چه چیزی در انتهای زندگی اهمیت دارد؟

ما همه به دلیلی نیاز داریمتا بیدار شویم. برای من فقط ۱۱هزار ولت احتیاج بود.
میدانم که ادب حکم میکند که نپرسید، بنابراین خودم به شما میگویم.
یک شب، سال دوم کالج، تازه از تعطیلات عید شکرگزاری برگشته بودیم، من و چند تا از دوستام داشتیمبازی می‌کردیم، تصمیم گرفتیم که از یک قطار شهریکه پارک شده بود بالا بریم. قطار اونجا ساکن بود،و سیم‌ها از بالای سرش رد می‌شدند. یک جورایی، در آن موقع ایدهخوبی بنظر می‌رسید. البته قبلاً کارهای احمقانه‌تر هم انجام داده بودیم. من سریع از نردبان پشتی بالا رفتم، و وقتی صاف ایستادم، جریان برق وارد دستم شد، پاهام رو متلاشی کرد و کَند،و تمام. باور می‌کنید که آن ساعت مچیهنوز کار می‌کند؟ جون سخته.
(خنده)
پدرم الان برای همدردی آن را روی دستشمی‌بندد.
آن شب رابطه رسمی من با مرگ شروع شد--مرگ خودم-- و دوره طولانی من به عنوان بیمار هم آغاز شد کلمه خوبی هست. یعنی کسی که رنج می‌کشد. پس گمان می‌کنم که ما همه بیمار هستیم.
نظام سلامت آمریکا مطمئنا بیش از آنچه سزاوار استعدادش است ناکارآمد هست، الان من پزشک هستم، پزشک متخصصمراقبت از بیماران علاج ناپذیر و دکتر مراقبتهای تسکینی، بنابراین خدمات درمانی را از هر دوسمت نگاه کرده‌ام. و باور کنید تقریباً هر کسی که واردنظام بهداشت می‌شود نیت خوبی دارد، واقعاً میگم ولی ما هم که در این سیستم کار می‌کنیمکارمندهای ناآگاهی هستیم برای نظامی که خیلی مواقع وظیفه‌اش را انجام نمی‌دهد.
چرا؟ خب، یک جواب خیلی ساده به این سوالوجود دارد، که خیلی روشنگر هست: چون هسته خدمات درمانی بر اساس بیماری‌ها طراحی شده، نه بر اساس مردم. که باید گفت بد طراحی شده. و هیچ جا اثرات طرح‌ریزی بد،اندوه‌آور‌تر و فرصت طرح‌ریزی مناسب واجب‌تر از انتهای زندگی نیست، زمانی که همه‌ی چیزها ناب ودر هم فشرده هستند. فرصت دوباره‌ای وجود ندارد.
هدفم امروز این هست که دست کمکبه سمت گرایش‌های مختلف دراز کنم و تفکر در زمینه طرح‌ریزی رابه این بحث مهم دعوت کنم. یعنی وارد کردن انگیزه و خلاقیت به تجربه‌ی مردن. ما فرصت مهمی در پیش روی خود داریم، یکی از معدود مسائل جهانی، مقابل ما به عنوان فرد و همچنین جامعه متمدن هست: که بازاندیشی و بازطراحی کنیم کهچگونه می‌میریم.
بگذارید از آخر شروع کنیم. برای بیشتر مردم ترسناک‌ترین چیز دربارهمرگ، مرده بودن نیست، مردن است، رنج کشیدن است. این یک تفاوت کلیدی است. دقیق شدن در این موضوعمی‌تواند خیلی کمک کند به جدا کردن مفهوم رنجی کهبودنش اجتناب ناپذیر است از رنجی که می‌توانیم آن را تغییر دهیم. اولی طبیعی هست، بخش اساسی زندگی است،قانون است، و از ما خواسته شده که بهش فضا بدهیم،با آن منطبق شویم و رشد کنیم. خیلی خوب میشه که قدرت‌هایی کهاز ما بزرگتر هستند را بشناسیم. آنها تناسب به همراه می‌آورند، مثل به‌اندازه فهم در‌آوردن کیهان. بعد از اینکه اعضای بدنم از دست رفتند، این فقدان، به عنوان مثال،تبدیل به یک واقعیت همیشگی تبدیل شد-- بخشی جدایی‌ناپذیر از زندگی من، و یاد گرفتم که نخواهم توانست این واقعیت رابدون انکار خودم طرد کنم. برای من زمان برد ولی بالاخرهیاد گرفتم. نکته خوب دیگر درباره رنج اجتناب‌ناپذیر این است که این دقیقا چیزی است که مددجو و مددرسان را به هم پیوند می‌دهد-- انسان‌ها را. بالاخره داریم می‌فهمیم که اینهمان نقطه‌ای هست که بهبودی حاصل می‌شود. بله! مهربانی -- همانطور که دیروز یادگرفتیم-- در کنار هم رنج کشیدن!
