نامه‌ای عاشقانه به واقع‌گرایی در زمانه اندوه
متن سخنرانی :
سیمونه جورج: مارک را وقتی نابینا بود دیدم. سر خانه و زندگی‌ام در دوبلین برگشته بودم بعد از پایان سفر ادیسه‌وارم در بیست سالگی، که در جهت ارتقای علاقمندی‌امبه حقوق بشر و برابری در دانشگاه بود، مانند مادر بزرگ کولی‌ام دوردنیا را می‌گشتم. و طی دو سال خدمتم در مادرید، شبهای فراوانی را تا صبح درکلوپ‌های سالسا رقصیدم. وقتی مارک را ملاقات کردم، از من خواست تا به او سالسا بیاموزم. و این کار را کردم.ایام فوق‌العاده‌ای بود،صحبت‌های طولانی شبانه، دوست شدن‌مان و سرانجام این کهعاشق هم شدیم. مارک وقتی ۲۲ سال داشتبینایی‌اش را از دست داد، و مردی که هشت سال بعد ملاقات کردمهویتش را از نو می‌ساخت، که نقطه عطف آن این روحیه باور نکردنی بود که او را به صحرای گابی برده بود،آنجا در شش ماراتن طی هفت روز دویده بود. و ماراتن‌هایی در قطب شمال،و از اردوگاه اصلی اورست.
وقتی از او پرسیدم دلیل این زندگی پرانرژی چیست، نقل قولی از نیچه کرد: «کسی که برای زندگی چرایی دارد تقریبابا هر چگونگی خواهد ساخت» او به این نقل قول در کتابی واقعا زیبا بنام «انسان در جستجوی معنی»اثر ویکتور فرانکل، عصب شناس و روانپزشک برخورد کرد که از اردوگاه کار اجباری نازیهاجان به در برده بود. فرانکل از این نقل قول نیچه استفاده کرد تا برای ما توضیح دهد که وقتی ما نمی‌توانیمشرایط‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌مان را تغییر دهیم، ما برای تغییر دادن خویشبه چالش کشیده می شویم.
مارک پولاک: سرانجام، من هویت خودم را از نو ساختم، و چرایی من دربارهدوباره رقابت کردن بود، زیرا در جستجوی موفقیت و ریسک شکست تنها چیزی بود که حسعادی بودن به من می‌داد. و این ساختن دوباره خودم در سالگرد دهم نابینا شدنم تمام شد. در مسابقه کاوشگری ۴۳ روزه شرکت کردم در دورافتاده‌ترین، سردترین وچالش‌بر‌انگیزترین جای زمین. اولین مسابقه به قطب جنوب بود، از زمانی که اسکات، آماندسن و شکلتون قدم به جنوبگان گذاشته بودند، ۱۰۰ سال قبل. و اهریمن نابینایی را پشتسرم باقی می‌گذاشتم، با هر گام به سمت قطب، به من حس طولانی مدت رضایت را می‌داد.
همانطور که معلوم شد،در بازگشت لازمم می‌شدند، چون یک سال پس از بازگشتم، در امن‌ترین جای دنیا، که جای بحث دارد، اتاق خواب خانه دوستی، از پنجره طبقه سوم بر رویسطح بتنی سقوط کردم. نمی‌دانم چطور اتفاق افتاد. فکر می‌کنم باید بلند شده باشمبه دستشویی بروم. و چون نابینا هستم، عادت داشتم دستم را به دیوار بکشم تا راهم را پیدا کنم. آن شب، دستم فضای بازی را پیدا کردکه پنجره بسته‌ای باید می‌بود و با سر رفتم بیرون. وقتی دوستانم پیدایم کردند، فکر کردند مردم. وقتی من را بیمارستان بردند، پزشک‌ها انتظار مردنم را داشتم، و وقتی فهمیدم چه بلایی سرم آمده، فکر کردم شاید مردن... شاید بهترین نتیجه باشد. و وقتی در مراقبتهای ویژه بودم، روبرو با واقعیت نابینایی و فلج شدن، تحت تاثیر مرفین زیاد، سعیکردم از این اتفاق سر دربیاورم.
