی بتا گوگل ترنسلیت (مترجم گوگل) هستم. (صدای خنده)
مغز من توانایی تمرکز شدید روی موضوعهایرو داره که بهشون علاقه پیدا میکنم. مثلا، یک بار من با دیفرانسیل ارتباط عاشقانهای برقرار کردم که طولانیتر از ازدواجتعدادی از آدمهای معروف بود. (صدای خنده)
من ویژگیهای عجیب دیگری هم دارم. ممکن ات متوجه شده باشیدکه صدای من موقع حرف زدن، تغییر زیادی نمی کنه. به خاطر همین مردم معمولامن رو با GPS اشتباه می گیرن. (صدای خنده) که این ارتباط گیری ساده و اولیه رو سخت میکنه،مگر اینکه فقط بخواید آدرس از من بپرسید. (صدای خنده) ممنون. (صدای تشویق)
چند سال پیش، وقتی شروع به ارائه دادن کردم، رفتم که برای اولین بار ازم عکس بگیرن. عکاس به من گفت که حالت صورتم رو "عشوهگرانه" کنم، (صدای خنده) و من هیچ ایده ای نداشتم منظورش چی بود. (صدای خنده)
گفت، "می دونی دیگه، همون حالت چشمات، همون حالتی که میگیری وقتی داری با پسرا لاس می زنی."
من پرسیدم "کدوم حالت؟!؟"
"می دونی دیگه، چشمات رو خمار کن."
و من سعی کردم. واقعا. و خب، چیزی شبیه این شد. (صدای خنده) انگار که داشتم دنبال والدو می گشتم.(Where's Wally: بازی ای امریکایی، که در آن درعکس های بسیار شلوغ به دنبال انسانی به اسم Waldo می گردید.) (صدای خنده)
دلیلی پشت این هست، همون طور که دلیلی برای قایم شدن Waldo وجود داره. (صدای خنده)
من اختلال آسبرگر دارم، حالت شدیدی از اوتیسم. که به مهارت های اجتماعی اولیهآسیب میرسونه. این اختلال زندگی رو از جهات مختلفی سخت کرده، و درطی بزرگ شدنم، سعی زیادی کردمتا از لحاظ اجتماعی جا باز کنم. دوستانم لطیفه تعریف می کردن، ولی من متوجه معنیشون نمیشدم. قهرمان های من، جورج کارلینو استفن کلبرت بودن... و اونا به من شوخ طبعی رو یاد دادن. شخصیت من از خجالتی و بی دست و پا، تبدیل به جسور و مقاوم شد. نیازی نیست که بگم، دوستان زیادی نداشتم. همچنین من حساسیت شدیدی به بافت های مختلف دارم، حسی که آب روی پوستم ایجاد میکنه، مثل میخ و سوزن بود، پس برای سال ها قبول نمیکردم به حمام برم. البته بهتون اطمینان کامل میدم که در حال حاضر بهداشت روزانه من به حد استاندارد رسیده. (صدای خنده)
من باید تلاش زیادی میکردمتا به اینجا برسم، و والدینم هم. وقتی من توسط یکی از همسالانم تعرض جنسی شدم، موقعیت از کنترل خارج شد. و بیشتر از هرچیز، یک موقعیت بد رو بد تر کرد. و من باید حدود ۳٫۳۰۰ کیلومترسفر میکردم تا درمان بشم. ولی در طی روزهایی که اونها داروهای جدید تجویز میکردن، زندگی من تبدیل به یک قسمت ازسریال مردههای متحرک شد.(Walking Dead: سریالی امریکایی درباره ی زامبی ها.) من دچار پارانویا شدم، وشروع به هذیان گفتن کردم، توهم اینکه جسدهای پوسیدهبه سمت من میان. خانواده من بالاخرهمن رو نجات دادن، ولی تا اون زمان، من در اون ۳ هفته ۸/۶ کیلو وزن از دست داده بودم. و همچنین دچار کم خونی شدید شده بودم، و نزدیک به خودکشی بودم.
بعد منتقل شدم به یک مرکز جدید درمانی که متوجه ناسازگاریهای من می شدن، ضربه ی روحیم رو، اضطراب اجتماعیم رو، و اونا می دونستند چگونه درمانش کنند، و من درمانی رو که درنهایت بهش احتیاج داشتم، گرفتم. و بعد از ۱۸ ماه کار و تلاش سخت، من شروع کردم به انجام کارهای خارق العاده.
یکی از ویژگیهای آسپرگر بودن این که معمولا این آدمها زندگی درونی پیچیدهای دارن، و من ازطرف خودم میدونم که شخصیت خیلی رنگارنگی دارم.(Colorful Personality: شخصیتی پر از نشاط زندگی و شادی) ایدههای خیلی خوب، و چیزهای خیلی زیادی که تو ذهنم در جریانند. ولی فاصله ای هست، بینجایی که اینها میایستند و جوری که من با بقیه جهان و آدمها ارتباط برقرار میکنم. و این میتونه ارتباط گیریاولیه رو تبدیل به چالش کنه.
