ما به تعبیر قهرمانانه‌ای برای مرگ نیاز داریم

از شما می خواهم تنها برای چند دقیقه، به همراه من به یک شب تاریک در چین بیایید، شبی که من با همسرم آشنا شدم. آن جا شهری بود که مدت ها پیش هنوز "پکینگ" نامیده می شد. آن جا شهری بود که مدت ها پیش هنوز "پکینگ" نامیده می شد.
من در آن جا به یک مهمانی رفتم. من کنار مرد میانسال چهارشانه ای نشسته بودم، که عینک جغدی زده بود و پاپیون بسته بود، و مشخص شد او محققی از مؤسسه ی "فول برایت" است، که به چین آمده است تا درباره ی روابط چین و شوروی تحقیق کند. ملاقات با او برای خبرنگار خارجی جوان مشتاقی مثل من، موهبت بزرگی بود. من تا می توانم از او اطلاعات می کشم، و برای داستان هایی که می خواهم چاپ کنم به طور پراکنده در ذهنم چیز هایی می نویسم. من ساعت ها با او صحبت می کنم.
چند ماه بعد، می فهمم او واقعاً چه کسی بوده است. او نماینده ی انجمن سویای آمریکا در چین بود.
"من نمی فهمم. سویا؟ تو به من گفتی که محقق مؤسسه ی فولبرایت هستی."
"خب، اگر به تو می گفتم که برای انجمن سویا کار می کنم، برای چه مدت حاضر بودی با من حرف بزنی؟"
(خنده ی حاضرین)
من گفتم، "عوضی." عوضی تنها کلمه ای نبود که به کار بردم. گفتم، "داستان هایی که برای من سر هم کردی ممکن است باعث اخراجم شود."
و او گفت، "با من ازدواج کن." (خنده ی حاضرین) "بیا دنیا را بگردیم و کلی بچه داشته باشیم." پس ما هم همین کار را کردیم.
(خنده ی حاضرین)
(تشویق حاضرین)
و "تِرِنس برایان فولی" چه مرد پر انرژی و سرزنده ای بود. و "تِرِنس برایان فولی" چه مرد پر انرژی و سرزنده ای بود. او یک محقق چینی بود که بعد ها، در حدود سن ۶۰ سالگیش، دکترایش را در رشته ی تاریخ چین گرفت. او به شش زبان حرف می زد، ۱۵ آلت موسیقی می نواخت، مدرک خلبانی داشت، مدتی اپراتور قطار شهری مشهور سان فراسیسکو بود، متخصص در تغذیه ی خوک ها، پرورش دام، سبک موسیقی دیکسی لند جاز و فیلم های جنایی هالیوودی بود، و ما سرتاسر کشور، و جهان را گشتیم، و صاحب بچه های زیادی شدیم. ما کارم را پیگیری می کردیم، و به نظر می آمد هیچ کاری نباشد که از پس آن بر نیاییم.
پس وقتی که فهمیدیم او سرطان دارد، به هیچ وجه به نظرمان عجیب نبود، که بدون گفتن حتی یک کلمه به همدیگر، ما باور کردیم، که اگر به اندازه ی کافی باهوش و قوی و شجاع باشیم، که اگر به اندازه ی کافی باهوش و قوی و شجاع باشیم، و به اندازه ی کافی سخت تلاش کنیم، می توانیم او را از مرگ نجات دهیم.
و تا سال ها، به نظر می رسید که ما داریم موفق می شویم. وقتی که جراح از جراحی او بر می گشت، چیزی می گفت که جراح ها همیشه می گویند: "تمام قسمت سرطانی را در آوردیم." وقتی که پاتولوژیست ها (پزشک آسیب شناسی) با دقت سرطان کلیه را بررسی کردند، وضعیت ناامید کننده تر شد. این سرطان نوع نادر و فوق العاده خشنی بود، این سرطان نوع نادر و فوق العاده خشنی بود، که تقریباً در سراسر جهان تشخیص داده شده بود که حداکثر در عرض چند هفته، جان بیمار را می گیرد. ولی هنوز او نمرده بود. به طرز اسرارآمیزی به زندگی ادامه می داد. او برای پسرمان یک سری مسابقات بیس بال محلی راه انداخت. او یک خانه ی اسباب بازی برای دخترمان ساخت. و در این حین، من به دنبال متخصصین، خودم را در اینترنت غرق کرده بودم. من به دنبال یک درمان بودم.
