وقتی من سرطان مغزم را “متن باز” کردم چه اتفاقی افتاد
متن سخنرانی :
این چیزی که در پشت می بینید سرطان مغز من بود زیبا نیست؟ (خنده حاضرین) کلمه کلیدی "بود" هست اوووه. (تشویق حاضرین)داشتن سرطان مغز، همان طور که می توانید تصور کنید یک خبر تکان دهنده برای من بود من هیچ چیزی درباره سرطان نمی دانستم در فرهنگ غربی وقتی شما سرطان دارید مثل این است که به نوعی ناپدید می شوید زندگی شما به عنوان یک انسان تبدیلبه داده های پزشکی می شود عکس ها، آزمایش ها و جواب های آنها لیست داروها. و همچنین همه تغییر می کنند شما ناگهان تبدیل به بیماری روی پا می شوید دکترها شروع به صحبت کردن زبانی می شوند که متوجه نمی شوید آنها با انگشت شان به شما و عکس هایتان اشاره می کنند مردم نیز تغییر می کنند چون آنها هم درگیر این بیماری می شوند به جای درگیری با خود انسان آنها می گویند: «دکتر چه گفت؟» حتی قبل از گفتن «سلام»
و در همین زمان شما با سوال هایی رها شده اید که هیچ کس نمی تواند پاسخ دهد سوال هایی مانند: «آیا من میتونم...» وجود دارند آیا میتونم وقتی سرطان دارم کار کنم؟ میتونم درس بخونم؟ میتونم عاشق بشم؟ میتونم خلاق باشم؟ و با خودتان فکر می کنید: «من چه کار کردم که این بیماری رو دارم؟» فکر می کنید: «آیا میتونم چیزی رو درباره سبک زندگی خودم تغییر دهم؟» فکر می کنید "میتونم کاری کنم؟" آیا گزینه هایی وجود دارند؟
و ظاهرا دکترها آدم های خوب در همه سناریوها هستند چون آنها کاملا مستعد و متخصص به معالجه شما هستند ولی همچنان آنها خیلی به کار با بیماران عادت دارند و میتونم بگم بعضی اوقات اونها فراموش می کنند که این برای شما یک شکنجه است و این که شما واقعا یک بیمار شده اید - بیمار (در زبان انگلیسی) به معنی فردی که منتظر می ماند (خنده حاضرین) چیز ها در حال تغییر هستند ولی آنها سعی می کنند شما از شرایط خودتان مطلع نشوید و خانواده و دوستان را درگیر می کنند و یا راه هایی به شما نشان می دهند که می توانید سبک زندگی خود را تغییر دهید و خطرات شرایط را برای خودتان کاهش دهید ولی به جای آن، شما مجبور به منتظر ماندن هستید در دستان دسته ای از غریبه های متخصص
وقتی در بیمارستان بودم درخواست دادم تا یک عکس چاپی از سرطان خودم بگیرند و با آن صحبت کردم این یک کار واقعا سخت بود چون خیلی عادی نیست که از سرطان خودتان عکس بگیرید من با آن صحبت کردم و گفتم «خوب سرطان، تو تمام چیزی که برای من اهمیت داره نیستی» «چیز های دیگه ای دارم» "یک درمان، هر چیزی که هست، با کل من سر و کار دارد" و روز بعد بر خلاف توصیه های پزشکی من بیمارستان رو ترک کردم من مستعد بودم تا رابطه خودم با سرطان رو تغییربدم و مستعد بودم تا چیز های بیشتری درباره سرطان یاد بگیرم قبل از انجام هر گونه کار جدی مثل عمل جراحی
من یک هنرمند هستم و از چندین نوع تکنولوژی های "متن باز" در کار استفاده می کنم و بهترین راه حل من این بود که همه چیز را در بیرون قرار دهم و اطلاعات بگیرم و از آن استفاده می کنم تا هر کس دیگری دسترسی به آن دارد پس من وبسایتی ساختم به نام La Cura که در آن اطلاعات پزشکی خودم رو آنلاین قرار دادم در حقیقت باید آن را هک می کردم و آن چیزی است که در یک بحث دیگر می توان راجع به آن صحبت کرد (خنده حاضرین) من این کلمه را انتخاب کردم، La Cura که در زبان ایتالیایی به معنای «بهبودی و درمان» می باشد چون در بسیاری فرهنگ ها کلمه «درمان» می تواند معنی های مختلفی داشته باشد در فرهنگ های غربی ما به معنی حذف یا معکوس کردن یک بیماری است ولی در فرهنگ های مختلف برای مثال یک فرهنگ از آسیا از مدیترانه تا کشور های لاتین و آفریقا می تواند معنی خیلی چیزها باشد