از طرف دیگر در سوی نظام (بهداشتی)، بسیاری از درد کشیدن‌ها لازم نیستند،ساخته شده‌اند. برای هدف خیر خدمت نمی‌کند. ولی نکته مثبت این است که، از آنجایی که این گونه درد کشیدن ساختگی است میتوانیم آن را تغییر دهیم. قطعاً چگونه مردنمان را می‌توانیمتغییر دهیم. حساس کردن نظام (سلامت) به اینتفاوت اساسی... میان رنج بردن اجتناب ناپذیرو درد کشیدن قابل اجتناب... به ما اولین راهنما از راهنماهای سه‌گانهبرای طرح‌ریزی ارائه می‌دهد. بالاخره، نقش ما به عنوان مددکار،به عنوان افرادی که اهمیت می‌دهند، این است که رنج را التیام دهیم،نه اینکه به انبوه آنها اضافه کنیم.
در وفاداری به باورهایمراقبت تسکین‌دهنده، من مثل یک حامی دانا عمل می‌کنم به همان اندازه که یکپزشک نسخه‌نویس هستم. اشاره‌ای گذرا: مراقبت تسکینی--که رشته‌ای مهم اما کم شناخته شده است-- در حالی‌که به مراقبت‌های پایان زندگیمی‌پردازد، ولی به آن محدود نمی‌شود. منحصر به مراقبت از بیماران علاج ناپذیر نیست. در حقیقت به آرامش و خوب زندگی کردندر هر مرحله‌ای می‌پردازد. پس خواهش می‌کنم بدانید کهشما نباید در حال مرگ باشید تا از مراقبت تسکین‌دهنده بهره ببرید.
اجازه بدهید شما را به فرانک معرفی کنم. به نوعی منظور من را می‌رساند. من سالهاست که فرانک را ملاقات می‌کنم. او با سرطان پروستاتِ در حال گسترش و مهمتر از آن سالهاست که با HIV زندگی می‌کند. ما برای استخوان درد و خستگیاو تلاش می‌کنیم، اما بیشتر اوقات وقتمان را با هم صرفابراز افکارمان درباره زندگی او می‌کنیم، در واقع درباره زندگی هر دو مان. اینطوری، فرانک غصه می‌خورد. اینطوری، او همپای آنچه از دست می‌دهدپیش می‌رود، پس او آماده قبول لحظه بعدی است. از دست‌دادن، یک چیز است،افسوس اما، چیزی کاملاً متفاوت است. فرانک همیشه یک ماجراجو بوده، او مثل یک چیزی است که ازنقاشی نورمن راکوِل بیرون آمده، و اهل افسوس و پشیمانی نیست. به همین خاطر عجیب نبود که یک روزبه درمانگاه آمد، می‌گفت که می‌خواهد در مسیر رود کلرادوقایق‌سواری کند. این ایده خوبی بود؟ با توجه به همه خطرات برای سلامتی وامنیت او بعضی می‌گویند نه. خیلی‌ها هم گفتند، ولی او رفت دنبالش،زمانی که هنوز می‌توانست. سفر با شکوه و درخشانی بود: آب سرد، گرمای سوزان، عقرب‌ها، مارها، صدای طبیعت از دیوارهای سوزانگرندکَنیون منعکس می‌شد، تمام بخش با شکوه جهان که ورایفرمان ماست. تصمیم فرانک که شاید احساسی بود، دقیقاً همانی هست که خیلی از ما شاید می‌گرفتیم تنها اگر پشتیبانی داشتیم که تشخیص می‌دادچه چیزی در طول زمان برایمان بهترین است.