و یک شب که به پشت دراز کشیده بودم، حس کردم با استفاده از تلفنم بلاگ بنویسم، توضیح دهم واکنشم چطور باید باشد. اسم بلاگ، " خوش‌بین، واقع‌بینیا چیزی دیگر؟" بود و به تجربه‌های دریانورداستاک‌دل اشاره داشت که اسیر جنگی در جنگ ویتنام بود. بمدت ۷ سال زندانی و شکنجه شد، شرایط وخیمی داشت اما نجات پیدا کرد. آنهایی که نجات پیدا نکردندخوش‌بین‌ها بودند. می‌گفتند، تا کریسمس نجات پیدا می‌کنیم، و این کریسمس‌ها آمدند و رفتند، و هی تکرار شدند، و وقتی نجات پیدا نکردند، مایوس شدند، روحیه‌شان خراب شد و خیلی از آنها در سلول‌های خود مردند. استاک‌دل واقع‌بین بود. تحت‌تاثیر فیلسوفان رواقی بود، و با حقایق بی‌رحم شرایط خود مواجه شد، با ایمان که در انتها موفق می‌شد. و در آن بلاگ، سعی داشتمطرز فکرش را بعنوان یک واقع‌گرا به شرایط شدیدا وخیم خود تعمیم دهم.
طی ماههای زیادی از عفونت‌های قلب و کلیه، بعد از سقوطم، در لبه حیاتی مرگ و زندگی، سیمون و من با سوالی بنیادی مواجه بودیم: چطور تنش بین پذیرفتن و امید را حل کنیم. و الان می‌خواهیم آن را با شما در میان بگذاریم.
س ج: بعد از دریافت تماس،با اولین پرواز به انگلیس رفتم و به اتاق مراقبتهای ویژه نورانی رسیدم، جایی که مارک برهنه زیرملحفه دراز کشیده بود، وصل به دستگاه‌هایی که زنده ماندن او را تحت نظر داشتند. گفتم، «مارک، من اینجام.» و اشک‌هایی که به نظر برایمنگه داشته بود را جاری کرد. می‌خواستم او را بغل کنم اما ممکن نبود، و بنابرابن بوسیدمش، شبیه نوزادی تازه متولد شده، که نگران شکننده بودنشان هستید. بعد از ظهر آن روز،وقتی اخبار بد را گرفتیم -- جمجمه شکسته، خونریزی در مغز،پارگی احتمالی آئورت و مهره‌های شکسته از دو جا، کمر به پایین فاقد هر گونه حس بودن-- مارک بهم گفت، «بیا اینجا. باید تا جایی که ممکن است خودت را از این دور نگه داری.» در حالی که سعی می‌کردم بفهمم چه می‌گوید، فکر می‌کردم، « تو چه مشکلی داری؟»
(خنده)
«الان وقتش نیست.» بنابراین از او پرسیدم، «داری با من بهم می‌زنی؟»
(خنده)
و او گفت، «ببین، تو با کوری من کنار آمدی، اما این نه.» و پاسخ دادم، «ما حتی نمی‌دانیم این چیه، اما چیزی که می‌دانم اینه که الاننمی‌توانم به بهم زدن با کسی که عاشقش هستم و نیاز به مراقبت خاص دارد فکر کنم.»
(خنده)
بنابراین از مهارت‌های مذاکره‌ام استفاده کردم و پیشنهاد معامله کردم. گفتم،«با تو مادامی که به من نیاز داری، می‌مانم، تا وقتی پشتت به من نیاز داشته باشد. و وقتی دیگر به من احتیاج نداشتی،می‌توانیم درباره رابطه‌مان حرف بزنیم.» مثل قراردادی که ظرف ششماه احتمال تمدید شدن دارد.
(خنده)
موافقت کرد و ماندم. در واقع، حتی قبول نکردم برگردم خانه ساک ببندم، کنار تختش خوابیدم، وقتی توانست غذا بخورد، همه غذایش را آماده می‌کردم، و دو تایی با هم یا تک به تکهر روز گریه می‌کردیم. همه تصمیم‌های پیچیده را با پزشکان گرفتم، زدم به دل آن رود خروشانی که تندآبشمارک را با خود می‌برد. و در اولین پیچ آن رودخانه،جراح مارک به ما گفت آن حرکت و حسی که در۱۲ هفته اول به او برنگردد را احتمالا هرگز دوباره تجربه نخواهد کرد.