البته من به نظر پزشکان و تیم پزشکی علاقه مند بودم ولی همچنین به درمان یک هنرمند، شاعر طراح هر کسی، موسیقی دان و غیره علاقه مند بودم من به درمان اجتماعی علاقه داشتم من به درمان روانشناسی علاقه داشتم من به درمان عرفانی علاقه داشتم من به درمان احساسی علاقه داشتم من به هر نوع درمانی علاقه داشتم
و این جواب داد وبسایت La Cura در اینترنت پخش شد من مورد توجه زیادی از رسانه های ایتالیا و خارج داشتم و من به سرعت بیش از ۵۰۰٫۰۰۰ مخاطب ایمیل و شبکه های اجتماعی دریافت کردم بیشتر آنها درباره چگونگی درمان سرطان من بودند ولی بیشتر آنها درباره چگونگی درمان خودم به عنوان یک فرد بودند برای مثال، چندین هزار ویدیو تصویر، عکس های هنری برای La Cura تولید شده بودند برای مثال در اینجا «فرانسسا فینی» را در اجرای او می بینیم یا مثل چیزی که هنرمند «پاتریک لیچتی» انجام داده او یک مجسمه سه بعدی از تومور من تولید کرده و آن را برای حراج در Thngiverse قرار داد حالا شما نیز می توانید سرطان من را داشته باشید! (خنده حاضرین) که اگر راجع به آن فکر کنید چیز جالبی است که می توانیم سرطان خود را به اشتراک بگذاریم
و این همچنان ادامه داشت دانشمندان، متخصصین داروهای سنتی چندین محقق، پزشک همه به من وصل شدند تا توصیه هایی برای من فراهم کنند با تمام اطلاعات و پشتیبانی من توانایی تشکیل یک تیم از چندین جراح مغز و اعصاب را داشتم - پزشکان سنتی - غده شناسان و چند صد داوطلب که این امکان را داشتم با آنها اطلاعات بسیار مهمی را بحث کنم و با هم، ما توانستیم یک استراتژی برای سرطان من تشکیل دهیم که با چندین زبان وفرهنگ سازگار بود و استراتژی فعلی در سطح جهان گسترده است و شامل هزاران سال از تاریخ بشریت است که برای من بسیار قابل توجه است (عمل جراحی)
آزمایش های MRI بعدی خوشبختانه حاکی از عدم یا رشد کم سرطان من بودند و من این توانایی را داشتم تا از زمان استفاده کنم و انتخاب کنم من پزشکی که میخواستم با او کار کنم را انتخاب کردم بیمارستانی که میخواستم در آن باشم را انتخاب کردم و در همین زمان، توسط هزاران نفر مردم پشتیبانی می شدم که هیچ کدام حس ترحم نسبت به من نداشتند هر کس فکر می کرد می تواند یک نقش فعال داشته باشد در کمک برای بهبود سلامتی من و این مهمترین قسمت La Cura بود
نتایج آن چیست؟ همان طور که می بینید، حال من خیلی خوب است (تشویق حاضرین) من خبرهای خیلی خوبی دارم: بعد از عمل جراحی من «گیلوما» خیلی پایینی داشتم که یک نوع خوب سرطان است خیلی رشد نمی کند من کاملا زندگی و سبک زندگی خودم را تغییر داده ام هر کاری که انجام داددم کاملا برای من طراحی شده بود
تا همان چند دقیقه قبل از عمل جراحی که پُر تنش بود یک ماتریس از الکترودها در مغز من قرار داده شده بود از این قسمت تا این امکان فراهم شود تا نقشه قسمت هایی که مغز کنترل می کند داده شود و درست قبل از عمل ما امکان بحث درباره نقشه فعالیت مغز من با پزشکان را داشتیم تا از خطرهایی که با آنها مواجه بودم اطلاع داشته باشم یا اگر میخواستم از برخی دوری کنم بدیهی است که آنها وجود داشتند (باز)
و این باز بودن بخش اساسی La Cura بود هزاران نفر داستان ها و تجربه های خود را به اشتراک گذاشتند پزشکان امکان صحبت با افرادی را داشتند که معمولا با آنها مشاوره نمی کنند وقتی درباره سرطان صحبت می کنند من یک ترجمه پیوسته خود-تاسیس در بین بسیاری زبان های مختلف وقتی علم با احساس ملاقات می کند و تحقیق سنتی و مدرن یکدیگر را ملاقات می کنند، هستم (جامعه)
مهمترین چیز درباره La Cura حس ارتباط و تعامل در یک جامعه واقعی بود که سلامت آن به سلامت کل اعضای آن بستگی دارد این اجرای جهانی درمان "متن باز" من برای درمان سرطان است و با توجه به حسی که دارم یک درمان برای من و همه ما است
ممنون
(تشویق حاضرین)
