با مادری که آغازگر چالش سطل آب یخ بود، ملاقات کنید

خوب، عصر بخیر. چند تا از شما چالش سطل یخ ALS رو قبول کردید ؟ (تشویق حاضرین) وووهوووو! باید بگم از ته قلبمون خیلی ازتون متشکریم، خیلی زیاد. آیا می دانید تا به امروز انجمن ALS ۱۲۵ میلیون دلار پول جمع کرده؟ وووهووو ! (تشویق حاضرین)
این من رو به تابستان سال ۲۰۱۱ می بره. خانواده ام، فرزندانم همه بزرگ شده بودند. بچه ها از پیش ما رفته بودند و زندگی خودشون رو تشکیل داده بودند، تصمیم گرفتیم به یک سفر خانوادگی بریم. دخترم جن و دامادم از نیو یورک آمدند. فرزند کوچکم اندرو، از خانه خود از چارلزتون اومد اونجا در بوستون کار می کرد. و پسرم پیت که قبلا در تیم بیس بال دانشگاه بوستون بازی می کرد به صورت حرفه ای در اروپا بیس بال بازی کرده بود، حالا به خانه آمده بود و بیمه گروهی می فروخت، به ما ملحق شد. و یک شب، در حال آبجو نوشیدن با پیت بودم پیت نگاهم کرد و گفت، "میدونی مامان، مطمئن نیستم که علاقه ای به فروختن بیمه گروهی داشته باشم." گفت: "حس می کنم از تمام پتانسیل خودم استفاده نمی کنم." "احساس نمی کنم که این ماموریت من در زندگی باشه." و او گفت "میدونی، راستی مامان، من باید زود از تعطیلات برگردم چون تیمم در لیگ بین شهرها به مرحله حذفی رفته و باید به بوستون برگردم چون نمیخوام تیم رو نا امید کنم. من انقدر عاشق کارم نیستم که عاشق بیس بال هستم."
پس پیت رفت و مسافرت خانوادگی رو ترک کرد-- قلب یک مادر رو شکست - و او رفت و ما هم چهار روز بعد به دنبال او رفتیم تا بازی حذفی بعدی رو ببینیم. ما در بازی حذفی هستیم، و پیت در نقطه دریافت، و یک توپ با سرعت زیاد یه سمت او میاد، و به مچ دست او برخورد می کنه. آه، پیت. مچش کاملا شل شد، اینجوری و برای شش ماه آینده پیت به خانه خودش در ساووتی برگشت، و کاری که عاشقش نبود رو انجام می داد، و به دکتر مراجعه می کرد تا ببینه مشکل مچ دستش چی بود که هرگز به حالت اول بر نگشت.
شش ماه بعد در ماه مارس او به من و همسرم زنگ زد و گفت، "اوه، مامان، بابا، یک دکتری هست که مشکل مچ رو تشخیص داده، شما می خواهید با من به قرار ملاقات دکتر بریم؟" من گفتم: "حتما، ما میایم اونجا." اون صبح، من با پیت و جان بیدار شدیم، لباس پوشیدیم، سوار خودرو شدیم. - سه تا خودرو جدا- چون بعد از قرار ملاقات دکتر که فهمیدیم چه اتفاقی برای مچ او افتاده بود، به سر کار می رفتیم. به مطب دکتر اعصاب رفتیم، نشستیم، چهار دکتر وارد شدند، و پزشک سرپرست نشست. و گفت "خوب، پیت، ما به تمام آزمایش ها نگاه کردیم، و باید بگم که مچت رگ به رگ نشده، نشکسته، هیچ آسیبی به رگ های مچ وارد نشده، هیچ عفونتی در کار نیست، بیماری "لایم" هم نیست. و این حذف کردن عمدی داشت ادامه پیدا می کرد، و من با خودم فکر می کردم، اون با این کار دنبال چیه؟ سپس او دست هاش روی زانو هاش گذاشت، او درست به بچه ۲۷ ساله من نگاه کرد و گفت، "نمیدونم چطور به یک ۲۷ ساله این رو بگم: پیت، تو بیماری ALS داری." ALS؟ من یک دوست داشتم که پدر ۸۰ ساله اش ALS داشت. من به همسرم نگاه کردم، او به من نگاه کرد، و ما به دکتر نگاه کردیم و گفتیم "ALS ؟ خوب، چه معالجه ای؟ انجام میدیم. چه کار باید کنیم؟ بگید انجام بدیم." و او به ما نگاه کرد و گفت "آقا و خانم فریتز، من متاسفم که این رو میگم، هیچ معالجه ای وجود نداره، هیچ علاجی وجود نداره." ما بدترین مجرمها بودیم. ما حتی متوجه نمی شدیم که ۷۵ سال از بیماری "لو گریگ" گذشته بود و هیچ کاری برای پیشرفت در مقابل ALS انجام نشده بود.
