چگونه زندگی کوتاه پسرم تأثیری جاودانه گذاشت
متن سخنرانی :
ماه سوم بارداری دوقلوهایم به همراه شوهرم، راس، رفتم تا دومین سونوگرافی رو انجام بدهم.اون زمان ۳۵ ساله بودم، و میدونستم در این سن ریسک بارداری بالاست ممکن بود فرزندم با نقص مادرزادی متولد بشه پس با همسرم تمامی مطالعات لازم دراین زمینه را انجام دادیم و تقریبا آماده بودبم
اما اصلا آمادگیه اینو نداشتیم که به یک تشخیص پزشکیه عجیب و غریب روبرو بشیم پزشک برامون توضیح داد کهیکی از دوقلوها، توماس، نقض مادرزادی کشنده ای داره به اسم آنانسفالی یعنی مغزش کامل شکل نگرفته بود چون قسمتی از جمجمش کامل نبود بچه هایی که این مشکل را دارن در همون دوران جنینی میمیرن یا فقط چند ساعت پس از به دنیا آمدنشون زنده می مونن اما بچه دیگر، کالم به گفته پزشک ها سالم بود و اینکه اون هاالبته به لحاظ ژنتیکی دوقلوهای همسان بودند.
بعد از پرس و جو های زیاد درباره اینکهچطور این اتفاق میتونست بیفته گفتند که علتش کاهش انتخابی بوده ، و از اونجا که این روند چیز غیر ممکنی نبود برای من و دوقلوهایم خطر زیادی داشت، اما تصمیم گرفتیم که بارداری رو ادامه بدهم. سه ماه اول بارداریم تموم شده بوداما دو تا سه ماه دیگه پیش رو داشتم باید راهی برای کنترل فشار خون و استرسم پیدا می کردم. باید شش ماه با یک هم اتاقی زندگی میکردم کهکه یه تفنگ پر را به سمتم نشانه رفته بود. ولی من مدت زیادی همه اونسختی ها رو به جون خریدم همیشه نور امیدی در ته این جاده تاریک میدیدم. با اینکه کاری برای پایان دادن به این اتفاق تلخ نمیتونستیم بکنیم، دنبال راهی بودم که توماسبتونه زندگی کنه، هرقدرم کم می خواستم تأثیر مثبتی گذاشته باشم.
بنابراین از پرستار درباره اهداء عضو، چشم و بافت بدن پرس و جو کردم. اون سازمان پیوندعضو را به من معرفی کرد، به اسمِ "جامعه پیوند عضو واشنگتن." در این مرکزبه من توضیح دادن که توماس در بدو تولد برای اهداءعضو خیلی کوچیه، من واقعاً شوکه شده بودم: نمیدونستم به خاطر چنین دلیلی دست رد به سینم میزنن. ولی اون ها گفتند که توماس مورد خوبی برای اهداء جهت پژوهش هست. این به من کمک کرد که نگاه بهتریبه توماس پیدا کردم. به جای اینکه او را قربانی یک بیماری ببینم، به این چشم نگاهش کردم که میتونه گشایشی باشه برایه کشف یک درمان جدید
روز ۲۳ مارچ ۲۰۱۰ (3 فروردین ۱۳۸۹) دوقلوها به دنیا اومدن و هر دو هم زنده بودند. و همانطور که دکترها گفته بودند، توماس قسمت بالایه جمجمش رو نداشت، اما می شد بهش شیر داد، با استفاده از شیشه، اون مثل بچه های طبیعی انگشتان ما رالمس میکرد و می گرفت، و در آغوش ما میخوابید. بعد از شش روزتوماس در آغوش راس جان سپرد. همه خانواده همدور و برش بودند.
با جامعه پیوند عضو واشنگتن تماس گرفتیم و اون ها برایه ما یک ون فرستادند اون ها توماس را به مرکز ملی مطالعات پزشکی بردند. چند ساعتی نگذشت که با ما تماس گرفتند وخبر دادند که کارشون با موفقیت انجام شده و قسمت های اهداء شده از طرف توماسرا به چهار محل مختلف فرستادن خون بند نافش را به دانشگاه Duke فرستادند. کبدشرو به یک شرکت سلول درمانی به اسم Cytonet واقع در دورهام فرستادند. قرنی هاش به موسسه تحقیقاتی در زمینه چشم به نام Schepens فرستاده شد. این موسسه بخشی از دانشکده پزشکی هاروارد است، و شبکیه هاش به دانشگاه پنسیلوانیا فرستاده شد.