بنابراین کنار تختش نشستم،شروع به تحقیق کردم چرا، بعد از این دوره‌ای که شوک نخاعی نام دارد، بهبودی در کار نیست، تداوی در کار نیست،درمان در کار نیست، امیدی در کار نیست. و اینترنت درگاه مابه این دنیای جادویی دیگر شد. به دانشمندان ایمیل زدم، و آنها بی‌اعتنا به محدویت‌های دسترسی نشریات و مقالات پزشکی و علمیخود را مستقیما برایم ارسال کردند. همه دستاوردهای بازیگر سوپرمن، کریستوفر ریو را خواندم، بعد از سقوطش از روی اسب که باعث شد از گردن به پایین فلج و به دستگاه تنفس مصنوعی وصل شود. کریستوفر این جادوی ۱۲ هفته را شکسته بود؛ برخی از حرکتها و حس‌ها را سالهابعد از این سانحه دوباره به دست آورد. رویایی جهانی عاری از صندلی‌چرخدار را داشت. و کریستوفر و دانشمندانی که با اوکار کرده بودند به ما امید دادند.
م پ: می‌دانید، آسیب طناب نخاعی خود انسان را نشانه می‌گیرد. و من را از موجودی روپا و دونده به این موجود محکوم به نشستن تبدیل کرد. و این فقط فقدان حس و حرکت نیست. فلج همچنین با نظام‌های درونی بدن تداخل دارد، که برای زنده نگه داشتن ما طراحی شده‌اند. عفونت‌های متعدد، درد عصبی، اسپاسم، طول عمر کوتاه شده عادی است. و این‌ها چیزهایی هستند که حتی مصمم‌ترینافراد از بین ۶۰ میلیون آدمی که در جهان دچار فلج هستند.
بیش از ۱۶ ماه در بیمارستان، سیمون و من نظرات کارشناسی را دریافت کردم به امید درمانی که ثابت شده بود به لحاظ روانی مخرب است. مثل سیستم پزشکی رسمی بود که امید را به نفع پذیرش صرف آن از بین می‌برد. اما از بین بردن امید در تضاد با چیزی بود که باور داشتیم. بله، تا اینجا در تاریخ، ثابت شده بود که پیدا کردن درمان برای فلج غیرممکن است، اما تاریخ مملو از انواع غیرممکن‌هاییاست که با تلاش بشر ممکن شده‌اند. آن قسم از تلاش بشر که کاوشگران را به جنوبگان در آغاز قرن گذشته کشاند. آن قسم از تلاش بشر که ماجراجویان را در اول این قرنبه مریخ خواهد برد. پس شروع کردیم به پرسیدن این که «چرا همان قسم از تلاش بشر نتواندمشکل فلج را در طول عمر ما درمان کند؟»
س ج: خب، واقعا باور داشتیم که این توان را دارد. تحقیقاتم به ما آموخت که لازم است به طناب نخاعی آسیب دیده و بی‌حرکت مارک، حالت راست قامت و در حال دویدنش را یادآوری کنیم، و ما مهندسان مستقر در سانفرانسیکوی اکسو بیونیکس را پیدا کردیم که این اکسو اسکلت روباتیک را خلق کردندکه مارک را در آزمایشگاهی که شروع به ساخت در دوبلین کردیم‌قادر به ایستادن و راه رفتن می‌کند. مارک اولین فردی شد که شخصایک اکسو دارد، و از آن پس، او و روبات یک میلیون قدم با هم برداشتند.