پس ما همه به خانه رفتیم، و جن و دن از وال استریت با هواپیما به خانه آمدند، اندرو از چارلستون به خانه آمد، و پیت به بریتیش کلمبیا رفت تا دوست دخترش جولی در اون زمان رو به خانه بیاره، و شش ساعت بعد از تشخیص پزشکی، ما کنار هم نشستیم و در حال خوردن یک شام خانوادگی هستیم، و با هم یک گپ کوچکی می زنیم، من حتی آشپزی در اون شب رو یادم نمیاد. اما بعد رهبر ما، پیت، دید ما رو مشخص کرد، و طوری با ما صحبت کرد که انگار ما تیم جدیدش بودیم. گفت:"جای هیچ ناراحتی نخواهد بود، دوستان." ادامه داد: "ما به پشت سر نگاه نمی کنیم، ما رو به جلو نگاه می کنیم. ما چه شانس شگفت انگیزی برای تغییر دنیا داریم. من میخوام چهره این شرایط غیر قابل قبول ALS رو تغییر بدم. ما تغییر بزرگی ایجاد خواهیم کرد، و من میخوام در مقابل آدم های بشر دوستی مثل بیل گیتس قرار بگیرم" و همین کافی بود. ما رهنمود خودمون رو گرفتیم.
سپس در روز ها و ماه های بعدی، در یک هفته، برادران و خواهران و فامیلهامون به خانه ما آمدند، که آن ها به این زودی داشتند تیم آموزشی فریت رو می ساختند. عمو دیو، مسئول سایت بود، عمو آرتی، حسابدار بود، عمه دانا، گرافیست بود، و پسر کوچکم، اندرو، از شغلش انصراف داد، آپارتمانش در چارلستون رو ترک کرد و می گفت: "من میخوام از پیت مراقبت کنم و پرستارش باشم" سپس همه آن مردم، هم کلاسی ها، هم تیمی ها، و همکارانی، که در طول تمام زندگی توسط پیت تشویق شده بودند، حلقه های اجتماعی پیت همه شروع به تبادل با یکدیگر کردند، و تیم آموزشی فریت رو ساختند.
شش ماه بعد از تشخیص پزشک، پیت در یک نشست تحقیفاتی جایزه ای برای پشتیبانی دریافت کرد. او بلند شد و یک سخنرانی شیوا ارائه کرد، و در انتهای سخنرانی، یک هیئتی وجود داشت، و در این هیئت مدیران بخش دارویی، متخصصین بیوشیمی و پزشکان وجود داشتند و من در آنجا نشستم و دارم به آنها گوش می کنم و بیشتر مطالب تو کله ام فرو نمی رفت. من از تمام کلاس های علمی که میشد، دوری کرده بودم. ولی من این مردم رو تماشا می کردم و به آن ها گوش می دادم، و آنها می گفتند "من این رو انجام میدم ، اون رو انجام میدم." و یک ناآشنایی واقعی بین آنها وجود داشت. سپس در انتهای صحبت هیئت، سوال و جواب داشتند، و ناگهان، دستم بالا رفت، و میکروفن رو گرفتم، و به آن ها نگاه می کنم و می گویم "ممنون ، به خاطر کار کردن در زمینه ALS ازتون تشکر می کنم. این برای ما خیلی اهمیت داره." من گفتم "، ولی باید بهتون بگم، که من دارم اشارات بدن شما رو نگاه می کنم و دارم به چیزی که میگید گوش می کنم، و به نظر نمیاد که همکاری زیادی بین آن ها باشه. و نه فقط آن، پس این جدول اقدامات، پیگیری ها و جوابگویی ها کجاست؟ شما چه کار می کنید وقتی که این اتاق رو ترک کردید؟"
و بعد من برگشتم و در حدود ۲۰۰ جفت چشم به من خیره شده بود. و این نقطه ای بود که متوجه شدم این چیزی بود که هیچکس نمی خواست راجع به آن حرفی زده بشه. پس ماموریت من شروع شده بود. پس در چند سال بعد، پیت- ما پستی ها و بلندی هایی داشتیم پیت در حال مصرف داروی مهربانی بود، آن امید در یک شیشه برای کل انجمن ALS بود. آن در فاز سوم اجرا بود. شش ماه بعد، اطلاعات برگشت؛ بدون تاثیر. ما قرار بود تداوی در خارج داشته باشیم، ولی این شانس از ما گرفته شد. پس برای دو سال بعد، ما فقط شاهد دور شدن پسرم از بودیم، کم کم، هر روز. دو سال و نیم پیش، پیت در حال دویدن در زمین بیس بال بود. امروز، پیت کاملا فلج است. دیگر گردنش را نمی تواند بالا نگه دارد. او به یک صندلی چرخ دار برقی محدود شده. او دیگر نه می تواند ببلعد یا چیزی بخورد. او یک لوله تغذیه کننده دارد. او نمی تواند صحبت کند. او با تکنولوژی خیره شدن چشم و یک دستگاه سخنگو حرف می زند، و ما به ریه های او نگاه می کنیم، چون بالاخره دیافراگم او از کار خواهد افتاد و باید تصمیم گرفته شود که دستگاه تنفسی به او متصل شود یا نه. ALS تمام قسمت های فیزیکی را از انسان می دزدد ولی مغز سالم می ماند.