بیشتر آنچه که امروز درباره‌اش صحبت می‌کنیمتغییر دیدگاه است. پس از حادثه‌ای که من داشتم،وقتی به کالج برگشتم، رشته خودم را به تاریخ هنر تغییر دادم. با خواندن هنرهای تصویری، متوجه شدم کهچیزی درباره طرز نگاه خواهم آموخت، درس مهمی بود برای بچه‌ای کهنمی‌توانست آنچه را که می‌دید زیاد تغییر بدهد. دیدگاه، همان کیمیایی که ما انسان‌هاباید با آن سرگرم باشیم، اضطراب را به یک گل تبدیل می‌کند.
به جلو بریم: من اکنون در یک جای فوق العاده در سن فرانسیسکو کار می‌کنم به نام پروژه مراقبت از بیماران علاج ناپذیر به شیوه ذِن، که در آنجا یک سنت کوچکبرای کمک به تغییر دیدگاه داریم. وقتی که یکی از ساکنینِ مرکز ما می‌میرد، ماموران تدفین می‌آیند، و همینطور کهبدن مرده را از میان باغ بیرون می‌بریم، در حال رفتن به سمت دروازه، توقف می‌کنیم. هر کسی که می‌خواهد، ساکنین، خانواده، پرستاران، داوطلبین و اخیراً رانندگان ماشین حمل جنازه، داستان یا آهنگ و یا سکوت را با دیگرانتقسیم می‌کند، در حالی‌که ما بدن مرده را گلباران می‌کنیم. چند دقیقه طول می‌کشد؛ تصویری شیرین و ساده از مشارکت استبرای استقبال کردن از اندوه به گرمی، به جای نفرت. تفاوت را مقایسه کنید با تجربه معمولدر ساختار بیمارستان، اتاق، شبیه اینجا با نور زیاد روشن شده و بالوله‌ها و دستگاه‌هایی که بیپ بیپ می‌کنند تقسیم شده و نورهای چشمک‌زن که حتی وقتی زندگی بیمارمتوقف شده هم توقف نمی‌کنند. نظافتچی‌ها برای تمیز کردن سریع وارد می‌شوند، جنازه را به سرعت بیرون برده‌ شده، و این حس را دارد که انگار آن فردهرگز وجود نداشته است. البته این کار هدف خوبی دارد،جهت استرلیزه کردن، ولی بیمارستان‌ها به احساسات ماهجوم می‌برند، و بیشترین چیزی که می‌توانیم میان آن دیوارها به آن امید داشته باشیم کرختی است، نداشتن حس! که در واقع مقابل داشتنحس زیبایی شناسی قرار دارد. من به بیمارستان‌ها برای کاری که می‌کننداحترام می‌گزارم، من بخاطر آنها زنده‌ام. ولی ما خیلی از بیمارستان‌هایمان توقع داریم بیمارستان‌ها جایی هستند برای آسیب‌های شدیدو بیماری‌های درمان پذیر. آنجا جایی برای زندگی کردن و مردن نیست،آنها برای این منظور طراحی نشده‌اند.
از طرف دیگر، من از این فکر صرف‌نظر نمی‌کنم که سازمان‌های ما میتوانند مهربان‌تر باشند. زیبایی را هر جایی می‌توان یافت. من چند ماهی در بخش سوختگی بودم در بیمارستان سَنت بارناباس، در لیوینگزتندر ایالت نیوجرزی جایی که در همه مواقع مراقبت خوبی از من شد، از جمله مراقبت تسکینی برای دردهایم. یک شب، بیرون برف شروع شد. یادم هست که پرستارهای من از رانندگیدر این برف شکایت داشتند. و هیچ پنجره‌ای در اتاق من نبود، ولی فقط تصور پایین آمدن این برف،فوق‌العاده بود. روز بعد، یکی از پرستارهای منیک گلوله برفی را پنهانی برایم آورد. گلوله برفی را آورد داخل بخش. نمی‌توانم وجد و شادی‌ای که از در دست گرفتن آن احساس کردم را برای شما توضیح دهم، و سرمایی که روی پوست سوزان من می‌چکید همه‌ی معجزه‌ای که داشت، افسونِ دیدنِ آب شدنش. در آن لحظه، همین که بخشی از این سیاره در این جهان باشمبرای من مهمتر از این بود که زنده باشم یا مرده. آن گلوله برف کوچک مجموع همه انگیزه‌ای بودکه من نیاز داشتم تا تلاش کنم زنده بمانم یا اگر سالم نیستم،تلاش کنم که سلامت باشم. در بیمارستان،این لحظه‌ گم شده است.
