سندروم توره چگونه است — و چطور با موسیقی کنترل خود را باز می‌یابم
متن سخنرانی :
می‌خواهم تصور کنید که چه حسی داشت اگر برای دو دقیقه‌ی تمامدست چپ‌تان یکسره تکان می‌خورد، چشم‌هایتان مدام می‌چرخید، آرواره‌هایتان اینقدربه هم فشار می‌آوردند که حس می‌کردید الان استکه دندان‌هایتان بشکند، و هر ده ثانیه، بی‌اراده صدایی بلند و گوش‌خراشاز خودتان درمی‌آوردید.(تیک)
شش سالگی‌ام را اینگونه گذراندم، تمام لحظاتی که بیدار بودم، هفت روز هفته.
(تیک)
این‌ها تنها بعضی ازعلائم بیماری من بودند.
وقتی این علائم ظاهر شدند،زندگی من یک شبه عوض شد. دیگر نمی‌توانستم به مدرسه بروم، دوستانم را ببینم یا حتی بیرون غذا بخورم. چون تیک‌های من توجه همه کسانیکه در آنجا بودند را به خود جلب می‌کرد. برای یافتن درمان به نیویورک پرواز کردیم تا بهترین دکتراعصاب کودکانی را که مادر و پدرم پیدا کرده بودند، ببینیم.
(تیک)
اما دکتر درمان راحتی که ما امیدوار بودیمرا به ما نداد. در عوض، تشخیص داد که من نوعی اختلال عصبی لاعلاج دارم، سندروم توره.
اغلب اوقات، دارو بخش مهم و ضروری در بیشترپروسه‌های درمانی است. اما در مورد من داروهافقط وضع را بدتر می‌کردند. یکی از داروها من را ویلچری کرد، پاهایم به قدری بی‌حس شده بودکه نمی‌توانستم حرکتشان بدهم. دیگری به من توهم می‌داد. آدم‌های سبز رنگی را می‌دیدم که دنبالم می‌دویدند. تهدیدم می‌کردند که من را می‌جوشانند و مثل سوپ می‌خورند. و این خیلی ترسناک بود. داروها را یکی پس از دیگری امتحان می‌کردیم تا شاید یکی از آنها بتواند من را آرام کند. هر چه سعی می‌کردیم وضعیت بدتر می‌شد.
تخمین زده می‌شود در سال ۲۰۱۳،تنها در ایالات متحده آمریکا هزینه‌ی داروهای تجویزی برای درمان مشکلات عصبی و بیماری‌های ذهنی سالانه چیزی در حدود ۸۹ میلیارد دلاربوده است. اما چه می‌شد اگر راهی برای درمان این مشکلات بدون هزینه و اثرات جانبی وجود داشت. تصور کنید اگر دکتر برای شما روزانه موسیقی تجویز می‌کرد.
من امروز اینجا هستم تا تجربه‌ی شخصی خودم را در مورد موسیقی و تاثیری که روی بیماری عصبی من داشت را با شما به اشتراک بگذارم.
(تیک)
سندروم توره اساساً به مجموعه‌ای از حرکات و صداهای غیرارادی گفته می‌شود که به آن تیک می‌گویند. بهترین راه برای اینکه توضیح بدهم که داشتنسندروم توره شبیه به چیست باید بگویم شبیه چیزی است که مطمئنم همه شما با آن آشنا هستید -- سکسکه. می‌توانید تلاش کنید تا مانع سکسکه بشوید نفس‌تان را بگیرید وتا ده بشماریدیا در حالت سروته آب بخورید. اما تا وقتی که اثر آن سپری نشود و سکسه دوره خود را طی نکند،هیچ کار دیگری نمی‌توان کرد. بعد ازحمله تیک‌ها،اغلب در اتاقم دراز می‌کشم در حالی‌که حسابی خسته و ناامیدم.
(تیک)
مادرم هم که به اندازه منناراحت است سعی می کند با گذاشتن آهنگ من و خودش را آرام کند. مادرم آهنگ آرامی می‌گذاردتا قلب های دردمندمان را آرام کند. و ما با هم روی زمین دراز می‌کشیم و می‌گذاریم ضرب آهنگ حالمان را خوب کند. و همزمان با جاری شدن ریتم و آهنگ روحیه‌مان بالا می‌رود،حس سبک‌‌باری پیدا می‌کنیم، و جان تازه‌ای می‌گیریم.
(تیک)
خیلی سریع و تقریبا ندانستهبه این داروی جدید اعتیاد پیدا کردم. زمانی که خودم را غرق درغم و ترحم به خود می‌دیدم، به سرعت به سوی ۸۸ کلید پیانوی خود می‌رفتم با این آگاهی قلبی که نت‌ها و ریتم‌های هرکدام از آنها به سرعت مرا رها خواهد کرد. در آن لحظه نمی‌فهمیدم که موسیقی چقدر به من کمک می‌کرد این کار را تنها از روی عادت انجام می‌دادم. ترانه هایی که می‌نوشتم برای تحت تاثیر قرار دادن کسی نبود بلکه یک جور تسکین بود. اما هرچه بیشتر ساز می‌زدم، علائم بیماری کمتر ظاهر می‌شد، و شدت حمله ها کمتر می‌شد.