(تشویق)
کمی جشن گرفتن قبل از موعد بودچون راستش هنوز کافی نبود، روبات همه کار را انجام می‌داد، لازم بود مارک را دخالت دهیم. پس مهندسان سانفرانسیسکو را وصل کردیم به یک دوراندیش حقیقی در UCLA،دکتر رجی ادگرتون، مردی حقیقتا دوست داشتنی و ماحصل فعالیتهای تیم او منجر به پیشرفت علمی شده بود. با استفاده از تحریک الکتریکی طناب نخاعی، شماری از آزمایش شونده‌هاقادر به ایستادن بوده‌اند، و بخاطر آن، تا حدودی حسو حرکت خود را بدست می‌آورند و از همه مهم‌تر، بعضی از عملکردهای داخلی بدن بر می‌گردد که برای زنده نگه داشتن ماو لذت بردن از زندگی طراحی شده اند. تحریک الکتریکی طناب نخاعی، فکر می‌کنیم اولین تداوی معناداربرای آدمهای فلج باشد.
اینک، البته، مهندسان سانفرانسیسکو و دانشمندان در UCLA از وجود هم با خبر بودند،از کار همدیگر مطلع بودند. اما آنطور که معمول است، وقتی مشغول خلق تحقیق علمی پیشگامانه بودیم، هنوز خوب با هم بر نخورده بودند. به نظر می رسید که الان شغل ما باشد. پس نخستین همکاری خود را آغاز کردیم، و آن لحظه‌ای که تحریک الکتریکی طناب نخاعی مارک را ترکیب کردیم، موقعی که او در اسکلت‌اکسو روباتیک خود راه رفت، مثل لحظه‌ای بود که مرد آهنی راکتورکوچک کمانی خود را توی سینه فرو می‌کند و ناگهان او و لباسش با هممبدل به چیزی می‌شوند.
م پ: سمون، من و رباتم برای سه ماهبه آزمایشگاهی در UCLA منتقل شدیم. و هر روز، رجی و تیم او الکترودها را پایین پشتمو توی پوستم می‌گذاشتند، الکترودها را توی طناب نخاعی من می‌کردندتا سیستم عصبی‌ام را تحریک کنند، در حالیکه توی اکسویم راه می رفتم. و برای نخستین بار از زمانی که فلج شدم، توانستم پاهایم را در پایین تنه‌ام حس کنم. نه بطور عادی--
(تشویق)
متشکرم.
(تشویق)
یک حس عادی نبود،اما با محرک که روشن شد، استوار در اکسویم، پاهایم را محکم حس کردم. می‌توانستم گوشت ماهیچه‌هایم را رویاستخوان‌های پاهایم حس کنم، و همانطور که راه می‌رفتم،به لطف تحریک، قادر بودم داوطلبانه پاهایفلج خود را حرکت دهم. و من هر چه بیشتر این کار را می‌کردم،ربات تلاش کمتری می‌کرد. ضربان قلبم در محدوده طبیعیورزش و دویدن بود از ۱۴۰ به ۱۶۰ ضربه در دقیقه، و ماهیچه‌هایم، که به کل ناپدید شده بودند، شروع به برگشت کردند. و طی چندین آزمایش استاندارد در این فرایند، خوابیده به پشت، دوازده هفته، شش ماه و سه سال کامل بعد از بیرون افتادن از پنجره فلج شدن، دانشمندان محرک را روشن کردند و زانویم را به سمت سینه‌ام کشیدم.
(ویدیو) مرد: خب، شروع کن،برو، برو، برو، برو. خوب، خوب، خوب.
س ج: آره، آره، یالا، مارک،برو، برو، برو، برو، عالیه!
(تشویق)
(خنده)
س ج: عالی بود!
(تشویق)
م پ: می‌دانید، این هفتهبه سیمون می‌گفتم اگر این قسمت فلج را فراموش کنیم، می‌دانید، این چند سال اخیر جور باورنکردنی هیجان‌انگیز بوده.
(خنده)
الان، مشکل این است که نمی‌توانیمماجرای فلج را به فراموشی بسپاریم. و واضح است که هنوز تمام نشده، زیرا وقتی مطالعه مقدماتی را ترک کردیمو به دوبلین برگشتیم، با صندلی‌چرخدارم به خانه برگشتم و من هنوز فلج هستمو هنوز نابینا هستم، و در این لحظه عمدتا رویداستان فلج متمرکز هستیم. اما با بودن در این کنفرانس، به نوعی علاقمندیم بدانیمدرمانی برای نابینایی هست، دنبال این هم هستیم.