در کار من، افراد زیادیرا در طول سال‌ها می شناختم که آماده رفتن بودند، آماده مردن. نه به خاطر اینکه آرامش نهایی یاحیات معنوی را یافته بودند، بلکه به این خاطر که از آنچه زندگیشان به آن تبدیل شده بوده روی گردان شده بودند-- در یک کلام، تمام‌شده، زشت. تعداد زیادی از ما از گذشته با بیماری‌هایمزمن و درمان ناپذیر زندگی می‌کنیم، و پیر می‌شویم. و به هیچ وجه آماده اینپیریِ متوسط سن جامعه نیستیم. به زیرساختی به اندازه کافیپویا احتیاج داریم تا این تغییرات اساسی در جمعیترا اداره کند. اکنون زمانِ خلق چیزی نوین است،چیزی که اساسی باشد. می‌دانم که می‌توانیم، چون مجبوریم. جایگزینی وجود ندارد. و عناصر آن مشخص است: خط مشی، تحصیل و آموزش، نظام و تاسیسات فیزیکی. نیازهایِ ورودی زیادی از انواع مختلف داریم.
به عنوان مثال از طریق تحقیقات می‌دانیم که مهمترین نیاز افرادی که به مرگ نزدیکهستند چیست: آسایش؛ احساس اینکه باری بر دوش ندارند و به کسانی که دوستشان دارند آرامش می‌دهند، آرامشِ وجودی، احساس شگفتی و معنویت.
در طول نزدیک به ۳۰ سالمراقبت از بیماران علاج‌ناپذیر به شیوه ذِن ما از ساکنین‌مان چیزهای زیادیبه تفصیل یاد گرفته‌ایم. چیزهای کوچک، واقعا بی اهمیت نیستند. به عنوان مثال جَنِت! او به خاطر بیماری ALS هر روز سخت‌تراز دیروز نفس می‌کشد. خب، در موردش چی حدس می‌زنید؟ قصد دارد سیگار کشیدن را دوباره شروع کند آن هم سیگارهای فرانسوی. اگر لطف کنید! نه به قصد از بین بردن خودش، بلکه تا احساس کند ریه‌هایش پر شده‌اندوقتی هنوز آنها را دارد. اولویت‌ها عوض می‌شوند. یا کِیت، او فقط می‌خواهد بداند که سگش، آستین، پایین تختش دراز کشیده، و پوزه‌ سردش به پوست خشک او می‌خورد، به جای اینکه شیمی درمانی بیشتر در رگ‌هایشجریان داشته باشد. (شیمی درمانی را) قبلا انجام داده. لذت‌های احساسی، خشنودی از زیبایی‌ها،چیزهایی هستند، که در یک لحظه، ما فقط به خاطرِ بودن،از آنها پاداش می‌گیریم. بسیاری از اوقات، ما از لحظات‌ماناز راه احساسات لذت می‌بریم، از راه بدن‌مان، درست همان چیزی کهزنده بودن و مردن را انجام می‌دهد.