چند روز بعد مراسم تدفینیبا حضور خانواده براش گرفتیم، و البته فرزندمون کالم هم حضور داشت. خوب ما این فصل از زندگیمون رو خاتمه داده بودیم. اما همش از خودم می پرسیدم خوب حالا چی؟ محققین چه چیزی یاد گرفتند؟ اصلاً ارزش اهداء رو داشت؟
جامعه پیوند عضو واشنگتن، من و راس رو به مراسمی دعوت کرد تا از ما دلجویی کند، در اونجا با ۱۵ خانواده داغدار شبیه خومون آشنا شدیم اونها اعضاء جگر گوشه هاشونرا اهداء کرده بودند. برخی از اون ها نامه هایی دریافت کرده بودند از طرف دریافت کنندگان اعضاءکه در او نامه ها ازشون تشکر شده بود. تازه فهمیدم اون ها میتونن همدیگرو ملاقات کنند اگر هم توافق کرده باشن نوعی فرزند خوندگیه آزاد خیلی هیجان داشتم، فکر کردمشاید من هم بتونم نامه ای بنویسم یا اینکه نامه ای دریافت کنمو از اوضاء خبردار بشوم. اما خیلی مایوس شدم وقتی فهمیدم این روال فقط برای افرادیه که پیوند عضو کردند. انگا حسودیم شده بودیه طورایی حسادت پیوند عضو گرفته بودم.
(خنده)
در سال های بعد، درباره اهداء عضو خیلی چیزها فهمیدم، تا جایی که در این زمینه یه کار پیدا کردم.
ایده ای به نظرم رسید. نامه ای نوشتم که این طوری شروع می شد«محقق عزیز...» در اون نامه خودم رو معرفی کردم، ازشون خواستم که به من بگن چرابه شبکیه های یک نوزاد در مارس سال ۲۰۱۰ نیاز داشتند خواستم با خانوادم ازآزمایشگاهشون بازدید کنم. نامه رو به بانک چشم ای میل کردماونها اهداء رو هماهنگ کرده بودن اسم اون بنیاد چشم Old Dominion بود. و ازشون خواستم نامه رو به دست اهلش برسونن. در جواب گفتند که تا بحال چنین کاری نکردند، و هیچ قولی برای جواب مساعد نمیدن، اما رسودن نامه مشکلی نداشت و این کار رو انجام میدادن.
دوروز بعد ازطرف دکترArupa Ganguly از دانشگاه پنسیلوانیا جوابی دریافت کردم. که از من بخاطر اهداءتشکر کرده بود، و توضیح داده بود که در حال مطالعه روی رتینوبلاستوما هست، که یک سرطان کشنده شبکیه چشمه این بیماری کودکان زیر پنجسال رو درگیر میکنه، جوابش مثبت بود و مارا برای بازدید دعوت کرد.
بعد از او تلفنی صحبت کردیم، یکی از اولین حرفاش به من این بود که شاید نتونه واقعاً احساساته مارو درک کنه، و اینکه توماس نهایت از خودگذشتگیرو نشون داده بود. و اینکه به ما احساس دین میکرد. من بهش گفتم من با مطالعات شمامخالفتی ندارم ولی نوعش رو انتخاب نکرده بودیم. گفتم که ما سیستم رو پیدا کردیماون ها مطالعه شمارو انتخاب کردند. در ادامه گفتم «هر روز چیزایه بدیبرای بچه ها پیش میاد اگرهم شما شبکیه هارو نخواسته بودین، احتمالا الان زیر خاک بودن پس برای ایفای سهممون درمطالعات شما به زندگی توماس معنیجدیدی دادیم. پس هرگز درباره این بافت احساسگناه نکنید.»
در ادامه برای من توضیح داداین بافت چقدر نادر بوده است. اونها از شش سال قبل درخواست این بافت را به مرکز مطالعات تبادلی بیماریها داده بودند. و تنها نمونه ای از این بافت کهبا معیارهای مطالعاتشون مناسب بوده نمونه توماس بود.