پس کنجکاو شدم که چگونه این ترانه‌ها علائم بیماری‌ام را فرومی‌نشاند. کنجکاو بودم که آیا موارد دیگری از موسیقی درمانی وجود دارد یا نه. پس شروع به جستجو کردم. فهمیدم نماینده مجلس بسیار موفقی به نام گبی گیفوردز بوده که به سرش گلوله‌ای شلیک شده است. او توانایی صحبت کردن را از دست داده بود. چون توانایی صحبت کردن و آواز خواندن در دو بخش جدا در مغز قرار دارند، دکترها برای او موسیقی درمانگر آوردند تا با او کار کند. موسیقی درمانگر تشویقش کرد که افکارش را آواز بخواند چون او قادر نبودتا افکارش را به زبان بیاورد. و از طریق این تکنیک او در نهایت توانایی صحبت کردن را دوباره به دست آورد. موسیقی به درمان گبی گیفوردز کمک کرد.
دانشمندان دریافتند که موسیقی باعث می‌شود که مغز ما مسکنی طبیعی به نام اوکسیتوسین و یک ماده‌ی شادی‌آوربه نام دوپامین ترشح کند. دوپامین برای سلامتی سیستم عصبی ضروری است و شدیدا بر سلامت روان تاثیر می‌گذارد. از آنجا که جریان خون را تشدید می‌کند،موسیقی روی ضربان قلب نبض و تنفس هم اثر می‌گذارد. علاوه برآن، موسیقی میزان کلسترل را پایین می‌آورد و درنتیجه اضطراب را کاهش می‌دهد که یک محرک مشترک برای علائم عصبی است.
در طول زندگی‌مان با کسی مبتلا به اختلالات عصبی برخورد کرده‌ایم. اگر یکی از اعضای خانواده‌مان نباشد--
(تیک)
آن شخص می‌تواند یک دوست یا همکار باشد. لطفا به من در نشر این پیام کمک کنید: موسیقی این قابلیت را دارد تا زندگی ما راتعالی ببخشد و ما را درمان کند.
من هنوز هم سندرم توره دارم. من هر روز و هر ساعت با آن روبرو می‌شوم. من تا آخر عمر هم باید با آن مواجه شوم. و این به این معناست که باید دائما از کلاس‌هایم مرخصی بگیرم، چون تیک‌های کلامی من می‌تواندبه شدت حواس همه را پرت کند. گاهی اوقات که من ناخواسته چشمک می‌زنم، فردی که روبروی من نشسته فکر می‌کندکه من دارم دلربایی می‌کنم. در صورتیکه این طور نیست.
(خنده حضار)
و من باید به او بگویم که«ببخشید -- من قصد عشوه‌گری نداشتم.»
اما جالب‌ترین چیز این است که وقتی دارم آواز می‌خوانم، آهنگ می‌زنم ویا حتی به موسیقی گوش می‌دهم، تیک ندارم. بارها در شرایط پراسترس روی صحنه بوده‌ام که هزاران نفر من را تماشا می‌کردند. و اگرجه قبل از اجرا تیک داشتم ---
(تیک)
وقتی که موسیقی شروع شده،تیک‌ها از کار افتادند. شاید ترانه‌هایم را خودم نوشته‌امو آهنگ‌هایم را خودم ساخته‌ام. اما در واقع، من فهمیدم که این موسیقی بوده که من را ساخته است.
متشکرم.
(تشویق حضار)
(تیک)
(موسیقی)
فکر کنم زود نقابم را برداشتم
«چون تو آنجا بودیو بعد آنجا نبودی
فکر کنم که من تو را وادار کردم
باید طولانی‌اش می‌کردم، طولانی
فکر کنم هر بار که بخشی از خودم راگم می‌کنم باز نقابم را می‌زنم
فقط برای حفظ ظاهرتا جایی که قلبم به دو نیمه شود
و من فقط می‌خواستم تومن واقعیِ را بشناسی
و جدی بگیری
اما حالا
دیگر دوستت ندارمدیگر دوستت ندارم
دیگر دوستت ندارم
فکر می‌کردم می‌توانم به تو اعتماد کنم
اما تو داری از من و نقابم فرار می‌کنی
دیگر دوستت ندارمدیگر دوستت ندارم
دیگر دوستت ندارم
حالا
فکر کنم خیلی زود نقابم را برداشتم
چون وقتی برش داشتم تو داد زدی
و به من گفتی آمادگی نداشتی
و همین طوریبه همین سادگی
به نظرم شاید این باراز تمام دفعات پیش بیشتر لطمه زد
به نظرم این ضربه ای که خوردمیک کم محکم‌تر بود
یک کم محکم‌تر
و من فقط می‌خواستم تومن واقعیِ را ببینی
و جدی بگیری
اما حالا
دیگر دوستت ندارمدیگر دوستت ندارم
دیگر دوستت ندارم
فکر می‌کردم می‌توانم به تو اعتماد کنم
اما تو داری از من و نقابم فرار می‌کنی
دیگر دوستت ندارمدیگر دوستت ندارم
دیگر دوستت ندارم
حالا
(تشویق)