خوب ۴ جولای ۲۰۱۴ ، در هفتاد و پنجمین سال سخنرانی الهام بخش "لو گریگ" و MLB.com از پیت خواست تا یک مقاله در بلیچر ریپورت بنویسه. و خیلی قابل توجه بود، چون پیت با استفاده از تکنولوژی خیره شدن چشمش آن را نوشت.
بیست روز بعد، یخ ها شروع به ریختن کرد. در ۲۷ جولای، هم اتاقی پیت در نیویورک در حالی که لباسی با جمله Quinn For The Win به تن داشت، "در اشاره به پت کویین، یک بیمار شناخته شده ALS در نیو یورک" و شلوارک پوشیده، گفت: "من میخوام چالش سطل یخ ALS رو قبول کنم." یخ رو بلند کرد، اون رو روی سرش قرار داد. "و من دعوت می کنم ..." و او آن را به بوستون فرستاد. و این در روز ۲۷ جولای بود. در چند روز بعد، خبر خوان ما پر از خانواده و دوستان بود. اگر به عقب نرفته اید، خوبی فیسبوک این هست که تاریخ ها رو دارید، میتونید به عقب برگردید. حتما باید ماجرای انسانی مری خونی عمو آرتی رو ببینید باور کنید، یکی از بهترین هاست، و احتمالا این در روز دوم بود. تقریبا در روز چهارم، عمو دیو، مسئول سایت، که در فیسبوک نیست، به من پیام فرستاد "نانسی، چه خبره؟" هر بار که سایت پیت بازدید میشه،عمو دیو پیغامی می گیره، تلفنش در حال منفجر شدن بود. پس ما همه نشستیم و متوجه شدیم، پول داره وارد حساب میشه، چقدر عالی.
خوب ما میدونستیم که آگاهی به سرمایه منجر میشه، ولی نمیدونستیم که که چند روز طول میکشه. ما دور هم جمع شدیم، بهترینهای غیرانتفاعی رو روی سایت پیت قرار دادیم و رفتیم پی کارمون. هفته اول، رسانه های بوستون. هفته دوم، رسانه ملی. در طول هفته دوم بود که همسایه کناری ما درب را باز کرد و یک پیتزا پرتاب کرد روی زمین آشپزخانه و گفت "فکر کنم مردم اینجا به غذا نیاز دارن." (خنده حاضرین) هفته سوم ، ستارها-- برنامه سرگرمی امشب، با هالیوود. هفته چهارم، جهانی - بی بی سی، رادیو ایرلندی. کسی فیلم "گمشده در ترجمه" رو دیده ؟ همسر من برنامه ژاپنی اجرا می کرد. جالب بود. (خنده حاضرین) و اون ویدیوها ، مال آدمهای مشهور. ویدیو یخچال طبیعی پل بیسون، عالیست. "رهایی راهبه های دوبلین" چطور ؟ کسی اون رو دیده؟ اون واقعا معرکه است. جاستین تیم برلیک. این موقعی است که فهمیدیم، لیستی از ستاره های مهم بود. من بر می گردم به پیامها، و می بینم دینگ دینگ، خواهرم به من پیام داده بود. آنگلا مرکل صدر اعظم آلمان. شگفت انگیزه. و بیمارهای مبتلا به ALS، میدونید کدوم ها مورد علاقه اونها و خانوادشون هستند؟ همه اونها چون این بیماری"نادر" سوء تفاهم شده و با سرمایه کم هست. آن ها فقط نشستند و دیدند همه می گفتند: "ALS, ALS " باور نکردنی بود.
و آن انکار کننده ها، میخواین راجع به آمارها صحبت کنیم، اجازه هست؟ خوب، انجمن ALS اون ها فکر می کنند تا آخر سال ۱۶۰ میلیون دلار پول جمع میشه. ALS TDI درکمبریج ، آن ها ۳ میلیون دلار پول جمع کردند. خوب، حدس بزنید! برای یک دارو که ان را گسترش می دادند، یک آزمایش کلینیکی داشتند یک مسیر ۳ ساله برای جمع آوری سرمایه بود. دو ماه. اون در دو ماه به بیرون میاد. (تشویق حاضرین) و یوتیوب گزارش کرده بیش از ۱۵۰ کشور ویدیو چالش سطل یخ برای ALS ارسال کرده اند. و فیسبوک، ۲/۵ میلیون ویدیو و من این سرخوشی رو داشتم که هفته گدشته فضای فیسبوک رو ببینم، و به اونها گفتم، "میدونم خانه من چه وضعی داشت. نمیتونم تصور کنم اینجا چطور بود." تمام چیزی که او گفت "متحیر کننده" بود.