بعدش قرار گذاشتیم که از آزمایشگاهشونبازدید کنیم. ۲۳ مارس ۲۰۱۵ را که پنجمین سال تولد دوقلوها بود رو انتخاب کردیم بعد از اون چندتا عکس از توماس و کالم براش ایمیل کردم، چند هفته بعدش این تی شرت را با پست برامون فرستادند.
چند ماه بعد من، راس و کالم سوارماشین شدیم و عازم سفر شدیم. ما آروپا و همکاراشو ملاقات کردیم، آروپا گفت وقتی بهش گفته بودم احساس گناه نکنه، آروم شده بود، و اینکه اون قضیه رو از زاویه دیدما ندیده بود. همچنین به ما گفت که توماسیه اسم رمزی هم داشته همونطور که هنریتا لاکس با Hela کدگذاری شده بود، توماس رو با کد RE360 نامگذاری کرده بودن. RES از کلمه Research میومد ۳۶۰ هم یعنی اون ۳۶۰امین نمونه در مدت زمان ده سال بود.
همچنین اون خانم سند بی نظیری رو به ما نشون داد برچسب حملی ونقلی بود که شبکسیه های توماس رو از DC به فیلادلفیابرده بود. این برچسب حمل و نقل الان برای ما مثل یکیادگاری بجامونده از توماسه مثله یک مدال نظامی یا سند ازدواج.
آروپا برامون توضیح داد که در حال حاضراز شبکیه و آر.اِن.اِی توماس استفاده میکنه تا بتونه ژن هایی که باعث ایجاد تومورمیشن رو متوقف کنه، حتی نتایجی هم که از RES360 بدست آمدهبود رو به ما نشون داد بعد ما را برد کنار فریزر و دو نمونه ای رو که هنوز باقی موندهبودن رو به ما نشون داد. برچسب RES360 همچنان روی اونها بود. دو تکه خیلی کوچیک باقی مونده بود. اون گفت اونارو نگه داشته چون نمیدونه کی نمونه دیگه ای می تونه داشته باشه. بعدش به اتاق کنفرانس رفتیم استراحت کردیم و با هم ناهار خوردیم، کارکنان اآزمایشگاه هم به کالمهدیه تولد دادن کیت آزمایشگاه کودکان بود. همچنین بهش پیشنهاد کارآموزی دادن.
(خنده)
در اخر براتون دوپیام ساده دارم. اول اینکه خیلی از ما به کمک کردن بهتحقیقات فکر نمیکنیم. البته من هم فکر نکرده بودممن هم یک آدم معمولیم. اما اینکارو انجام دادم. تجربه خوبی بود و به بقیه هم پیشنهاد میکنم، این کار آرامش زیادیبه زندگی من آورد. دوم اینکه اگر شماهم با بافت های انسانی سر و کار دارید و میخواهید درباره اهداء کنندهو خانوادش بدونید، بهشون نامه بنویسد. بهشون بگید اون ها به دسستون رسیدهو دارید روشون کار میکنید، و اونهارو به آزمایشگاهتون دعوت کنید چون شاید این ملاقات برایه شما لذت بخش تر باشه تا برای اون ها. همچنین خواهشی ازتون دارم. اگه روزی موفق شدید و چنین ملاقاتی رو ترتیب دادید، لطفاً دربارش به من بگین
بخش دیگه ای از داستان خانواده من اینه که ما نهایتاً تمامچهار مرکز تحقیقاتی رو رفتیم که اعضاء توماس رادریافت کرده بودند. انسانهای فوق العاده ای رو دیدیم کهکارهای امیدبخشی میکردند. حالا من قضیه رو این جوری میبینم کهتوماس رفت به هاروارد، DUke و پنسیلوانیا
(خنده)
و اون در Cytonet مشغول به کاره، اون همکارانی هم داره افرادی که در کارشونبهترین هستند. اونها برای انجام کارشون به توماس نیاز دارن. زندگی که روزی کوتاه و ناچیزبنظر میرسید خودش رو حیاتی، جاودانو مفید نشون داد. من هم امیدوارم به همین اندازه در زندگی مفید باشم.
متشکرم (تشویق)