یک سال گذشت و سرطان، بنا به ذاتش، دوباره خودش را نشان داد، و با خود حکم مرگ دیگری را آورد، این بار نه ماه. پس ما درمان دردناک و خشن دیگری را امتحان کردیم. این دوره ی درمان او را خیلی ضعیف کرد، و او مجبور شد آن را رها کند، اما هنوز زنده بود. یک سال دیگر گذشت. یک سال دیگر هم. متخصصین بیشتر و بیشتر. ما بچه هایمان را به ایتالیا بردیم. ما بچه هایمان را به استرالیا بردیم.
و سال های بیشتری از پی همدیگر می آمدند، و سرطان شروع به رشد کرد. این بار، درمان های جدیدی معرفی می شدند. آن درمان ها غیر معمول بودند. آزمایشی بودند. آن ها با روش های جدیدی به سرطان حمله می کردند. پس او یک دوره ی درمانی کلینیکی را شروع کرد، و نتیجه داد. سرطان شروع به پسروی کرد، و برای سومین بار، ما در برابر مرگ جاخالی دادیم.
اما حالا از شما می پرسم، وقتی که بالأخره زمان آن فرا می رسد، و شوالیه ی سیاه دیگری، بین نیمه شب تا ساعت 2 صبح از راه می رسد، چه حسی پیدا می کنید؟ این بار او در بخش مراقبت های ویژه بود، و بیش از ۲۰ رزیدنت که پیش از آن هرگز ندیده بودم و بیش از ۲۰ رزیدنت که پیش از آن هرگز ندیده بودم به من می گفتند تِرِنس دارد می میرد، شاید همین امشب.
یکی از آن ها از من پرسیدند، "می خواهی چه کار کنم؟" یکی از آن ها از من پرسیدند، "می خواهی چه کار کنم؟"
داروی دیگری وجود دارد. این دارو جدید تر است. قوی تر است. اون دو هفته ی پیش این دارو را شروع کرده است. شاید هنوز امیدی باشد.
می دانید چه جوابی دادم؟
گفتم، "اگر می توانید او را زنده نگه دارید."
و تِرِنس شش روز بعد مرد.
ما جنگیدیم، با تمام وجود تلاش کردیم، و پیروز شدیم. این نبردی پر هیجان بود، و اگر به آن زمان برگردم، بدون لحظه ای درنگ همان جنگیدن را تکرار می کنم. ما با هم جنگیدیم، ما با هم زندگی کردیم. این نبرد ۷ سال از زندگی ما را، که می توانست از دردناک ترین سال های زندگی ما باشد، به ۷ سال از پر افتخار ترین سال های زندگی ما تبدیل کرد. البته نبرد پر هزینه ای بود. این نبرد، و انتخابی بود، که مطمئنم تمامی شما قبول دارید، که تمامی پس انداز پیری و درمان تمامی خانواده را خرج می کند. که تمامی پس انداز پیری و درمان تمامی خانواده را خرج می کند.
و من، ما، ما این نبرد را تا پایان ادامه دادیم، و هرگز نتوانستم چیزی را به او بگویم، که الآن تقریباً هر روز به او می گویم: "هی، پسر، واقعاً محشر بود." ما حتی نتوانستیم از هم خداحافظی کنیم. ما هیچ وقت فکرش را هم نمی کردیم که این پایان باشد. ما همیشه امیدوار بودیم.
اما این کار برای ما چه نتیجه ای داشت؟
بعد از مرگ تِرِنس، از آن جایی که یک روزنامه نگار بودم، کتابی نوشتم تحت عنوان، "هزینه ی امید". این کتاب را نوشتم چون می خواستم بدانم چرا تمام این کار ها را انجام دادم، چرا او تمام این کار ها را انجام داد، چرا افراد اطراف ما آن کار ها را انجام دادند.
و اما من چه برداشتی داشتم؟ خب، یکی از چیز هایی که به آن رسیدم این بود که، متخصصین فکر می کنند که جواب مناسب برای واکنش من، در نهایت یک تکه کاغذ است، راهنمای بیماران، برای کمک به خانواده ها تا از انتخاب های ظاهراً نامعقول چشم پوشی کنند. من هنوز آن تکه کاغذ را داشتم. هر دوی ما داشتیم. و آن نامه ها در دسترس بودند. من آن ها را پیش خودم داشتم. و هر دوی آن ها یک چیز را می گفتند: اگر امیدی وجود ندارد نیازی نیست هیچ کاری انجام دهید. من خواسته های تِرِنس را می دانستم، به همان وضوح و قطعیتی که خواسته های خودم را می دانستم.