و ویدیو مورد علاقه خانواده ما؟ بیل گیتس. چون شبی که بیماری پیت تشخیص داده شد، او به ما گفت میخواد ALS رو نزد افراد بشر دوستی مثل بیل گیتس ببره. و او این کار رو کرد. هدف اول، انجام شد. حالا به سمت درمان و علاج. (تشویق حاضرین)
خوب، بعد از این همه یخ، ما میدونیم که چیزی بیشتر از این بود که فقط سطل آب یخ روی سرتون بریزید، و قبل از رفتنم میخوام چند موردی رو براتون بگم که دوست دارم بخاطر بسپرید. اولین چیز این که، هر صبحی که بیدار می شوید، می توانید انتخاب کنید روز خودتون رو مثبت بگذرونید. آیا شما منو سرزنش می کردید اگر من در یک حالت جنینی بودم و ملحفه رو هر روز روی سرم می کشیدم؟ نه، فکر نمی کنم که کسی من رو سرزنش می کرد، ولی پیت به ما الهام بخشیده که بیدار شویم هر صبح و مثبت و فعال باشیم. من واقعا مجبور بودم جلسه های پشتیبانی رو ترک کنم، چون همه اونجا می گفتند که با افشانه کردن مواد شیمیایی روی چمن هاشون، مبتلا به ALS شده بودند، و من فکر می کردم "بعید می دونم" ولی باید از این منفی بودن فاصله می گرفتم.
چیز دومی که میخوام براتون بگم، این هست که فرد در وسط چالش باید تمایل داشته باشه تا سر سختی فکری رو داشته باشه که خودش رو در اون شرایط قرار بده. پیت هنوز به بازیهای بیس بال میره و هنوز با هم تیمی های خودش روی صندلی می نشینه و سرم خودش رو از میله ها آویزان می کنه. و بچه ها رو خواهید دید که اون بالا هستند و این کار رو می کنند. " پیت، خوبه ؟" "آره" و بعد اون رو درست روی شکم او قرار میدن. چون میخواست اونها ببینن حقیقت این چیه، و اینکه هرگز نمیخواد تسلیم شه.
و چیز سومی که میخوام براتون بگم: اگر هر وقت به شرایطی برخورد کردین که اون رو خیلی غیر قابل قبول می بینید، میخوام که تا جایی که میتونید درباره اش تعمق کنید و بهترین چیزی که میشه از توش در آورد رو پیدا کرده و دنبالش برید. (تشویق حاضرین) ممنون. (تشویق حاضرین)
میدونم که دارم زیاده روی می کنم، ولی باید شما رو با این ترک کنم: هدیه ای که پسرم به من داده. من ۲۹ سال افتخار این رو داشته ام که مادر پیت فریتز باشم. پیت فریتز کل زندگی اش الهام بخشیده و راهنمایی کرده او مهربانی رو به بیرون داده، و همه آن مهربانی به او برگشته او حالا روی زمین راه میره و میدونه چرا اینجاست چه هدیه ای.
چیز دومی که پسرم به من داده این هست که او ماموریتی در زندگی رو بهم داده. حالا میدونم چرا اینجا هستم. من پسرم رو نجات خواهم داد، و اگر این اتفاق در موقع معین برای او نیفته، من کار خواهم کرد تا هیچ مادری مجبور نباشد تا در شرایطی که من داشتم، قرار بگیره.
و سومین مورد که آخرین است و در عین حال مهم هدیه ای که پسرم بهم داده، به عنوان یک علامت تعجب به ماه معجزه آسای آگوست ۲۰۱۴ . همان دوست دختری که او در شب تشخیص بیماری به دنبالش رفت، در زندگیش هست، و پیت و جولی نوه ام لوسی فیتزجرالد فریتز رو به من دادند. لوسی فیتزجرالد فریتز دو هفته زود به دنیا اومد به عنوان علامت تعجب در روز ۳۱ آگوست ۲۰۱۴.
و همچنین- (تشویق حاضرین)-- و اجازه بدید شما رو با کلمات الهام بخش پیت ترک کنم، که او برای همکلاسیها، همکاران و هم تیمی ها استفاده می کرد. عاشق باشید. اصالت داشته باشید. سخت کوش باشید. و فراموش نکنید که عالی باشید.
ممنون (تشویق حاضرین)