(خنده)
(تشویق)
اما اگر بلاگی را که اسم آوردم را بخاطر داشته باشید، پرسشی را مطرح می‌کردکه واکنش ما چطور باید باشد، خوش‌بین، واقع‌گرا یا چیزی غیر؟ و فکر می‌کنم به این درک رسیده باشیم که خوش‌بین‌ها تنها به امید تکیه می کنند و خطر مایوس و دلسرد شدن را می‌پذیرند. واقع‌گراها، از سوی دیگر، حقایق بی‌رحم را می‌پذیرند و همچنین امید را هم زنده نگه می‌دارند. واقع‌گراها موفق شده‌اند تنشبین پذیرش و امید با اجرای آنها بطور موازی حل کنند. و این کاری است که سیمون و مندر طی این سال‌های اخیر به دنبال انجامش بودیم.
بینید، من صندلی چرخدار را می‌پذیرم-- یعنی، تقریبا نپذیرفتنش غیرممکن است. و گاهی برای چیزی که ازدست دادیم غمگین می‌شویم. می‌پذیرم که من و دیگران رویصندلی چرخدار می‌توانند زندگی رضایت‌بخش علی‌رغم درد عصبی و اسپاسم و عفونت و طول عمر کوتاه داشته باشند. و می‌پذیرم که برای آدمهای از گردن به پایین فلج خیلی سخت‌تر است. برای آنها که به دستگاه تنفس مصنوعیبرای نفس کشیدن وابسته‌اند، و آنها که به مراقبتهای پزشکی رایگان و کافی دسترسی ندارند. بنابراین به همین خاطر است که امید به زندگی دیگری را داریم. زندگی که از طریق همکاریدرمانی را خلق کرده‌ایم. درمانی که فعالانه بر روی آن کار می‌کنیمتا از آزمایشگاه‌های دانشگاه‌ها از سراسر دنیا عرضه کنیم و با افراد نیازمند به آنبه اشتراک بگذاریم.
س ج: مارک را وقتی فقط نابینا بود دیدم. از من خواست به اورقصیدن بیاموزم و پذیرفتم. یک شب، بعد از کلاس رقص، برگشتم دم در خانه‌اشکه به او و لاری سگ راهنمای دوست داشتنی‌اش شب بخیر بگویم. متوجه شدم که با خاموش کردنهمه چراغ‌ها در آپارتمان قبل از خروجم، او را در تاریکی بحال خود رها می‌کردم. گریه امانم را برید و سعی کردم حالم را از او مخفی کنم اما بی‌فایده بود. و بغلم می‌کردم و گفتم، «اوه، سیمون بیچاره. تو به ۱۹۹۸ برگشتی، وقتی نابینا شدم. نگران نباش، آخرش همه چیز خوب میشه.»
پذیرش به معنی آگاهی از غمی استکه باعث خروش رودخانه می‌شود. و شما باید پا توی آن بگذارید. چون وقتی این کار را می‌کنید، شما را تا مکان بعدی حمل می‌کند. سرانجام شما را تا کشتزاری وسیع می‌برد، جایی که سرآخر همه چیز خوب و مرتب است.
و این حقیقتا یک قصه عاشقانه بوده است، عشقی گرانبها، عمیق، غنی، کهعمیقا رضایت‌بخش برای همه انسان‌های هم نوع ما در این اقدام آفرینش است. علم یعنی عشق. هر که را در این رشته ملاقات کردیم فقط می خواست کارش از روی طاقچه بر دارد و وارد زندگی آدم‌ها کند. و این وظیفه ما است که به آنهادر انجام آن کمک کنیم. چون وقتی این کار را انجام می‌دهیم،ما و همه آنهایی که با ما در این اقدام آفرینش هستند قادر خواهیم بود بگوییم، «این کار را کردیم. و بعد رقصیدیم.»
(ویدئو) (موسیقی)
س ج: متشکرم.
(تشویق)
م پ: متشکرم.
(تشویق)
متشکرم.
(تشویق)