هنوز ما به ناامیدی نرسیده بودیم. حتی با داشتن آن تکه کاغذ رسمی در دستانمان، ما تنها تلاش می کردیم امید را از نو تعریف کنیم. من باور داشتم که می توانم او را از مرگ نجات دهم، و باید اعتراف کنم که افراد زیادی را دیده ام و با آن ها صحبت کرده ام، که حسی دقیقاً مانند من داشته اند. تا چند روز قبل از مرگ او، من باور استوار، و راسخ، و همان طور که ممکن است بگویید، نامعقولی داشتم، که می توانم او را برای همیشه زنده نگه دارم.
خب، متخصصین به این چه می گویند؟ آن ها می گویند این مرحله ی انکار است. کلمه ی بزرگی است، نه؟ و من هنوز به شما می گویم که قدرت کلمه ی انکار حتی نزدیک به کلمه ای نیست که بتواند کسانی را که مثل ما مرگ عزیزانشان را تجربه کردند توصیف کند.
من می شنیدم که متخصصین پزشکی می گفتند، "خب، ما می خواهیم فلان کار و بهمان کار را انجام دهیم، اما خانواده ی بیمار در مرحله ی انکار هستند. خانواده اش به حرف های ما گوش نمی دهند. آن ها انکار می کنند. آن ها چگونه می توانند در این لحظات آخر بر روی این روش درمان اصرار کنند؟ واضح است، آن ها هنوز در مرحله ی انکار هستند."
به نظر من، شاید این روش فکری خیلی مفیدی نیست. به نظر من، شاید این روش فکری خیلی مفیدی نیست. تنها خانواده های بیماران در انکار نیستند. متخصصین پزشکی هم این طور هستند، و شما، شما هم در انکار هستید. شما می خواهید کمک کنید. می خواهید شرایط را بهتر کنید. می خواهید کاری انجام دهید. شما در هر کاری که انجام داده اید موفق بوده اید، و حالا بیماری دارید که دارد می میرد، خب، این احساس شکست به شما می دهد.
من این را به شخصه تجربه کردم. تنها چند روز قبل از این که ترنس بمیرد، پزشک متخصص تومور او به من گفت، "به ترنس بگویید روز های بهتری را پیش رو دارد." چند روز پیش از این که او بمیرد.
هنوز آیرا بایوک، تهیه کننده ی دارو های مسکن در دارتموت می گوید: "می دانید، بهترین پزشک دنیا هم، هنوز موفق نشده است که کسی را فناناپذیر کند."
پس چیزی را که متخصصین به آن "انکار" می گویند، من "امید" می نامم، و می خواهم اصطلاحی را از طرف دوستانم که طراحی نرم افزار انجام می دهند برایتان نقل کنم. اگر تنها انکار و امید را از نو تعریف کنید، این ها ویژگی هایی از انسانیت خواهند شد. این کار یک نقص نیست. یک ویژگی است.
(خنده ی حاضرین)
ما باید در مورد این حس بسیار رایج، عمیق و قدرتمند انسانی، ما باید در مورد این حس بسیار رایج، عمیق و قدرتمند انسانی، فکر سازنده تری داشته باشیم. این بخشی از ویژگی های انسان است، ولی سیستم و نحوه ی تفکر ما، برای وفق داده شدن با آن ساخته نشده اند.
تِرِنس در شب آشنایی برای من داستانی تعریف کرد، و من آن را باور کردم. شاید چون می خواستم که باور کنم. و در مدت بیماری تِرِنس، من، ما، می خواستیم داستان جنگیدن به کمک همدیگر را هم باور کنیم. می خواستیم داستان جنگیدن به کمک همدیگر را هم باور کنیم. تسلیم در این نبرد -- پذیرفتن این بیماری، برای ما مانند تسلیم شدن بود -- نه تنها به معنای از دست دادن زندگی او، بلکه داستان ما بود، داستان ما به عنوان دو جنگجو، و دو فرد شکست ناپذیر، و برای پزشکان، داستان خودشان به عنوان درمان گر.
اما ما به چه چیزی نیاز داشتیم؟
شاید ما به یک تکه کاغذ راهنما نیاز نداشتیم. شاید ما به داستان جدیدی نیاز داشتیم، نه داستانی درباره ی تسلیم شدن ما، یا ناامیدی، بلکه داستانی درباره ی پیروزی و موفقیت، درباره ی نبردی دلیرانه، و در پایان، یک عقب نشینی برازنده، داستانی درباره ی پذیرفتن این حقیقت که، نه حتی قدرتمند ترین ژنرال می تواند بر تمامی دشمنانش غلبه کند، و نه هیچ دکتری موفق شده است، کسی را فنا ناپذیر کند، و هیچ همسری، هر قدر هم سخت تلاش کند، نمی تواند حتی شجاع ترین، بذله گو ترین و دوست داشتنی ترین همسر را زمانی که مرگش فرا رسیده، نجات دهد.