احتمالا تلخ‌ترین اتاق در مرکز مراقبت از بیماران علاج ناپذیربه شیوه‌ی ذِن، آشپزخانه‌ی ما هست که کمی عجیب به نظر می‌رسد وقتیمی‌فهمید که بسیاری از ساکنین ما خیلی کم می‌توانندبخورند، اگر اصلا بتوانند. اما فکر می‌کنیم که سطوح مختلفی راتغذیه می‌کنیم: بویایی، یک واقعیت نمادین. واقعا، با تمام چیزهای سختی که درمرکز ما اتفاق می‌افتد، یکی از جلسه‌هایی که امتحان خودش را به خوبیپس داده تا به بیماران کمک کند، پختن شیرینی است. تا زمانی که ما حس‌هایمان را داریم حتی یکی حداقل، توان دسترسی به آنچه از ما انسان می‌سازد را داریم:در ارتباط بودن. اثرات این مفهوم را برای میلیون‌ها انسانی که با فراموشی زندگیمی‌کنند و می‌میرند تصور کنید. لذت‌های حسیِ اولیه که چیزهایی رابیان می‌کنند که برایشان کلمه‌ای نداریم، لذت‌های لحظه‌ای که به ما حس در لحظهزندگی کردن می‌دهند، و به گذشته و حال احتیاج ندارند.
بنابراین اگر جدا کردن رنجِ غیرضروریاز نظام (سلامت) اولین راهکار باشد، پس حفظ ارزش (بیماران) از طریقحواس، از طریق بدن، که جایگاه زیبایی شناسیاست، راهکار دوم خواهد بود. این نکته ما را به سومین و آخرینبخش امروز می‌رساند به طور خاص، ما باید اهداف‌مان را بالاترببریم و بر مبنای سلامت قرار دهیم، بدین ترتیب زندگی و سلامت و نظام سلامت می‌توانند زندگی را شگفت انگیزتر کنند به جای اینکه فقط دردناک بودنآن را کمتر کنند. نیکی و سود رساندن!
این درست همان مقصد ماست یعنی شکلی از خدمات درمانی که بیماری محور استو شکلی که بیمار یا انسان محور است، و اینجاست که مراقبت به عملی خلاقانه،سازنده و حتی مثل بازی تبدیل شود. "بازی" در اینجا ممکن است کلمهخنده داری به نظر بیاید. ولی در ضمن یکی از بهترین روش‌های مابرای سازگاری است. همه تلاش‌های اجباری ما به واسطه انسان بودن را در نظر بگیرید. آشپزی از نیاز به غذا متولد شد. نیاز به سرپناه منجر به معماری شد. نیاز به پوشش، مُد را ساخت. و چون در قید زمان بودیم، موسیقی ساختیم. بنابراین، از آنجا که مردن بخشاساسی زندگی است، بر این اساس چه چیزی می‌توانیم بسازیم؟ منظور از "بازی" به هیچ وجه در پیش گرفتنراهی آسان به سوی مردن نیست یا اینکه راه خاصی برای مردن را حکم کنیم. کوه‌های اندوه در آنجا بی حرکت ایستاده‌اند، و از هر راهی برویم، همه ما تسلیم خواهیم شد. به جای آن، من درخواست می‌کنم که فضاییبسازیم، (فضای) فیزیکی، فضای روحی، تا به زندگیفرصت رشد و تعالی بدهیم، پس به جای اینکه فقط آن را به پایان ببریم، پیر شدن و مردن می‌تواند (مثل موسیقی)،صدایی باشد که به سوی پایانش اوج می‌گیرد. ما نمی‌توانیم برای مرگ جوابی بیابیم. می‌دانم که بعضی از شما برای این کارتلاش می‌کنید.
(خنده حضار)
در این فرصت(که مشغول یافتن جواب هستیم)،می‌توانیم
(خنده حضار)
می‌توانیم که برای یافتن این جوابطرح‌ریزی کنیم. بخشی از من، پیشتر، مرد، همه ما می‌توانیم به نحوی این را بگوییم. من مجبور بودم زندگی‌ام را گرد اینواقعیت دوباره طرح بریزم، و باید بگویم که این یک آزادی بود برای اینکه بفهمم همیشه می‌توان اززیبایی و معنای آنچه زندگی برایم باقی گذاشته یکّه بخورم مثل گلوله برفی که لحظه‌ای عالی دوام آورد در حالی که داشت آب می‌شد. اگر چنین لحظه‌ای را دیوانه وار دوست داریم آنگاه شاید بتوانیم یاد بگیریم که خوبزندگی کنیم، نه بر ضد مرگ، بلکه به خاطر آن. بگذارید مرگ آن چیزی باشد که ما رابا خود می‌برد، و نه نبودِ تصورات زیبا.
متشکرم.
(تشویق حضار)