جاهای زیادی نیستند که منو استخدام کنند،که این به دلیل نداشتن مهارت های اجتماعیم هست به خاطر همین من به خانه وافل ( Waffle House ) درخواست کار دادم. (صدای خنده) خانه وافل ، یه رستوران استثنایی ۲۴ ساعته ست -- (صدای خنده) (صدای تشویق) ممنون -- که در اونجا میتونید سیب زمینی ریزو سرخ کردهتون رو به صورتی سفارش بدین که یکی میتونه به همونروشها خودشو از جسد یه آدم خلاص کنه... (صدای خنده) قطعهای، تکه تکه، فلفلی،له شده، پوشیده شده، نمکی. (صدای خنده) همون طور که هنجارهای اجتماعی میگه، شما فقط باید در ساعت بیدینی در شب به خانه وافل برید، (صدای خنده) یک بار، ساعت ۲ صبح، داشتم با یکی از پیشخدمتها صحبت میکردم، و ازش پرسیدم، "خنده دار ترین اتفاقی که سرِکارت برات اتفاق افتاده چیه؟" و اون بهم گفت، که یک بار، یه مرد کاملا لخت وارد اونجا شده. (صدای خنده) و من گفتم "عالیه! من برایشیفت قبرستان درخواست میدم!" (صدای خنده) احتیاجی نیست که بگم،خانه وافل من رو استخدام نکرد.
پس، درمورد داشتن آسپرگر، میتونهبه عنوان یه ناتوانی و نقص بهش نگاه بشه، و گاهی اوقات واقعا هم آزار دهنده هست، ولی درعین حال میتونهکاملا برعکسش هم باشه، یه موهبت است، و باعث میشه من بتونم نوآورانه فکر کنم. در ۱۹ سالگی، من مسابقه تحقیقاتی رو بردم،برای تحقیقم روی صخره های مرجانی، که باعث شد که برم و در همایش سازمان ملل با موضوع تنوع زیستی، تحقیقم رو ارائه بدم. (صدای تشویق) ممنون. (صدای تشویق) در ۲۲ سالگی، در حال آمادگیبرای فارغ التحصیلی از کالج هستم، و یکی از موسسان یک شرکت بیوتک به اسم AutismSees . (صدای تشویق) ممنون. (صدای تشویق)
ولی توجه داشته باشید چه کارهاییباید انجام میدادم تا به اینجا برسم. ۲۵ روانشناس، ۱۱ بار تشخیص اشتباه اختلالم،و سالها درد و ضربات روحی. زمان بسیار زیادی رو صرف فکر کردن کردم،که آیا راه بهتری وجود داشت؟ و فکر می کنم بله، راه بهتری هست: تکنولوژی کمکی اوتیسم. این تکنولوژی میتونه نقش کاملی رو در کمک به مردم با اختلال اوتیسم( Austistic Spectrum Disorder ) یا ASD بازی کنه.
نرم افزار پودیوم، توسط شرکت من،AutismSees، تولید شد، و توانایی داره که به تنهایی کمک به تشکیل مهارت های ارتباط گیری کنه. علاوه بر این، ارتباط چشمی روبوسیله دوربین در نظر میگیره و میتونه موقعیتهای سخنرانی و مصاحبه برای استخدام کاری رو شبیه سازی کنه. پس شاید، روزی، خانه وافل من رو استخدام کنه. بعد از اینکه یه کم دیگهبا پودیوم تمرین کردم. (صدای خنده) و یک نکته عالی اینکه من از پودیوم استفاده کردم تا برای آماده سازی برای امروزبه من کمک کنه، و واقعا کمک بزرگی بوده. ولی درواقع، بیشتر از این. کارها و کمکهای بیشتری هست کهمیتونه انجام شه. برای آدم هایی با اختلال درخودماندگی اوتیسم -- حدس زده شده که بسیاری از دانشمندان نوآور، محققان، هنرمندان، و مهندسان، دچارش هستند. مثلا امیلی دیکنسون، جین آستن،ایزاک نیوتون، و بیل گیتس چند نمونه هستند. ولی مشکلی که باهاش مواجه شدیم این که این ایدههای عالی، معمولانمی تونند در میان گذاشته بشن اگر که موانعی در راه ایجادارتباط وجود داشته باشه. خب، پس، بسیاری از انسانهای دارای اوتیسم هرروز نادیده گرفته میشن. و همچنین ازشون سوء استفاده میشه. پس، رویای من برای انسانهای دارای اوتیسماین که این رو تغییر بدن، که موانعی که جلوی موفقیتشون رو می گیره رو بردارن،
یکی از دلایلی که عاشقخیال پردازی هستم این که باعث میشه من آزاد باشم، رها از قضاوتهای اجتماع مردم، و عواقب فیزیکی آن. وقتی که بین صحنههای خیالم پرواز میکنم، در صلح و آرامش هستم. آزاد از قضاوتم، پس، میتونم هرکاری کهبخوام انجام بدم. می فهمید؟ مثلا، دارم برد پیت رو عاشقانه میبوسم، و آنجلینا به هیچ وجه با این مسئله مشکلی نداره. (صدای خنده)
ولی هدف تکنولوژی کمکی اوتیسم، بزرگتر از این هست، و مهمتر. هدف من تغییر دادن دید مردم درباره اوتیسم و شکلهای قویترآسپرگر هست. چون اونا در واقع توانایی زیادی دارن. منظورم این که، مثلاً به تمپل گراندین نگاه کنید.(نویسنده، پروفسور و استاد علوم دامی که خود یک بیمار اوتیسم بود و باعث اختراع جعبه آغوشگیر برای بیماران اوتیسمی شد.) و با انجام اینکار، ما اجازه میدیم کهمردم تواناییهاشون رو وارد دنیا کنند. و باعث شن دنیا جلو بره. علاوه بر این، ما به اونها جرائت میدیمتا رویاهاشون رو دنبال کنند. در دنیای واقعی، در زمان واقعی.
ممنون.
(صدای تشویق)
ممنون.
(صدای تشویق)