مردم به من گفتند او را به آسایشگاه مخصوص بیماران سرطانی ببرم، اما من گوش نکردم. آسایشگاه مخصوص بیماران سرطانی برای کسانی بود که داشتند می مردند، ولی تِرِنس قرار نبود بمیرد. در نتیجه، او چهار روز را در آن آسایشگاه سپری کرد، که من مطمئنم، همان طور که تمامی شما می دانید، نتیجه ی کاملاً قابل انتظاری داشت، و ما هیچ وقت نتوانستیم از هم خداحافظی کنیم چون برای رفتن او آماده نشده بودیم.
ما راه باشکوهی را برای درمان سرطانش طی کردیم، بیماران و پزشکان هر دو این کار را می کنند، اما راه باشکوهی برای مردن به نظر نمی رسید. اما راه باشکوهی برای مردن به نظر نمی رسید. مرگ به عنوان شکست دیده می شد، و ما تعبیر قهرمانانه ای از نبرد در کنار همدیگر داشتیم، اما تعبیر قهرمانانه ای از مرگ او نداشتیم.
شاید ما به تعبیری برای پذیرفتن پایان، و برای خداحافظی کردن نیاز داشتیم، و شاید داستان جدید ما درباره ی نبرد یک قهرمان، و خداحافظی یک قهرمان خواهد بود. تِرِنس عاشق شعر بود، و شاعر یونانی، کنستانتین کاوافی یکی از شاعران مورد علاقه ی من است. من چند خط از اشعار او را برای شما می خوانم. این شعری درباره ی مارک آنتونی است. آیا شما مارک آنتونی، قهرمان همیشه پیروز، عاشق کلئوپاترا را می شناسید؟ (آنتونی و کلئوپاترا، نمایشنامه ای از شکسپیر) در حقیقت، یکی از عاشقان کلئوپاترا. (ملکه ی کلئوپاترا عاشقان زیادی داشت) مارک آنتونی ژنرال خیلی خوبی بود. او در تمامی نبرد ها پیروز شد، او از تمامی افرادی که می خواستند او را بگیرند فرار کرد، و این بار، نهایتاً، او به شهر اسکندریه آمد، و فهمید که از دست رفته است. مردم او را ترک می کنند. آن ها موسیقی می نوازند. آن ها ترانه می خوانند. و او ناگهان می فهمد که شکست خورده است. و او ناگهان می فهمد خدایان او را رها کرده اند، و اکنون زمان رفتن است. و شاعر به او می گوید که چه کار کند. به او می گوید چگونه وداعی باشکوه کند، وداعی که برازنده ی یک قهرمان باشد.
"گویی که از مدت ها پیش آماده شده بود، گویی با اشتیاق، گویی که به تو تبدیل می شد، که به تمامی این شهر می ارزیدی، با گامی استوار به پنجره نزدیک شو، و با احساسات خود، و نه از روی وسوسه یا شکایت های یک بزدل، به عنوان آخرین لذت، به این نوا گوش بسپار، به صدای دل انگیز آلات گروه های موسیقی، و هرگز با معشوقه ات خداحافظی نکن، اسکندریه ای که از دست می دهی."
این وداع برای مردی بود که بزرگ تر از زندگی بود، وداعی برای مردی که هر چیزی، خب، تقریباً هر چیزی، برای او امکان پذیر بود، وداعی برای مردی که امید را در خود زنده نگه داشت.
آیا این چیزی نیست که ما از دست می دهیم؟ چگونه می توانیم بیاموزیم که تصمیم های مردم درباره ی عزیزانشان غالباً به صورت محکم و قدرتمند، و چندین برابر نامعقولانه، بر اساس ضعیف ترین امید ها بنا شده است؟ وجود سرسختانه ی امید انکار نیست. این بخشی از دی ان ای ما انسان هاست، و شاید زمان آن فرا رسیده است که سیستم بهداشت و سلامت ما -- پزشکان، بیماران، شرکت های بیمه و ما، روی قدرت این امید حساب باز کنیم. امید یک نقص نیست. یک ویژگی است.
متشکرم.
(تشویق حاضرین)